Oto Kazik. Ma 9 lat i chodzi do trzeciej klasy. Uwielbia komiksy, świetnie gra w piłkę i ma szalone poczucie humoru. Poza tym lubi się wspinać, grać na konsoli, oglądać Ligę Mistrzów i "Gumballa" oraz robić wszystkie te rzeczy, które kochają również jego koledzy i koleżanki. Chętnie jeździ w góry, a czasem marzy tylko o tym, by spędzić cały weekend w piżamie. Od większości rówieśników różni go jedno – to cukrzyca typu 1. W lutym 2020 roku, na chwilę przed wybuchem pandemii, zniknęliśmy z Kazikiem w szpitalu na dwa tygodnie, by nauczyć się obsługi jego choroby. Spadła na nas jak grom z jasnego nieba, jest nieuleczalna i zostanie z nim do końca życia. Wywróciła też do góry nogami życie całej naszej rodziny.

Cukrzyca typu 1 oznacza, że z dnia na dzień trzustka Kazika przestała wydzielać insulinę, w związku z czym musi on mieć ten hormon podawany zewnętrznie (w przeciwieństwie do cukrzycy typu 2, która jest skutkiem niezdrowego trybu życia i objawia się u dorosłych, typ 1 to loteria genów i innych niezidentyfikowanych jeszcze jednoznacznie przez medycynę czynników).

Wbrew powszechnemu stereotypowi, cukrzyca typu 1 wcale nie oznacza, że człowiek nie może jeść słodyczy. Może jeść wszystko. Jest jedno „ale” – do każdego posiłku, w którego skład wchodzą węglowodany (tabelki wartości odżywczych, które drukowane są na opakowaniach przetworzonej żywności, to dla cukrzyka prawdziwa pomoc), musi podać sobie insulinę. Można to robić na dwa sposoby. Sposób pierwszy to jednorazowe zastrzyki – do śniadania, obiadu, kolacji, ale także do cukierka, którego zje na przerwie w szkole czy jogurtu, do jabłka, batonika czy kromki chleba, którą lubi zjeść bez niczego. Wychodzi sporo tych zastrzyków, a każdy jednak boli.

Drugi sposób to pompa insulinowa. Trzeba ją nosić ze sobą zawsze i wszędzie, również w nocy, ale jedno wkłucie w pośladek czy udo na 2-3 dni załatwia sprawę. Pompa wyglądem przypomina pager, przypięta jest do ciała właśnie za pomocą wkłucia, od którego odchodzi dren. I to nim płynie insulina. Na pompie wstukuje się dawkę insuliny i pompa podaje ją do organizmu. Jest to mniej bolesny sposób (wkłucie tylko raz na kilka dni, zamiast wielokrotnych nakłuć zastrzykami codziennie). Dodatkowo pompa podaje odświeżany co pięć minut odczyt poziomu cukru z sensora. Dzięki temu non-stop wiadomo, jaki jest u niego poziom glikemii, bo to właśnie do niego dopasowuje się dawkę insuliny. Według diabetologów pompa insulinowa najlepiej pomaga choremu na cukrzycę typu 1 w prowadzeniu choroby i zdrowym trybie życia. Nam pozwala „spuścić Kazika ze smyczy” – przynajmniej trochę – odczyt z sensora wysyłany jest do internetu, dzięki czemu możemy go monitorować zdalnie.

Kazik ma refundowaną pompę ze szpitala, ale za chwilę kończy się jej gwarancja. Ale model, którego używamy, jest już przestarzały – cztery lata to długi czas w medycynie. Technologia poszła do przodu, na rynku są dużo lepsze pompy, lepiej dopasowane do potrzeb i trybu życia aktywnego fizycznie, dorastającego chłopca. Przede wszystkim takie, które umożliwiają mu o wiele większą samodzielność. Na wpół inteligentne, podejmujące decyzje diagnostycznie bez udziału opiekuna. Nie jest to jeszcze sztuczna inteligencja, ale taka inteligencja, która wystarczy, by utrzymać glikemię cukrzyka na w miarę zdrowym poziomie. I właśnie taką pompę chcielibyśmy Kazikowi sprezentować. To model Medtronic 780G. Zanim podjęliśmy decyzję o zakupie tej pompy, skonsultowaliśmy ją z wieloma rodzicami i ekspertami, sprawdziliśmy z innymi modelami dostępnymi na rynku. Pompa, którą wybraliśmy sprawi, że Kazik będzie mógł rozwijać swoje pasje sportowe bardziej samodzielnie, a my dzięki jej możliwościom, będziemy mieli stały podgląd na jego poziom cukru. Pompa zabezpieczy Kazika przed zbyt dużym spadkiem cukru – wyłączając podawanie tzw. insuliny bazowej – oraz przed zbyt wysokim jego poziomem – podając mikrodawki insuliny, które zbiją cukier. Będzie czuł się bezpieczniej – i zdrowiej – i my również. Będziemy też mogli w miarę spokojnie spać – do większości samoistnych wybić cukru u dziecka w wieku Kazika dochodzi w nocy. „Pilnowanie cukru” to chyba największa zmora rodziców cukrzycowych dzieci. Wiąże się z nieprzespanymi nocami oraz niemożnością wysłania dziecka np. na nocowanie u kolegi, nie mówiąc już o koloniach. No dobrze, nie największa – najgorsze jest ta nieustające ryzyko hipoglikemii i utraty przytomności oraz majaczących na horyzoncie powikłań. Tych ostatnich można uniknąć, o ile tylko ma się chorobę dziecka pod nieustanną kontrolą. Ta kontrola to ogromne poświęcenie ze strony opiekunów. Czasowe, emocjonalne, ale i finansowe.

Niestety Medtronic 780G nie jest tanią pompą. Kosztuje 26 tys. zł. Nie ma też szans, by w przewidywalnej przyszłości stała się refundowana. Zakup ten znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Życie z cukrzycą kosztuje, nawet jeśli leki i osprzęt do pompy (wkłucia, zbiorniki na insulinę, sensory) są częściowo refundowane, to i tak jest to stały i znaczący wydatek w budżecie domowym, rzędu kilkuset złotych miesięcznie.

Gdy wspominaliśmy o marzeniu związanym z nową, lepszą pompą dla Kazika, wielu przyjaciół i znajomych sugerowało nam zorganizowanie publicznej zbiórki, jednocześnie deklarując wsparcie. Długo się wahaliśmy – w internecie pełno jest zbiórek, które sami chętnie wspieramy lub wspieralibyśmy, gdyby znajdowało się to w naszym zasięgu ekonomicznym. W końcu uznaliśmy, że warto spróbować. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Zbierzmy na pompę dla Kazika.

Więcej informacji na temat pompy 780G znajduje się na stronie producenta:

https://www.medtronic-diabetes.com/pl-PL/terapia-z-uzyciem-pompy-insulinowej/pompa-insulinowa-minimed-780g

W razie wątpliwości chętnie odpowiemy na wszelkie pytania.

Dziękujemy za każde wsparcie!

Kasia i Adam, rodzice Kazika