Rysio ma prawie cztery lata i zmaga się z czterokończynowym porażeniem mózgowym, padaczką, wodogłowiem pokrwotocznym i korowym uszkodzeniem widzenia. Pomimo ciężkich diagnoz jest dzieckiem, które nadal ma szanse, żeby w przyszłości mówić i samodzielnie chodzić, przynajmniej przy pomocy balkonika. Opłaty za Jego terapie, badania i konsultacje u specjalistów pożerają większość naszego domowego budżetu. Rysio w związku z posiadaniem orzeczenia o niepełnosprawności dostaje 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego oraz 500+ jak każde dziecko. Kwota, którą musimy zebrać w szybkim czasie na nowe ortezy i pionizator jest dla nas w tym momencie nieosiągalna, a postępujący zły stan bioder nie poczeka na lepsze czasy.

Ostatnie rtg stawów biodrowych pokazało nam ogromne ryzyko zwichnięcia. 35% prawej i aż 43% lewej głowy kości udowej znajduje się poza panewką stawu biodrowego. Prawidłowy procent migracji u dzieci powinien wynosić zero lub być mniejszy niż 10%. Zwichnięcie stawu biodrowego wiąże się w ogromnym bólem i wymaga poważnej operacji, z szeregiem możliwych powikłań oraz kilkutygodniowego unieruchomienia dziecka w gipsie od pepka do stop. Oprócz kolejnej traumy szpitalnej, Rysio zostanie wyłączony z terapii i życia przedszkolnego na kilka miesięcy, co na pewno spowoduje regres ciężko zdobytych umiejętności. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, żeby do tego nie dopuścić.

Szansą na poprawę stanu bioder jest jak najszybsze i regularne korzystanie z pionizatora z odwiedzeniem. Koszt takiego sprzętu został wyceniony na 10 200 zł, z czego NFZ dokłada 3 000zł. Musimy dopłacić do niego aż 7 200 zł. Zakup używanego pionizatora niestety nie wchodzi w grę, ponieważ ten dostosowany do Rysia składa się z elementów z rozmiaru 1 i 2. Produkcja zajmuje 6-8 tygodni, dlatego nie możemy długo czekać z zamówieniem. Im szybciej zacznie z niego korzystać, tym większe szanse, że uda nam się uniknąć operacji.

W tym samym czasie musimy również kupić nowe ortezy AFO i DAFO - Rysio dość nagle zwiększył swoje rozmiary, jego ortezy są już za krótkie i nie spełniają swojej funkcji. Poprzednie kosztowały nas 3 890 zł, z czego otrzymaliśmy 1 800 zł dofinansowania NFZ. W tym momencie te same ortezy, produkowane w tej samej firmie kosztują 6 400 zł (!!!). Kwota refundacji nie zmieniła się. Musimy dołożyć do nich 4 600 zł i po otrzymaniu faktury będziemy mieć na to niewiele czasu. Ortezy robione są na indywidualne zamówienie, nie ma możliwości zakupu używanej ortezy, ani też sprzedania poprzednich, żeby pozyskać środki na nowe.

Wiemy, że koszty życia w ostatnim czasie mocno wzrosły, my również tego doświadczamy, ale może wspólnymi siłami uda nam się zebrać całą potrzebną sumę. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najdrobniejszą kwotę. Liczymy na Wasze zrozumienie i pomoc.

Dziękujemy,

Rysio z rodzicami