Nie takiego dzieciństwa chciałam dla moich synków. Błażej i Kajetan powinni teraz przeżywać najpiękniejszy i najbardziej beztroski czas. Powinni się bawić, śmiać i żyć pełnią życia. Niestety, los postanowił inaczej…

Mój starszy syn, Błażej, urodził się z bardzo rzadką wadą genetyczną, delecją długiego ramienia chromosomu 17q11.2. Jest naprawdę niewiele osób, u których ją zdiagnozowano. Lekarze wciąż nie są w stanie powiedzieć, czy w przyszłości wystąpią kolejne objawy choroby... Niestety, to niejedyne wyzwanie, jakie zesłał na nas los.

Błażej ma także problem z nawiązywaniem relacji, zwłaszcza z osobami, których nie zna… Nie wie też, jak radzić sobie z trudnymi emocjami i potrzebuje pomocy psychiatry. Bardzo chciałabym zapewnić mu regularne wizyty u specjalisty. Problem jednak w tym, że to naprawdę dużo kosztuje…

Na domiar złego synek wymaga wielu rehabilitacji. Błażej ma wadę postawy oraz obniżone napięcie mięśniowe. Bez regularnych wizyt u fizjoterapeuty nie poradzi sobie w przyszłości, a ja nie mogę na to pozwolić!

Zachodząc w drugą ciążę, wierzyłam z całych sił, że limit złych wiadomości w naszej rodzinie już się wyczerpał. Rzeczywistość okazała się inna.

Kajtek, młodszy brat Błażeja, który w tej chwili ma 2 latka, także urodził się z wadą genetyczną – delecją długiego ramienia chromosomu 17q23.2. Nie mogłam uwierzyć, że moje drugie dziecko też nie będzie w pełni zdrowe. Synek już od pierwszych miesięcy zmagał się niskim napięciem mięśniowym, zaburzeniami integracji sensorycznej oraz opóźnieniem rozwoju mowy. Razem z logopedą walczymy o każde słowo, ale nasza walka toczy się też na innych polach.

Synek od 3. miesiąca życia uczęszcza na rehabilitacje, a ze względu na niskie napięcie mięśniowe wymaga stałego kinesiotapingu stóp, brzuszka i pleców. Jest też mocno nad ruchliwy, przez co stale pracuje z psychologiem i pedagogiem nad skupieniem uwagi. Występują u niego również napady padaczkowe we śnie – obecnie czekamy na potwierdzenie diagnozy. Jesteśmy też w trakcie diagnozy spektrum autyzmu.

Słowa nie wystarczą, by wyrazić, jak bardzo kocham moich synków. Gdybym tylko mogła, opłaciła bym wszystkie wizyty u specjalistów i rehabilitacje. Niestety, sama nie dam rady…

Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją jednego dziecka są bardzo wysokie. W naszym przypadku walczę o zdrowie dwóch synów.

Natalia, mama