Witajcie, mam na imię Łukasz, w tym roku kończę 45 lat i jestem wdowcem wychowującym samotnie 10-letnią córkę Wiktorię…

Życie lubi nas zaskakiwać. Czasami czujesz się jakbyś wygrał los na loterii, otwierają się przed tobą wszystkie drzwi… a czasami wydaje ci się, że budzisz się w najczarniejszym koszmarze jaki widziałeś… Tak myślałem o swoim życiu sześć lat temu, kiedy moja żona, mama naszej 4-letniej wówczas córeczki, zachorowała na raka płuc. Leczenie nie przynosiło efektów i sprowadziło się do 9-ciu miesięcy powolnego, trudnego i bolesnego odchodzenia…

Los bywa przewrotny… Oto po 5-ciu latach ja stanąłem oko w oko z onkologiem, słysząc diagnozę, która w ustach każdego lekarza brzmi jak wyrok: nowotwór złośliwy w IV stopniu zaawansowania. 

Rok 2020 większości z nas będzie kojarzył się z pandemią, maseczkami, brakiem kontaktów towarzyskich, możliwości wypicia ulubionej kawy w cafeterii za rogiem, pójścia do kina czy na siłownię… Dla mnie był to rok walki o dostęp do lekarzy, szybkiej diagnostyki, leczenia, które dawałoby szansę… rok 2 poważnych operacji, kilku mniejszych zabiegów, 47 zabiegów hipertermii miejscowej, 12 trzydniowych cykli chemioterapii, ale przede wszystkim to dziesiątki dni z dala od domu, kiedy mojej córce musiał wystarczyć kontakt telefoniczny… Dość trudno wyjaśnić 10-latce dlaczego leczenie aż tak się przedłuża i czemu nie ma cię w domu tak często… 

Tato, kiedy wreszcie przestaniesz się leczyć?

Aktualnie kończę leczenie standardową chemioterapią I linii leczenia, dzięki operacjom i hipertermii udało się skutecznie pozbyć ogniska pierwotnego w jelicie oraz większości guzów przerzutowych w wątrobie. Najnowsze badania kontrolne pokazują nowe ogniska nowotworu co wymusi zmianę zestawu leków i rozpoczęcie chemioterapii według drugiego dostępnego w Polsce w ramach NFZ schematu leczenia. Poza nim NFZ nie refunduje obecnie innych leków poza leczeniem paliatywnym. Tak czy inaczej perspektywa kolejnych niebagatelnych wydatków. Dotychczasowe koszty leczenia jakie poniosłem przekroczyły 100.000 zł (w pewnym momencie przestajesz notować i liczyć… tak staje się łatwiej…)… To koszty leczenia standardowego (leki ryczałtowe, refundowane częściowo i pełnopłatne), uzupełniającego (badania genetyczne, hipertermia miejscowa przerzutów w wątrobie, wlewy witaminowe, suplementy, diety, płatne konsultacje medyczne, opieka pielęgniarska w domu) ale też i koszty dojazdów i noclegów podczas chemioterapii (leczenie poza miejscem zamieszkania). Nie byłoby to możliwe bez wsparcia rodziny, przyjaciół i znajomych, którym będę za to wdzięczny do końca… 

Marzenia i plany… Stały się bardziej wyraźne niż kiedykolwiek… Tak, chcę zabrać córkę na zaległe wakacje nad morze, chcę zrobić wymarzony przez nią remont pokoju, chcę jej pokazać masę miejsc i rzeczy, nauczyć tego co ważne w życiu… Ot, żyć normalnie, dając swojemu dziecku szczęście i radość, wsparcie i czułość… Trudno to pogodzić z chorobą nowotworową, kiedy o normalność musisz walczyć każdego dnia, przełamując ból, zmęczenie fizyczne, poczucie beznadziei, zmagając się z czarnymi myślami, apatią, obojętnością otoczenia… Na szczęście jest uśmiech na buzi córki, kiedy rano upewnia się, czy faktycznie tego dnia jestem w domu, to daje motywację i trzyma przy życiu!

Łączne miesięczne koszty leczenia, które aktualnie ponoszę oscylują wokół 5.000,00 zł i zaczynają przekraczać moje możliwości finansowe. Oprócz standardowego leczenia stosuję leczenie uzupełniające, powszechnie stosowane i refundowane w ramach ubezpieczenia zdrowotnego np. w Niemczech (tzw. naturalna chemioterapia), a także nierefundowane przez NFZ leki zwalczające efekty uboczne chemioterapii (m.in. polineuropatię obwodową, objawiającą się porażeniem nerwów dłoni i stóp, drętwieniem i niekontrolowanymi skurczami). Pozwala mi to względnie łagodnie przechodzić chemioterapię, samodzielnie prowadzić samochód i dojeżdżać na leczenie, pracować i być aktywnym w domu, starając się stwarzać wobec mojej córki choćby pozory normalnego życia i nie pozbawiając jej normalnych aktywności jak wspólna zabawa czy spacer. Do tego dochodzą koszty regularnych badań kontrolnych, kolejnych badań genetycznych, czy też ewentualnego leczenia za granicą w przyszłości. Pieniądze, o które Cię proszę mają w założeniu umożliwić mi przetrwanie leczenia w ciągu nadchodzącego roku we względnie dobrej kondycji, pozwalającej na aktywne wychowywanie i opiekę nad moją córką.

Wierzę, że mamy realny wpływ na nasze życie, wiem też, że małe kwoty potrafią czynić dużo dobra. Jeśli chcesz pomóc mi w codziennych zmaganiach z chorobą i sprawić, że będę mógł nadal spędzać jak najwięcej czasu z córką – w ten bezpośredni sposób dorzucając swoją złotówkę – to bardzo Ci dziękuję.

Trzymajcie kciuki, walka trwa (każdy kto mnie zna wie, że nie poddaję się łatwo, zwłaszcza kiedy mam o co/o kogo walczyć), a każde wsparcie jakie mi okazujecie jest na wagę złota!