Od prawie 18 lat staram się dowiedzieć na co choruje moje dziecko...dzięki wsparciu Pana Jarosława Uścińskiego prezesa Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Szefów Kuchni i Cukierni pojawiła się nadzieja...

Moja ukochana córka Maja Grzegrzółka urodziła się zdrowa, 10 punktów w skali Apgar i rozwijała się prawidłowo do 6 miesiąca życia.

Po obowiązkowym szczepieniu DiPerTe (błonica, krztusiec, tężec), już kolejnego dnia Maja dostała serię ataków bezdechu. Trafiamy do szpitala w Mińsku Mazowieckim, a zaraz transport do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział neurologii dziecięcej. Niestety ataki nie ustają, a wręcz nasilają się do kilkunastu dziennie. Od razu podejrzenie pada na szczepionkę, która uaktywniła jakąś chorobę, ale żadne leki nie działają i ataki niezmiennie nasilają się. W międzyczasie dochodzi do problemów z nerkami i konieczności zabiegu w Centrum Zdrowia Dziecka.

Lekarze otwarcie informują, iż córka będzie głęboko upośledzona i rehabilitacja nic nie da. Nie poddaję się i trafiamy na rehabilitację do szpitala w Bartoszycach. I tak do dziś. Nasze życie to szpitale, lekarze różnorodnych specjalizacji (co najmniej 11 jak naliczyłam), setki badań w całej Polsce co chwila inna teoria, zmiany leczenia, które niestety niewiele wnoszą... 

Dodatkowo stale pogarszający się wzrok oraz problemy ze skoliozą i krótszą lewą nogą. Samotnie walczę o życie dziecka (niestety po 4 latach życia Mai zostaję sama z tym wyzwaniem), poszukuję właściwej diagnozy: niezliczona ilość rehabilitacji, lekarzy, szpitali i ośrodków rehabilitacji, aby Majka nie skończyła na wózku,gdyż ataki obniżają jej napięcie mięśniowe-doprowadza tym samym to do deformacji. W 2016r. Maja przechodzi operację 70 stopniowej skoliozy i tylko dzięki prof. Zarzyckiemu i dr. Smętkowskiemu udaje się ustabilizować jej kręgosłup. Nadal wymaga codziennej rehabilitacji, ale już samodzielnie się porusza i jest w miarę prosta...

Po drodze wielu lekarzy rezygnuje, nie mogąc ustalić co dolega Mai, dlaczego ma ataki bezdechu, dlaczego po każdym ataku jest prawie kompletnie sparaliżowana i nie reaguje na jakiekolwiek leczenie. Ale ja nie mogę porzucić nadziei, nie mogę przecież przestać działać! Zrozumie to każda matka... 

Chwytam się każdej kolejnej możliwości! Badania MRI i EEG wskazują na zaburzenia pracy mózgu - ale jakie i dlaczego, tego już nie wiadomo. Odwiedziłyśmy chyba wszystkich najlepszych specjalistów neurologi dziecięcej. Tylko profesor Bacia i dr Bachański ustawili leczenie tak, że ataki w pewnym momencie pojawiały się tylko kilka razy w miesiącu. Niestety nawet te leki nie gwarantują bezpieczeństwa i poprawy na stałe - nikt już nie ma pomysłu, co dalej, a leki te obniżyły sprawność fizyczną i intelektualną Majki o ok.60%, dlatego tak ważna jest codzienna stymulacja pod wieloma względami... 

Wizyta w rosyjskiej klinice w Stavropolu-kolejna szansa na ustalenie diagnozy i walka z chorobą.. Diagnostyka i stymulacja mózgu prowadzone są pod okiem najlepszych specjalistów neurologii: prof. Aleksandra Leonidowicz Gorelika i prof. Jurija Pietrowicz Daniłowa, na nieosiągalnym w Polsce nowoczesnym sprzęcie do neurorekonstrukcji mózgu, takim jak np. PONS translingualna stymulacja mózgu, galwanizacja czy bioakustyczna korekcja mózgu, oraz zupełnie inne podejście do diagnostyki neurologicznej niż w Polsce. Niestety stymulacja mózgu spowodowała pogorszenie stanu.

Kolejne badania-tym razem Panel Cunningham. Okazało się,że Majka ma zapalenie. Nie mamy wyjścia ,tym razem po 3 wyjazdach do Rosji -Ukraina i klinika w Kijowie...

Mimo, iż sił czasem nie starcza, muszę spróbować.

Codziennie rano modlę się, aby moje dziecko przeżyło kolejny dzień... Niestety stan Majki jest nadal bardzo niestabilny. Ataki pojawiają się często bez wyraźnej przyczyny. Nie wiemy dlaczego, kiedy i co będzie dalej.

Stojąc prawie 18 lat temu przed salą operacyjną w Centrum Zdrowia Dziecka, bez pewności czy córka przeżyje zabieg, złożyłam przyrzeczenie sobie i jej, że póki starczy sił, będę walczyć,bo z każdym dniem sytuacja mojego dziecka może się zmienić - nigdy nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień...

Mój Skarb i ja..

Zdjęcie przed operacją skoliozy

Maja marzy aby żyć jak każda nastolatka... tak normalnie... tak zwyczajnie...