Julka ma 12 lat w wyniku choroby utraciła wiele umiejętności. Ogromną radość sprawiało jej przemieszczanie się na własnych nóżkach, jednak w wyniku silnego wzrostu nóżki uległy znacznej deformacji. Na początku listopada czeka ją operacja stóp, kolan i podcięcie przywodziciela.

Julka choruje na Zespół Retta. Obecnie jest to choroba postępującą, uniemożliwiającą samodzielne funkcjonowanie, wpływającą negatywnie na działanie każdego układu w organizmie.

Julka nie mówi, a chodzi tylko przy pomocy drugiej osoby , utraciła zdolność celowego posługiwania się rękoma. Wszystkie swoje emocje wyraża wzrokiem. Ma obniżone napięcie mięśniowe i bolesne przykurcze.

Stopy i kolana ulegają skrzywieniu przez co prawa nóżka wydaje się krótsza o kilka centymetrów od lewej, to bardzo utrudnia poruszanie się, a utrzymanie równowagi jeszcze bardziej powoduje skrzywienie kręgosłupa.

Operacja, która odbędzie się na początku listopada ma nie tylko zmniejszyć ból i poprawić komfort życia,ale również dać odrobinę niezależności. Poruszanie się choćby na krótkich odcinkach daje jej dużo przyjemności, gdyż decyduje sama dokąd chciałaby pójść lub co robić.

Oczywiście po operacji będzie wymagała wielospecjalistycznej rehabilitacji, żeby od nowa nauczyć się chodzić. Na chwilę obecną nie jest w stanie sama ustać , a prowadzenie jej też jest niezwykle trudne.

Zarówno rehabilitacja jak i terapie są bardzo kosztowne. Koszt takiego turnusu to około 6 tys. jednak, żeby chodzić potrzebna jest systematyczna rehabilitacja i minimum dwa kompleksowe turnusy.

Julka nie znosi nudy kocha życie, uwielbia spacery, muzykę i czytanie książeczek.

To, że nie mówi nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.

Utraciła zdolność wyrażania słowami, ale próbuje kontaktować się wzrokiem. Niewiele osób ma cierpliwość dostrzec, że Julka wiele rozumie i ma takie same potrzeby jak inne dziewczynki w jej wieku.

Nie pozwól, żeby choroba zabrała jej wszystko!

Z góry dziękujemy za Wasze Wsparcie - Rodzice