Witam serdecznie !

Święta zbliżają się wielkimi krokami, a ja standardowo mam problem z wymyśleniem prezentu dla mojej siostry... Ci którzy mnie znają wiedzą, że moja siostra jest niepełnosprawna. A tym którzy mnie nie znają przybliżę tę historię.

Jest niepełnosprawna od 5 lat... Ale zacznijmy od początku. 16 letnia dziewczyna jedzie na obóz harcerski żeby zarobić sobie na "dziewczyńskie" zachcianki. Praca na kuchni, środek lasu - wydawać by się mogło, że przecież nic złego nie może się wydarzyć... KLESZCZ. Taki mały, wgryzł się w zgięciu kolana. Komendant obozu zabrał siostrę do szpitala, kleszcza wyciągnęli, ale po kilku dniach gdy wróciła do domu to pojawił się rumień. Lekarz, antybiotyk, 14 dni i po krzyku. Lata mijają, pojawiają się plany, marzenia, pasje. Żaglówki - coś co pokochała od pierwszego postawienia stopy na pokładzie. Tata ją wsparł - sztormiak, kalosze worek żeglarski. Odkładała sobie pieniądze żeby zrobić patent. Niestety życie napisało inny scenariusz. W wieku 18 lat zaczęły się pierwsze kłopoty: puchnące, bolące stawy; pękające naczynia w gałkach ocznych. Najpierw zwiedziła oddział reumatologii - podejrzenie RZS zostało odrzucone. Kolejna wycieczka - oddział okulistyki. Rozbieżne diagnozy - zapalenie nadtwardówki lub twardówki. Sterydy w kroplach do oczu aplikowane co 1,5 miesiąca, bo z taką częstotliwością bolesny objaw powracał. W wieku 25 lat pojawiły się nowe objawy: drętwienia nóg; utrata czucia od stóp do pasa. Lekarka rodzinna na CITO skierowała ją na oddział neurologii...Diagnoza Stwardnienie rozsiane. Chwila załamania, książki, internet...jakoś damy radę!

Pierwszy program lekowy - zakwalifikowana! Zastrzyki codziennie, ale to przecież nie koniec świata. Problem pojawił się kiedy "rzuty" choroby dawały o sobie znać co dwa miesiące...Oddział neurologii, 5 dni sterydu i powrót do domu. Tylko spowodowało to wykluczenie z programu. Drugi program - udało się! Zastrzyki co drugi dzień, ale historia znów się powtórzyła (siostra wręcz opóźniała swoje pojawienie się na oddziale, bo wiedziała, że utraci lek). Trzeci program - zakwalifikowana! Oczywiście najpierw mnóstwo badań, bo było trochę przeciwskazań przy tych tabletkach.

Poznała chłopaka! Na pierwszej randce padła mu do stóp! dosłownie...Powiedziała mu o stwardnieniu rozsianym. Nie zraził się początkowo. Zaczął czytać o chorobie, obserwować objawy mojej siostry i zakomunikował: Ty lepiej zrób dokładniejsze badania na boreliozę i odkleszczówki (czyli patogeny, bakterie, które również kleszcz przenosi). Szybki rzut oka do skarbonki, laboratorium, test KKI pozytywny. Zaczyna się dalsze drążenie tematu. Fora internetowe przeszperane wzdłuż i wszerz. Jest! znalazłyśmy lekarza w Poznaniu. Kilka wizyt było... I nagle. Moja siostrzyczka pojechała do pracy, przyszedł Naczelnik (pracowała na Komendzie), spojrzał na moją siostrę i chciał dzwonić po karetkę. Moja siostra dostała porażenia całej lewej strony ciała - opadł kącik oka, kącik ust, niedowład lewej ręki i lewej nogi...W końcu karetkę odpuścił (moja siostra jest strasznie uparta), ale kazał koleżance z biura zawieźć moją siostrę do szpitala. Podejrzenie udaru (po badaniach wykluczony). Skierowanie do Piasek na miesiąc rehabilitacji. W końcu skończyło się na 7 tygodniach: na początku chodzenie z kulami, jednak na koniec kule już nie były potrzebne. Podczas tego pobytu otrzymywała dożylnie antybiotyk na boreliozę i dodatkowo leczyła się protokołem Buhnera (program leczenia boreliozy ułożony przez znanego zielarza). Po powrocie do domu podjęłyśmy decyzję o zmianie lekarza (było kilka rzeczy, które nas nie przekonywały do Pana dr). Siostra po powrocie z turnusu znów miała problem z chodzeniem, jednak tym razem kule zamieniła na chodzik (i już z nim nie chodziła tylko siadała na nim i jeździła).

