Witam serdecznie.

Nigdy nie sądziłam, że napiszę tutaj i będę prosiła Państwa o pomoc.

Wielokrotnie to ja starałam się, w miarę możliwości, wspierać zrzutki. Nie sądziłam,że przyjdzie mi stanąć po tej drugiej stronie.

Cały czas biłam się z myślami czy poprosić o pomoc, czy może jest jakaś inna droga wyjścia...Ale zabrakło mi pomysłów i czasu,bo czas dla mnie jest tutaj ważny.

Na początku chciałabym napisać kilka słów o sobie. Będzie długo,ale mam nadzieję, że dzięki temu będzie Państwu lepiej zrozumieć moją sytuację,bo postaram tutaj wszystko dokładnie opisać.

Jestem mamą,z zawodu nauczycielką,która nigdy nie szukała pomocy i zawsze starałam się radzić sobie sama.

Na co dzień jestem w sumie normalną, radosną osobą i w sumie to niewiele osób wie z czym się mierzę. Jedynie co,to mniej wychodzę do ludzi, bo częściej walczę o normalność dnia codziennego.

Wszystko. Zaczęło się w 2021r,gdy nagle zaczęłam mieć problemy ze zdrowiem. Nagły atak bólu głowy z zawrotami tak silnymi, że na zmianę mdlałam i wymiotowałam i nie wiedziałam czy umieram czy co tak naprawdę się ze mną dzieje.

Objawy nie ustępowały,co skłoniło mnie do szukania pomocy u lekarzy.

Zaczęłam szukać przyczyny moich problemów, licząc na to,że to jakiś problem zdrowotny, który uda się szybko wyleczyć dzięki wdrożeniu odpowiedniego leczenia.

Najpierw podejrzenie zapalenia nerwu przedsionkowego. Brzmiało groźnie,ale do wyleczenia. Niestety objawy nie ustępowały mimo leków i upływu tygodni. A diagnoza była niejednoznaczna i niezupełnie pewna.

Kolejne badania, wszystkie prywatnie, bo oczywiście zbyt długi czas oczekiwania, a ja nie mogłam tyle czekać mając ciągłe zawroty i bóle głowy,nasilające się,co nietypowe, przy leżeniu.

Prywatnie udało się zrobić TK głowy. Wyszły niepokojące zmiany w mózgu. Konkretnie w jądrach podstawy,ale też w innych częściach mózgu,sugerujące poważne i rzadkie schorzenie, jakim jest zespół Fahra.

Możliwie szybko wizyta u neurologa. Oczywiście prywatnie. Neurolog zszokowany wynikami badań wysyła jeszcze na Rezonans,bo jest dokładniejszy i chce potwierdzić wynik z TK. Oczywiście kolejne badanie prywatnie. Plus komplet badań z krwi-na szczęście tu wyniki w normie.

Rezonans potwierdza wcześniejszej wyniki. A neurolog jedynie stwierdza co widać na badaniu. Leczenie w tym schorzeniu żadne. Tzw. leczenie objawowe-boli co,leki przeciwbólowe,na zawroty leki łagodzące i to tak naprawdę tyle.

Żyję z dnia na dzień walcząc o każdy dzień, żeby jakoś w miarę możliwości funkcjonować.

Mam dwoje dorosłych dzieci, i malutką 4letnią córeczkę i to dla niej najbardziej walczę, bo mnie potrzebuje.

Przez chorobę nie jestem w stanie wrócić do pracy. Jestem nauczycielką wychowania przedszkolnego i edukacji wczesnoszkolnej. Lubiłam pracę z dziećmi i bardzo tęsknię za pracą, ale niestety już chyba do niej nigdy nie wrócę.

W tej chwili jestem sama z najmłodszą córką. Pomagają mi trochę rodzice. Próbuję uzyskać zasiłek,ale czekam na termin do poradni genetycznej-pilny za dwa lata.

Jestem po rozwodzie, to długa i ciężka historia, którą chcę pozostawić za sobą.

Mam partnera,który mieszka w UK i próbujemy zacząć załatwiać sprawy wizowe, co jest niestety bardzo kosztowne odkąd wyszli z Unii Europejskiej. Partner pracuje, ja niestety nie mam możliwości. Gdybym mogła wrócić do pracy to pewnie nie byłoby to jakieś problematyczne i uzbieralibyśmy potrzebne fundusze samodzielnie.

Chciałabym tylko móc zamieszkać z osobą którą kocham tak długo jak pozwoli mi na to moja choroba. Zarobki partnera pozwolą nam na utrzymanie się, jednak koszty wizowe dla mnie i córki przekraczają moje i jego możliwości. Trzeba spełnić kryteria na około 2,5roku,później kolejne 2,5roku i dopiero później jest możliwość ubiegania się o pobyt stały.

Część pieniążków chciałabym też przeznaczyć na wizyty u jakiegoś dobrego lekarza,który miał styczność z moim schorzeniem i może da mi jakąś nadzieję na leczenie i lepszą perspektywę na przyszłość. Bo do tej pory to wiem tylko,że rokowania są bardzo niepewne i nie wiadomo jak szybko choroba będzie postępować.

Chciałabym jeszcze cieszyć się dobrym życiem i dać bezpieczeństwo mojej najmłodszej córeczce, bo dorosłe dzieciaki jakoś już sobie napewno w życiu poradzą.

Bardzo się bałam założyć tą zrzutkę. Nadal się boję i w sumie było mi wstyd,ale wstyd to kraść, a nie prosić o pomoc w potrzebie.

Boję się też choroby, ale spróbuję zawalczyć.Bo cóż więcej mogę zrobić.

Z góry bardzo dziękuję wszystkim i każdemu z osobna za każdą ewentualną pomoc.

Wszelkie dokumenty mogę udostępnić do weryfikacji,jeśli ktokolwiek miałby takie życzenie.