Ta mała dziewczynka ma na imię Nela i ma 3,5 roku. W grudniu mijają trzy lata od kiedy dowiedzieliśmy się, że nie rozwija się tak jak powinna i to wtedy wystartowała walka o diagnozę, sprawność, o każdą nową umiejętność Neli.

Dziś, po wielu badaniach, wizytach, konsultacjach z neurologami, genetykami, ortopedami, już wiemy, że za opóźnienie w rozwoju ruchowym odpowiada mutacja w genie ATL1. Nie jest ona opisana w literaturze, nie została po nikim odziedziczona (de novo). Odpowiada za paraplegię spastyczną i neuropatię czuciową, jest postępująca. Nie ma na nią leków, nie ma na nią terapii, nie da się jej pozbyć. Ale możemy działać, ćwiczyć, ciężko pracować! Możemy, chcemy i będziemy, zrobimy wszystko. Nela rewelacyjnie reaguje ostatnio na rehabilitacje, robi piękne postępy. To wszystko dzieje się dzięki godzinom terapii i bardzo kosztownym sprzętom. 

Dziękujemy, że jesteście z Nami, to wiele dla nas znaczy.