Cześć, jestem Łukasz i mam 27 lat. Jeszcze niedawno prowadziłem normalne życie zawodowe i realizowałem się sportowo. Niestety wszystko zmieniło się w listopadzie 2023 roku, kiedy po około 6 tygodniach ogromnego bólu kręgosłupa z silnym niedowładem kończyn dolnych i zaburzeniami czucia od pasa w dół... trafiłem do szpitala na oddział neurologii w Zielonej Górze. W wykonanym rezonansie magnetycznym odcinka piersiowego oraz szyjnego uwidoczniono zapalenie rdzenia na poziomach C5-C6 oraz Th1-Th4. W badaniu PMR stwierdzono pleocytozę oraz podwyższony poziom białka, bez obecności patogenów wirusowych. Zdiagnozowano u mnie bardzo rzadkie ostre poprzeczne zapalenie rdzenia w chorobie demielinizacyjnej ośrodkowego układu nerwowego - chorobę na którą rocznie w Polsce choruje od 1 do 4 osób na milion. Po przeprowadzeniu dodatkowych badań wykluczono jakiekolwiek zarażenie bakteryjne lub wirusowe i stwierdzono charakter idiopatyczny. Wykonano również badania płynu mózgowo-rdzeniowego pod kątem Zespołu Devica - na szczęście wyniki były negatywne. Początkowo w leczeniu zastosowano wlewy metylprednizolonu jednakże mój organizm całkowicie je odrzucił. Podjęto więc próbę leczenia immunoglobuliną - lekiem Privigen uzyskując częściową poprawę - mogłem w końcu z trudem chodzić o własnych nogach.

01.12.2023 r. - z parestezjami stóp oraz niedowładem spastycznym kończyn dolnych zostałem wypisany ze szpitala na dalsze leczenie poszpitalne i rehabilitację. Niestety rehabilitacja z NFZ w trybie pilnym możliwa była do realizacji od lipca 2024 roku - zmuszony byłem więc do podjęcia intensywnego leczenia z prywatnej kieszeni. W tym samym czasie rozpocząłem 4 tygodniowe leczenie sterydem Metypred. Mój stan z dnia na dzień się polepszał.

16.01.2024 r. - tego dnia ponownie trafiłem do szpitala na oddział neurologii w Zielonej Górze celem wykonania kontrolnej diagnostyki neurologicznej. W badaniu neurologicznym stwierdzono dalsze osłabienie czucia powierzchniowego w obrębie stóp i podudzi obu kończyn dolnych. Wykonano ponowny rezonans magnetyczny, który wykazał znaczną regresję zmian zapalnych w badanych odcinkach rdzenia kręgowego. Po trzech dniach zostałem wypisany ze szpitala.

01.02.2024 r. - mój stan znów zaczął się lekko pogarszać. Z silną przeczulicą skórną i bólem w okolicy brzucha zgłosiłem się do lekarza neurologa, który po badaniu zalecił pilną ponowną hospitalizację. Skontaktowałem się więc ze szpitalem w Zielonej Górze celem mojego powrotu na oddział. Niestety usłyszałem, że ze względu na mój niedawny pobyt, a także wyniki badań, które jednoznacznie wskazują na regresję stanu zapalnego, nie zostanę przyjęty z powrotem do szpitala. Dostałem informację, że przy uszkodzeniu nerwów, do którego doszło w wyniku choroby może po prostu co jakiś czas dochodzić do ponownego nasilania się pewnych objawów. Zostałem pozostawiony samemu sobie - bez badań, bez leków i bez rehabilitacji.

Starałem się powoli wrócić do życia z przed choroby i pod koniec lutego udało mi się nawet wrócić do pracy. Ciągle jednak zmagałem się z narastającą w różnych miejscach silną przeczulicą skórną. Mimo rehabilitacji i terapii manualnych, moje nogi każdego dnia znów stawały się coraz bardziej sztywne. Zaniepokojony całą sytuacją zacząłem się badać prywatnie. W połowie marca zrobiłem rezonans magnetyczny odcinka piersiowego oraz odcinka szyjnego.

11.04.2024 r. - opis rezonansu magnetycznego. Wynik - reemisja stanu zapalnego 50mm na odcinku C2-C4 oraz 1,5mm na odcinku Th3-Th4. Pilna konsultacja z neurologiem i decyzja o pilnej ponownej hospitalizacji.

15.04.2024 r. - zostaje przyjęty do szpitala. Tym razem na oddziale neurologii w Szpitalu Klinicznym w Poznaniu. W szpitalu przeprowadzono rezonans magnetyczny głowy. Na szczęście brak widocznych zmian zapalnych w mózgu. Ponownie pobrano również płyn mózgowo-rdzeniowy celem wykluczenia Zespołu Devica - i tym razem wynik na szczęście negatywny. W międzyczasie mój stan mocno się pogarsza. Dochodzi do silnych parestezji kończyn dolnych i prawej ręki, zaburzenia widzenia w oku oraz całkowitego wyłączenia perystaltyki jelit. W dalszym ciągu utrzymuje się silna niedoczulica obu kończyn od poziomu stawów kolanowych. Podjęto leczenie rzutu zapalenia rdzenia lekiem - solumedrol 1000mg przez 7 dni.

23.04.2024 r. - wychodzę ze szpitala. Obraz kliniczny podłużnego rozległego zapalenia rdzenia (LETM) oraz zależność od leczenia glikokortykosteroidami sugeruje przewlekłą chorobę demielinizacyjną ze spektrum NMOSD (ang. neuromyelitis optica spectrum disorders) - określa rzadkie choroby neurologiczne o podłożu autoimmunologicznym, charakteryzujące się ciężkim zapaleniem nerwów wzrokowych, rdzenia kręgowego i innymi objawami z zakresu ośrodkowego układu nerwowego.

Z uwagi na powyższe zdecydowano o kontynuacji leczenia immunosupresyjnego. Przez rok będę musiał brać silne leki sterydowe (60mg dziennie). Zalecono dalszą pilną rehabilitację ruchową celem przywrócenia sprawności kończyn - niestety brak terminów na rehabilitację przez NFZ. Podjąłem już prywatną rehabilitację z placówką Sportopedica w Poznaniu.

Badania, które będę musiał wykonywać:

morfologia, kreatynina, ALAT, ASPAT - raz w tygodniu ze względu na zaleconą azatioprynę

rezonans magnetyczny - minimum raz w miesiącu celem weryfikacji stanów zapalnych

wywołanie potencjałów wzrokowych - raz na 3 miesiące (podejrzenie uszkodzenia nerwów wzrokowych)

Niestety pomoc Państwa kończy się wraz z opuszczeniem drzwi szpitala, a co za tym idzie dalsza diagnostyka pod kątem choroby (do dziś nie wiadomo co mi tak naprawdę jest) musi odbywać się na własną rękę. Ciągłe badania, leczenie i rehabilitacja z własnej kieszeni doprowadziła mnie do momentu gdzie zmuszony jestem założyć zbiórkę. Celem zbiórki będzie uzyskanie środków na dalszą walkę z chorobą oraz kontakt z klinikami oraz specjalistami z całej Polski specjalizującymi się w chorobach demielinizacyjnych. Chciałbym się również poddać terapii ratunkowej w chorobach demielinizacyjnych OUN. Nie mogę dopuścić do kolejnej reemisji stanów zapalnych - każdy kolejny grozi całkowitym paraliżem oraz ślepotą.

Bardzo dziękuję każdej osobie, która zechce wnieść swój wkład w mój powrót do zdrowia.