Na leczenie rzadkiej choroby i możliwość normalnego funkcjonowania w życiu codziennym

Cześć ! Nazywam się Beata, mam 23 lata a ludzie twierdzą, że uśmiech nie znika mi z twarzy (śmiech)

Jestem studentką, obecny stan zdrowia nie pozwala mi pracować :( niecałe dwa lata temu dowiedziałam się o mojej rzadkiej chorobie. Po czterech miesiącach i operacji klatki piersiowej dostałam diagnozę. Rozpoznanie ostateczne to : Kaposiform lymphangiomatosis, alergiczne zapalenie zatok, osteolityczne zmiany w kościach (u mnie to choroba zjada mi kości) , w styczniu br przeszłam przez Sepsę wywołana gronkowcem złocistym metycylinowrażliwym . Stan zdrowia się pogorszył. Jak się dowiedziałam choroba zostanie ze mną jeszcze przez długi czas

Częste wyjazdy do Warszawy ( około 400 km z miejsca zamieszkania) i leczenie choroby (dzienne zapotrzebowanie to od 8 do 12 tabletek) jest kosztowne. Rocznie obejmuje to około 15 000 zł . Z chorobą wiążą się również inne problemy

Moje marzenia skończyć szkołę i iść do pracy, która pozwoli mi się rozwijać i zapomnieć o chorobie