Nazywam się Zuzia i mam 23 lata. Od pięciu lat uczę się w Warszawie. Aktualnie studiuję filologię norweską na 2. roku oraz przygotowuję pracę magisterską na kierunku historii sztuki. Niestety na wszystkie moje zajęcia i plany na przyszłość - pracę akademicką wokół sztuki skandynawskiej - cień rzuca wrodzona wada szczęki i żuchwy, wiążąca się z wieloma komplikacjami zdrowotnymi.

Konkretna wada została odkryta całkiem niedawno, bo dwa lata temu. To wtedy pierwszy lekarz wyjaśnił mi, że jest ona czymś definiowanym i wyleczalnym. Nie znaczy to jednak, że wcześniej była ona bezobjawowa. Od szkoły podstawowej zmagałam się z niewyjaśnionymi bólami głowy, które do dziś wymagają ode mnie regularnego przyjmowania leków przeciwbólowych i przeciwmigrenowych. Bóle nachodzą przy okazji na całą prawą część twarzy. Nasiliły się po ukończeniu 18. roku życia (przez całe studia kilka dni w tygodniu moja sprawność zależała całkowicie od ibuprofenu) i spowolniły je dopiero kilkukrotne sesje u fizjoterapeuty oraz założenie stałego aparatu ortodontycznego w 2021 roku (tymczasowo spowolniło je również ok. 2018 roku zalecone mi ekstrakcje wszystkich ósemek). Aparat, który dziś noszę jest elementem koniecznym do przeprowadzenia operacji (zabieg dwuszczękowy z segmentacją na chirurgii szczękowo-twarzowej) w lipcu/sierpniu 2022 roku, na którą przeznaczam ową zrzutkę. Operacja jest koniecznym i jedynym rozwiązaniem na to, aby wada przestała się pogłębiać.

Kolejnym objawem jest powolne pogarszanie się wady wymowy. Moja wada fizycznie objawia się przede wszystkim przesuwaniem mojej dolnej szczęki w prawo, a ponieważ szczęka ta stopniowo przesuwa się coraz bardziej, istnieje ryzyko, że owo "seplenienie" będzie jedynie się pogorszać. Na ten moment jest dostrzegalne, ale w niewielkim stopniu. Mam już trudności z dokładnym wymawianiem pewnych głosek, których nie miałam jeszcze 2 lata temu. Jest to dla mnie o tyle trudne, że na co dzień posługuję się również językami angielskim i norweskim, których wymowa również się zniekształca.

Istnieje możliwość, że to właśnie owa wada, która stała się fizycznie i estetycznie zauważalna w liceum, spowodowała moje dziecięce problemy z bólem uszu, które w końcu zmusiły mnie do rezygnacji z planowanej kariery pływackiej w szkole podstawowej. Możliwe więc, że objawy wady zaczęły się dobre 15 lat temu, tylko że nikt jeszcze nie mógł spodziewać się, jaki proces rozpocznie się wraz z osiągnięciem wieku dojrzewania.

Wreszcie, ostatnim objawem jest wspomniany objaw estetyczny - szczęka jednak wciąż przesuwa się w prawo, co powoduje dość wyraźną asymetrię buzi.

Od początku studiów w 2016 roku oraz przeprowadzki z małego miasta do Warszawy, rozpoczęłam wizyty u różnych lekarzy i w różnych szpitalach. Niestety nikt nie potrafił mi pomóc. Żaden lekarz nie wiedział, co się dzieje, choć każdy widział, że jest jakiś problem. Przez 3 lata byłam odsyłana od jednego lekarza do drugiego, a jedyne co zrobiono, to wykonywano dla mnie tymczasowe szyny, które miałam nosić podczas snu i które układały mi zęby w jednej linii i prostowały szczękę. Szyny te były dla mnie ulgą, bo usuwały poczucie ciągłego ciągnięcia w prawo, jednak były rozwiązaniem doraźnym i krótkoterminowym. W pewnym momencie razem w z moim tatą przejechaliśmy 300 km do Jastrzębia-Zdroju, jednak lekarz policzył sobie 600 zł za wizytę, po której zalecił mi jedynie wykonywanie sobie masażu twarzy, mających zmniejszyć bóle. Masaże te jednak nie pomogły.

Wreszcie w listopadzie 2019 roku trafiliśmy z n-tego już polecenia do dr Jagielaka w Raszynie, który jako pierwszy powiedział mi co jest nie tak, pokazał mi zdjęcia osób cierpiących na to samo co ja oraz ich wygląd po operacjach. Wizyta u niego była jednym wielkim uczuciem ulgi.

