Wiktoria od początku życia jest rehabilitowana. Po wielu badaniach, pobytach w szpitalach i konsultacjach lekarskich, stwierdzono u niej naprzemienną hemiplegię dziecięcą (AHC) – bardzo rzadką chorobę neurologiczną spowodowaną mutacją genetyczną w genie ATP1A3. AHC nie jest jeszcze dokładnie rozpoznana, dlatego bierzemy udział w badaniach naukowców nad poznaniem AHC. Choroba zdarza się raz na milion urodzeń. Nikt na świecie nie ma takiej samej mutacji, która wystąpiła u Wiktorii.

Choroba objawia się naprzemiennymi niedowładami, co utrudnia samodzielne funkcjonowanie i spowalnia rozwój umiejętności. Niestety nie ma na nią żadnego lekarstwa, dlatego Wiktoria potrzebuje stałego usprawniania ruchowego, logopedycznego i ogólnorozwojowego. Ponadto jest pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów.

Wytrwała i kosztowna rehabilitacja oraz różnego rodzaju terapie dają Wiktorii szansę na samodzielność. Dzięki dotychczasowemu wsparciu Darczyńców mogliśmy zapewnić jej odpowiednią ilość terapii, co dało nam sukces, bo Wiktoria chodzi i mówi. Ale ta choroba nie śpi i potrzebna jest ciągła intensywna praca, która oczywiście jest bardzo kosztowna.

Mamy nadzieję, że badania naukowe, które są w trakcie przyniosą nam w niedalekiej przyszłości terapię genetyczną. Dlatego liczy się każdy grosz i to aby Wiktoria stale rozwijała się mimo choroby.

Dziękujemy wszystkim, którzy dorzucą grosik dla naszej dzielnej Wiki :-)

Rodzice