id: 39gv6d

Kombinezon Exopulse Mollii dla Klaudynki

Kombinezon Exopulse Mollii dla Klaudynki

The organizer verified the description with proper documents.
24 460 zł  (≈ 5 182 €)
of 23 400 zł (≈ 4 958 €)
104%
ended
31.12.2022
195
supporters
Donate
Zrzutka.pl does not charge any commission

Our users created 934 423 whip-rounds and collected 922 407 275 zł

What are you collecting for today?

Updates2

  • Bardzo chciałabym podziękować za każde wsparcie - za udostępnianie zrzutki, za wszystkie wpłaty, za każde dobre słowo 🥰udało się uzbierać tę kwotę dzięki Wam! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczne 🥰 kombinezon już jest w użytkowaniu 🥰

    0Comments
     
    2500 chars

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

Witam serdecznie !


Święta zbliżają się wielkimi krokami, a ja standardowo mam problem z wymyśleniem prezentu dla mojej siostry... Ci którzy mnie znają wiedzą, że moja siostra jest niepełnosprawna. A tym którzy mnie nie znają przybliżę tę historię.


Jest niepełnosprawna od 5 lat... Ale zacznijmy od początku. 16 letnia dziewczyna jedzie na obóz harcerski żeby zarobić sobie na "dziewczyńskie" zachcianki. Praca na kuchni, środek lasu - wydawać by się mogło, że przecież nic złego nie może się wydarzyć... KLESZCZ. Taki mały, wgryzł się w zgięciu kolana. Komendant obozu zabrał siostrę do szpitala, kleszcza wyciągnęli, ale po kilku dniach gdy wróciła do domu to pojawił się rumień. Lekarz, antybiotyk, 14 dni i po krzyku. Lata mijają, pojawiają się plany, marzenia, pasje. Żaglówki - coś co pokochała od pierwszego postawienia stopy na pokładzie. Tata ją wsparł - sztormiak, kalosze worek żeglarski. Odkładała sobie pieniądze żeby zrobić patent. Niestety życie napisało inny scenariusz. W wieku 18 lat zaczęły się pierwsze kłopoty: puchnące, bolące stawy; pękające naczynia w gałkach ocznych. Najpierw zwiedziła oddział reumatologii - podejrzenie RZS zostało odrzucone. Kolejna wycieczka - oddział okulistyki. Rozbieżne diagnozy - zapalenie nadtwardówki lub twardówki. Sterydy w kroplach do oczu aplikowane co 1,5 miesiąca, bo z taką częstotliwością bolesny objaw powracał. W wieku 25 lat pojawiły się nowe objawy: drętwienia nóg; utrata czucia od stóp do pasa. Lekarka rodzinna na CITO skierowała ją na oddział neurologii...Diagnoza Stwardnienie rozsiane. Chwila załamania, książki, internet...jakoś damy radę!


Pierwszy program lekowy - zakwalifikowana! Zastrzyki codziennie, ale to przecież nie koniec świata. Problem pojawił się kiedy "rzuty" choroby dawały o sobie znać co dwa miesiące...Oddział neurologii, 5 dni sterydu i powrót do domu. Tylko spowodowało to wykluczenie z programu. Drugi program - udało się! Zastrzyki co drugi dzień, ale historia znów się powtórzyła (siostra wręcz opóźniała swoje pojawienie się na oddziale, bo wiedziała, że utraci lek). Trzeci program - zakwalifikowana! Oczywiście najpierw mnóstwo badań, bo było trochę przeciwskazań przy tych tabletkach.


Poznała chłopaka! Na pierwszej randce padła mu do stóp! dosłownie...Powiedziała mu o stwardnieniu rozsianym. Nie zraził się początkowo. Zaczął czytać o chorobie, obserwować objawy mojej siostry i zakomunikował: Ty lepiej zrób dokładniejsze badania na boreliozę i odkleszczówki (czyli patogeny, bakterie, które również kleszcz przenosi). Szybki rzut oka do skarbonki, laboratorium, test KKI pozytywny. Zaczyna się dalsze drążenie tematu. Fora internetowe przeszperane wzdłuż i wszerz. Jest! znalazłyśmy lekarza w Poznaniu. Kilka wizyt było... I nagle. Moja siostrzyczka pojechała do pracy, przyszedł Naczelnik (pracowała na Komendzie), spojrzał na moją siostrę i chciał dzwonić po karetkę. Moja siostra dostała porażenia całej lewej strony ciała - opadł kącik oka, kącik ust, niedowład lewej ręki i lewej nogi...W końcu karetkę odpuścił (moja siostra jest strasznie uparta), ale kazał koleżance z biura zawieźć moją siostrę do szpitala. Podejrzenie udaru (po badaniach wykluczony). Skierowanie do Piasek na miesiąc rehabilitacji. W końcu skończyło się na 7 tygodniach: na początku chodzenie z kulami, jednak na koniec kule już nie były potrzebne. Podczas tego pobytu otrzymywała dożylnie antybiotyk na boreliozę i dodatkowo leczyła się protokołem Buhnera (program leczenia boreliozy ułożony przez znanego zielarza). Po powrocie do domu podjęłyśmy decyzję o zmianie lekarza (było kilka rzeczy, które nas nie przekonywały do Pana dr). Siostra po powrocie z turnusu znów miała problem z chodzeniem, jednak tym razem kule zamieniła na chodzik (i już z nim nie chodziła tylko siadała na nim i jeździła).