Dziś leczę się pod okiem kliniki Mediq w Legionowie, gdzie założono mi aparat ortodontyczny, a operację przeprowadzić mam w wakacje u dr Konrada Warzelaka w Warszawie, który jest bardzo dobrym specjalistą w mojej wadzie. Jak mogą Państwo przeczytać w załączonych kosztorysach, dwułukowa osteotomia żuchwy i szczęki to koszt ok. 25000 zł, który niestety nie jest refundowany w Polsce. Jeden z lekarzy wyjaśnił nam, że operacja stała się nierefundowana całkiem niedawno, po odmowie jednego pacjenta do zapłaty zaledwie 5000 zł po jego operacji, co spowodowało, że w całym kraju NFZ wycofał się z zabiegu, który i tak miał być już dla niego po prostu nieopłacalny.

Koszt operacji to nie jedyny wydatek, bo do tego wszystkiego mam comiesięczne konsultacje ortodontyczne po 230 zł z dojazdami 300 km, konsultację z dr Warzelakiem i przedoperacyjny zabieg udrożnienia nosa. Przed operacją będę musiała chodzić przez miesiąc z powrotem do fizjoterapeuty na rehabilitacje i przygotowania do zabiegu, a po operacji czeka mnie z powrotem minimum 6 miesięcy noszenia aparatu, rehabilitacja oraz wizyty u logopedy, który nauczy mnie na nowo mówić z prawidłowo ułożonym aparatem mowy. Kwota potrzebna nam na operację będzie jednak kwotą największą, której zebranie jest największym celem i problemem.

Moja wada żuchwy to w pewnym sensie cicha choroba, która bezpośrednio nie czyni z nas osób niepełnosprawnych, ale znacząco pogorsza nam jakość życia.

Zrzutkę zakładam by uniknąć konieczności wzięcia na mnie przez rodziców, już spłacających swoje kredyty, kolejnego kredytu. Ponieważ sama bardzo pilnie studiuję, a przez pandemię nie mieszkam już w Warszawie, ciężko mi samej zebrać choć część potrzebnej kwoty.

Bardzo dziękuję za nawet najmniejsze wpłaty!

*

"Osteotomia to nazwa procedury chirurgicznej polegająca na przecięciu i ustawieniu w nowym położeniu kości szczęk: szczęki (górna szczęka) i żuchwy (dolna szczęka). O rodzaju zabiegu decyduje tzw. klasa szkieletowa, która mówi nam czy pacjent ma „cofniętą bródkę” czy też jest ona „wysunięta do przodu”. Mówimy wówczas o zaburzeniach w wymiarze przednio-tylnym. W przypadku niektórych wad konieczne jest przeprowadzenie zabiegu dwuszczękowego obejmującego zarówno szczękę jak i żuchwę. Zabiegi ortognatyczne przeprowadzamy najczęściej u pacjentów dorosłych, z zakończonym okresem rozwojowym kośćca.(...) Zabiegom osteotomii (czyli przecięcia i uruchomienia kości) zawsze towarzyszy procedura osteosyntezy czyli połączenia fragmentów kostnych specjalnymi śrubami i płytkami wykonanymi z tytanu. Systemy zespalające prawidłowe ustawienie odłamów kostnych w pożądanej pozycji a także prawidłowy zrost przeciętych kości.

W wyniku takiego zabiegu uzyskuje się optymalne relacje przestrzenne szczęk względem siebie i podstawy czaszki oraz prawidłowy zgryz. Poprawie ulega również harmonia i proporcje twarzy. Przestrzennemu przemieszczeniu i rotacji zawsze towarzyszy zmiana w zakresie tkanek miękkich bródki, podbródka, policzków, warg lub czubka nosa. Zmiana może być widoczna w każdym z tych obszarów lub tylko w wybranych w zależności od rozległości zabiegu. (...) Po takich zabiegach wskazana jest rehabilitacja pooperacyjna, podczas której dochodzi do ostatecznej poprawy warunków zgryzowych oraz odpowiednio długa retencja (czyli utrzymanie efektów leczenia). Konieczne są systematyczne wizyty i kontynuacja leczenia ortodontycznego. W okresie tym bardzo często wspomagamy się również zabiegami z zakresu fizjo i fizykoterapii. Na uzyskanie całkowitych efektów zabiegu ortognatycznego trzeba poczekać od 9 do 12 miesięcy." (https://bartlomiejszczodry.pl/oferta/chirurgia-ortognatyczna)