STANĄĆ NA WŁASNYCH NOGACH...

POWIEDZIEĆ MAMIE "KOCHAM CIĘ"...

POWIEDZIEĆ DO TATY "TATUSIU"...

WZIĄĆ BRATA ZA RĘKE I PÓJŚĆ Z NIM NA PLAC ZABAW...

PRZYTULIĆ RODZICÓW I UŚMIECHNĄĆ SIĘ DO NICH...

ZAKOŃCZYĆ WIECZNĄ "BURZĘ" W MOJEJ GŁÓWCE JAKĄ JEST PADACZKA, NA KTÓRĄ NIE CHCĄ DZIAŁAĆ LEKI...

DRODZY,

Franio, ndz Synek to 15 miesięczny chłopiec od urodzenia zmagający się z wieloma problemami zdrowotnymi. Rzadka choroba genetyczna delecja 5q14.3 daje takie objawy jak:

• padaczka
• obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe
• problemy z poprawnym funkcjonowaniem tarczycy
• słaby kontakt wzrokowy
• opóźnienie psychoruchowe
• problemy z nietrzymaniem głowy, siedzeniem, chodzeniem i mową
• problemy z jedzeniem
• obciążenie wylewami podskórnymi
• osłabiony układ odpornościowy

Na chorobę Franka nie ma leku jak na inne choroby np. SMA. O chorobie tej lekarze nic nie wiedzą...

Błądzimy we mgle szukając pomocy dla naszego Syna. Jednocześnie jesteśmy świadomi tego, że będzie on potrzebował naszej pomocy, pomocy innego człowieka do końca swojego życia... Jak długiego? Tego nie wiemy... Im bardziej będziemy dbac o jego rozwój, rehabilitację i dobre funkcjonowanie, mamy nadzieje, że długiego i lekkiego (o ile takie życie może być lekkie...).

Nie będzie to jednak możliwe bez kosztownych rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, terapii, kosztownych sprzętów, leków, opieki najlepszych specjalistów (tych z polski jak i zagraniczych), leczenia padaczki w zagranicznych klinikach lub ewentualnej operacji, o której coraz poważniej myślimy...

Jak cenne jest życie dziecka, w tym przypadku własnego dziecka? NAJCENNIEJSZE...

Zrobimy absolutnie wszytko aby Franek kiedyś mógł powiedzieć światu "DZIĘKUJE ZA SZNSĘ JAKĄ DOSTAŁEM OD DOBRYCH LUDZI...".

„Nie liczy się to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz”

Bardzo prosimy Wszystkich o pomoc,

Bez Was zwyczajnie nie damy rady...

Rodzice Frania