Poszukiwania podsunęły nam innego lekarza. To był strzał w 10! Trzeba było jechać do innego województwa, ale było warto. Po dwóch latach walki znów stanęła na nogi - chodzik służył już jako asekurant. Niestety Pan dr musiał zrezygnować z leczenia pacjentów boreliozowych i znów zostałyśmy na lodzie.

Stanęło więc na tym, że stan zaczął się pogarszać. Aktualnie życie wygląda tak: poranna walka ze spastyką (sztywnieniem mięśni), po walce (rozciąganie) poranna toaleta (która trwa często do dwóch godzin - problem ze wstaniem z toalety przez spastykę). Po porannej toalecie rehabiitacja. Później powrót do łóżka i konsumpcja śniadania przyszykowanego przez mamę. A później? Różnie... Często sen, czytanie róźnych rzeczy na telefonie komórkowym, bo z parkinsonowym drżeniem dłoni nie jest w stanie nawet skorzystać z komputera. Rehabilitant ostatnio podsumował, że przez spastykę nie jest w stanie z nią ćwiczyć i całą godzinę ją masuje i rozciąga by choć trochę zniwelować jej ból. Raz w tygodniu jej kolega zawozi ją również na rehabilitację w egzoszkielecie.

Taki jeden artysta kiedyś zaśpiewał: "A po nocy przychodzi dzień"... I jakby to powiedzieć: posmakowałyśmy tego!

Pewnego dnia moja siostra wysłała mi filmik dziewczyny w kombinezonie. Dziewczyna poruszająca się na wózku chorująca na stwardnienie rozsiane. No i nagle założyli jej bluzę od dresu i spodnie i dziewczyna przy barierkach zaczęła chodzić! oczywiście moje "różowe" okulary nie pozwoliły mi na bujanie w obłokach. Zresztą rehabilitant mojej siostry też sceptycznie podszedł do całej sprawy. Jednak upór mojej siostry i nowe "światełko" w tunelu sprawiło, że zaczęła drążyć temat. Okazało się, że jest to produkt firmy Ottobock i jeżeli moja siostra znajdzie 3 osoby chętne do testu tego produktu to przyjadą i ubiorą każdego pacjenta w ten kombinezon i pokażą jego działanie. Udało się przetestować wdzianko :) Początkowo nie wywarło ono na mojej siostrze wrażenia, ale jak już wróciła do domu i obejrzała filmiki to uśmiech pojawił się na jej twarzy (no i łezki pokulały się po policzkach - w sumie to nie tylko jej). Była możliwość wypożyczenia kombinezonu na tydzień czasu - przetestowałyśmy efekty kombinezonu w połączeniu z rehabilitacją! Efekt zaskoczył nawet rehabilitanta! Kombinezon spowodował wyłączenie spastyki, a tym samym ocenę funkcjonowania mięśni. I okazały się, że niestety są zaniki mięśni. Wypożyczyć kombinezon jest ciężko, bo są dość długie kolejki, a koszt to 300 zł. Jednak niestety wypożyczenie na tydzień nie oznacza, że korzystamy z niego codziennie. Zalecenie jest takie, że korzysta się z niego co drugi dzień. Żeby jednak uzyskać efekty trzeba z niego korzystać długofalowo.

Dlatego założyłam tą zbiórkę - chciałabym jeszcze kiedyś zabrać moją siostrę na spacer i chciałabym żeby mogła normalnie żyć! Bez bólu, samodzielnie, bez depresji. Niestety nie stać mnie żeby samodzielnie sprawić jej taki prezent. Zbieramy oczywiście 1% podatku co roku, ale wykorzystujemy te pieniądze na rehabilitację (NFZ daje osobom niepełnosprawnym 80 h rehabilitacji na rok [K****!!!!]) i na egzoszkielet (jeden pakiet 10 h kosztuje 1600 zł). Sami widzicie, że nie jest łatwo...

Będziemy wdzięczne za każdą złotówkę wsparcia! Dziękuję za wytrwanie do końca tekstu (i tak nieźle skróciłam 20 lat życia ;) )

PS. Filmiki: 3 pierwsze przed włączeniem kombinezonu, 2 pozostałe po użyciu. Oceńcie sami <3

PS. 2. Chciałabym uzbierać pieniążki do końca roku, ponieważ od nowego roku koszt kombinezonu wzrasta o 23%