Poszukiwania podsunęły nam innego lekarza. To był strzał w 10! Trzeba było jechać do innego województwa, ale było warto. Po dwóch latach walki znów stanęła na nogi - chodzik służył już jako asekurant. Niestety Pan dr musiał zrezygnować z leczenia pacjentów boreliozowych i znów zostałyśmy na lodzie.


Stanęło więc na tym, że stan zaczął się pogarszać. Aktualnie życie wygląda tak: poranna walka ze spastyką (sztywnieniem mięśni), po walce (rozciąganie) poranna toaleta (która trwa często do dwóch godzin - problem ze wstaniem z toalety przez spastykę). Po porannej toalecie rehabiitacja. Później powrót do łóżka i konsumpcja śniadania przyszykowanego przez mamę. A później? Różnie... Często sen, czytanie róźnych rzeczy na telefonie komórkowym, bo z parkinsonowym drżeniem dłoni nie jest w stanie nawet skorzystać z komputera. Rehabilitant ostatnio podsumował, że przez spastykę nie jest w stanie z nią ćwiczyć i całą godzinę ją masuje i rozciąga by choć trochę zniwelować jej ból. Raz w tygodniu jej kolega zawozi ją również na rehabilitację w egzoszkielecie.


Taki jeden artysta kiedyś zaśpiewał: "A po nocy przychodzi dzień"... I jakby to powiedzieć: posmakowałyśmy tego!

Pewnego dnia moja siostra wysłała mi filmik dziewczyny w kombinezonie. Dziewczyna poruszająca się na wózku chorująca na stwardnienie rozsiane. No i nagle założyli jej bluzę od dresu i spodnie i dziewczyna przy barierkach zaczęła chodzić! oczywiście moje "różowe" okulary nie pozwoliły mi na bujanie w obłokach. Zresztą rehabilitant mojej siostry też sceptycznie podszedł do całej sprawy. Jednak upór mojej siostry i nowe "światełko" w tunelu sprawiło, że zaczęła drążyć temat. Okazało się, że jest to produkt firmy Ottobock i jeżeli moja siostra znajdzie 3 osoby chętne do testu tego produktu to przyjadą i ubiorą każdego pacjenta w ten kombinezon i pokażą jego działanie. Udało się przetestować wdzianko :) Początkowo nie wywarło ono na mojej siostrze wrażenia, ale jak już wróciła do domu i obejrzała filmiki to uśmiech pojawił się na jej twarzy (no i łezki pokulały się po policzkach - w sumie to nie tylko jej). Była możliwość wypożyczenia kombinezonu na tydzień czasu - przetestowałyśmy efekty kombinezonu w połączeniu z rehabilitacją! Efekt zaskoczył nawet rehabilitanta! Kombinezon spowodował wyłączenie spastyki, a tym samym ocenę funkcjonowania mięśni. I okazały się, że niestety są zaniki mięśni. Wypożyczyć kombinezon jest ciężko, bo są dość długie kolejki, a koszt to 300 zł. Jednak niestety wypożyczenie na tydzień nie oznacza, że korzystamy z niego codziennie. Zalecenie jest takie, że korzysta się z niego co drugi dzień. Żeby jednak uzyskać efekty trzeba z niego korzystać długofalowo.


Dlatego założyłam tą zbiórkę - chciałabym jeszcze kiedyś zabrać moją siostrę na spacer i chciałabym żeby mogła normalnie żyć! Bez bólu, samodzielnie, bez depresji. Niestety nie stać mnie żeby samodzielnie sprawić jej taki prezent. Zbieramy oczywiście 1% podatku co roku, ale wykorzystujemy te pieniądze na rehabilitację (NFZ daje osobom niepełnosprawnym 80 h rehabilitacji na rok [K****!!!!]) i na egzoszkielet (jeden pakiet 10 h kosztuje 1600 zł). Sami widzicie, że nie jest łatwo...


Będziemy wdzięczne za każdą złotówkę wsparcia! Dziękuję za wytrwanie do końca tekstu (i tak nieźle skróciłam 20 lat życia ;) )



PS. Filmiki: 3 pierwsze przed włączeniem kombinezonu, 2 pozostałe po użyciu. Oceńcie sami <3


PS. 2. Chciałabym uzbierać pieniążki do końca roku, ponieważ od nowego roku koszt kombinezonu wzrasta o 23%



The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Contributors 195

 
Hidden data
200 zł
 
Hidden data
70 zł
HU
Hubert
500 zł
 
Hidden data
200 zł
 
Hidden data
30 zł
 
Hidden data
hidden
 
Hidden data
380 zł
 
Hidden data
1 500 zł
 
Hidden data
50 zł
KB
Krysia
500 zł
See more

Comments 14

 
2500 chars