Zbieram na leczenie bardzo rzadkiej choroby Hidradentis Suppurativa. Zdiagnozowano ja w listopadzie 2019 r. Jest to choroba trudna do rozpoznania i diagnozy. Udało mi się trafić na kompetentnego lekarza, który postawił trafną diagnozę. Znalazłam się w około 400 (!) zdiagnozowanych pacjentów w Polsce. Leczenie jest trudne. Antybiotykoterapia trwająca pół roku i operacja to w tym momencie jedyne leczenie jakie jest w Polsce dostępne. Można jeszcze leczyć lekiem Humira, który nie jest refundowany, a jego koszt to około 2500 zł. Nie stać mnie to leczenie, choć daje on najlepsze efekty leczenia i zdecydowanie poprawia jakość życia osób dotkniętych tą chorobą. Obecnie jestem na drugiej antybiotykoterapii i czeka mnie 2 operacja lewej pachy. Koszt operacji prywatnie to 10000-15000 zł, dlatego wykonuje ją na NFZ. Koszty związane z leczeniem są wysokie, zwłaszcza że od ponad roku nie pracuję na stałe, a dorywczo. Pooperacyjne koszty to opatrunki, gazy, płyn odkażajacy, plastry, zmiany opatrunkow oraz dwa silne antybiotyki wraz probiotykami to koszt około 80-100 zł tygodniowo. Dojazdy do lekarza to też dodatkowe koszty. Jestem pod stałą opieką lekarza dermatologa specjalizującego się w tym temacie. Koszt wizyty to 200 zł. Rekonwalescencja po 1 operacji trwała 3,5 miesiąca. Szwy sciaganieto po 44 dniach.

Choroba HS objawia się nieustającym zapaleniem gruczołów łojowych. Moje zaatakowane obszary to głównie pachy i twarz. Chorobą jest bardzo bolesna, bo tworzą się ropnie, rosnące do wielkości kilku centymetrów, rany się jątrzą krwią i ropą, tworzą się przetoki głęboko ukryte w ciele. Ból utrudnia mi funkcjonowanie, poruszenie ręką jest prawie niemożliwe przy zaognionym ataku. Skolei gdy pojawia się na twarzy uniemożliwia jedzenie, a nawet mówienie. Najmniejszy ruch sprawia ogromny ból. Zdecydowałam się właśnie dlatego prosić o pomoc, choć jest to dla mnie bardzo trudne, zwłaszcza, że byłam po drugiej stronie i wspierałam osoby potrzebujące.