Serduszko, które w każdej chwili może przestać bić. Pomóż mi zatrzymać synka na dłużej!

Serce Kamila w każdej chwili może przestać bić. Gdy patrzę na zdrowe dzieci biegające beztrosko i na mojego synka, moje własne serce pęka na pół. Mój synek cierpi na dwie nieuleczalne choroby. Choroby, które w każdej chwili mogą mi go zabrać i wobec których lekarze rozkładają ręce. Muszę mieć pewność, że w sytuacji zagrożenia będę mogła ratować go sama!

Mój 10-letni syn Kamil cierpi na dwie rzadkie choroby - fenyloketonurię i Zespół Brattera, które w połączeniu stanowią śmiertelne zagrożenie i są wielką niewiadomą dla lekarzy. Kumulacja dwóch chorób genetycznych sprawia, że Kamilowi spadają wartości elektrolitów i zaczyna się dusić. Nie zliczę, jak często trafiamy do szpitala, by go ratować. W tej chwili synek przyjmuje już dawki leków, przeznaczone dla dorosłych. Jak wiele jeszcze wytrzyma? Nie wiemy… Jego żołądek, nerki i mózg są spustoszone, a nasza codzienność to ciągła niepewność.

Od chwili diagnozy Kamil funkcjonuje z rurką gastrostomijną, przez którą muszę go karmić kilka razy dziennie. Synek chciałby pobiegać jak każde dziecko, ale nie może, a mi jako matce pęka serce.

Jego codzienność to bolesna zmiana opatrunków przy gastrostomii, ogromna ilość leków, tlenowanie i karmienie strzykawką. Wszystko robię sama, patrząc na cierpienie ukochanego dziecka.

Krążenie Kamila w każdej chwili może się zatrzymać, dlatego musimy zdobyć Defibrylator AED, którego koszt to 12 tysięcy złotych i który w nagłym przypadku pozwoli mi ratować własne dziecko!

Żyję w strachu, bo najbliższy szpital jest w odległości 70 km, a karetka przyjeżdża najwcześniej po trzech godzinach od wezwania! Boję się, że następnym razem nie zdąży na czas pomóc mojemu dziecku.

Miesięczny koszt leczenia, zakupu odpowiedniej diety i opatrunków to koszt pięciu tysięcy złotych. Koszt defibrylatora to z kolei koszt 12 tysięcy. Każda prośba o pomoc to dla mnie ogromne wyzwanie, ale błagam, pomóż zatrzymać mi synka na dłużej. Każda złotówka jest na wagę złota i za każdą bardzo dziękuję.   

Agnieszka