Mam na imię Julia i jestem pełną kreatywności, pasji i zainteresowań twórczynią internetową, artystką oraz psychodietetyczką. . Niestety - choroby przewlekłe, na które cierpię od lat, nasiliły się do tego stopnia, że przez większość czasu nie jestem w stanie wstać z łóżka.

Około 13 roku życia zachorowałam na zaburzenia odżywiania oraz depresję. Z zaburzeń odżywiania udało mi się wyjść, niestety stan mojego zdrowia tylko się pogarszał. Kolejne diagnozy otrzymałam w wieku 22 lat - ciężka sensytyzacja ośrodkowa, zaburzenia osobowości typu borderline, depresja nawracająca, silny bruksizm, podejrzenie endometriozy otrzewnowej, zaburzenia korzeni i splotów nerwowych oraz najgorsze - migrena przewlekła, czyli ataki koszmarnego bólu głowy trwające powyżej 15 dni w miesiącu. Kilka miesięcy temu dostałam też wstępną diagnozę spektrum autyzmu oraz adhd, które to zaburzenia muszą być potwierdzone przez odpowiedni proces diagnostyczny, który obecnie jest dla mnie dostępny jedynie prywatnie, ze względu na mój wiek i płeć (diagnozowanie neuroatypowości u dorosłych kobiet jest praktycznie niedostępne na NFZ). Koszt takiej diagnozy prywatnie to około 1500zł w kierunku ADHD oraz 3000zł w kierunku autyzmu.

W wyniku chorób, ciągłego bólu oraz bardzo złego stanu psychicznego, każda praca, której się podejmowałam, trwała nie dłużej niż miesiąc. Objawy tylko się nasilały, a długotrwałe leczenie psychiatryczne, neurologiczne i ginekologiczne nie dawało żadnych rezultatów. Utrzymuję się dzięki wsparciu bliskich oraz pracy psychodietetycznej i twórczej wykonywanej w domu - są to jednak minimalne kwoty, które często nie pozwalają mi nawet na zakup najpotrzebniejszych rzeczy.

Obecnie ataki migreny trwają koło 15-20 dni w miesiącu. Okropny ból głowy, światłowstręt, dźwiękowstręt, nudności, drgania mięśni i osłabienie towarzyszą mi prawie codziennie. W nocy praktycznie nie śpię - mój organizm cały czas mimowolnie spina mięśnie, w szczególności te twarzy i szyi. Mam problem z integracją sensoryczną i funkcjonowaniem w społeczeństwie - większość dźwięków, zapachów i innych bodźców sprawia mi fizyczny ból, a przez nieumiejętność odczytywania sygnałów społecznych i ich rozumienia, relacje z ludźmi są dla mnie bardzo ciężkie. Towarzyszy mi na co dzień ogromna gonitwa myśli, brak skupienia i rozpraszanie się najmniejszymi bodźcami, przez co wykonywanie nawet podstawowych czynności, jest dla mnie problematyczne. Do tego dochodzą ogromne bóle podczas miesiączki, labilność nastrojów i wieczna pustka, która towarzyszy osobom z zaburzeniem osobowości typu borderline. Nie jestem w stanie pracować, tworzyć, rozwijać się, planować przyszłości. Każdy bodziec to dla mnie ból, wyjścia z domu stały się koszmarem. Przez lata brania środków przeciwbólowych rozwinęło się u mnie zapalenie przełyku, refluks i podrażnienie żołądka, które sprawiają dodatkowy dyskomfort.

Nie poddaję się jednak. Gdy zdarzają się dni bez bólu, robię wszystko by je wykorzystać - maluję, tworzę filmy i zdjęcia, pozuję, piszę, wspieram i edukuję ludzi w tematyce zaburzeń odżywiania i cielesności. Mam tyle do dania innym - chciałabym tylko mieć siłę, by to robić.

Leczenie, którego potrzebuję jest drogie i w większości nierefundowane. Przede wszystkim - diagnoza autyzmu i adhd, która pomogłaby mi uzyskać odpowiednie leczenie i pomóc specjalistów w dziedzinie psychiatrii. Przeciwciała monoklonalne i botoks w celu leczenia migreny, silne leki przeciwbólowe i przeciwmigrenowe, regularna rehabilitacja, leczenie psychiatryczne i częste wizyty u specjalistów to rzeczy, które są w stanie mi pomóc. Niestety - obecnie znajdują się kompletnie poza moim zasięgiem.

Obecnie udało mi się uzyskać psychoterapię na NFZ, co jest niezmiernie pomocne.

Staram się też o zakwalifikowanie mnie do programu leczenia migreny przewlekłej na NFZ, jednak jest to skomplikowane i obarczone miesiącami czekania, dokumentowaniem leczenia i mnóstwem papierologii.

Obecnie najbardziej potrzebuję pomocy finansowej w:

• regularnym zakupie leków powstrzymujących ataki migreny - cena 1 opakowania leku, czyli 9 tabletek to ok. 80zł. Jedno opakowanie starcza mi na około miesiąc
• regularnej fizjoterapii twarzy, szyi i pleców, dających ulgę w migrenie i obniżającej napięcie mięśni - jedna sesja to 160zł, a potrzebuję ich minimum 2 w tygodniu, co daje koszt 1280zł miesięcznie
• uzbieraniu na diagnostykę ADHD i ASD - razem ok. 4500zł

Dalszymi planami leczenia, o których obecnie nawet nie marzę, jest botoks i przeciwciała monoklonalne w celu leczenia długoterminowego migreny i leczenie psychiatryczne, w szczególności dobrze dobrane leki na depresję (na większość leków dostępnych na rynku nie reaguję) i leki na ADHD.

Nie wiem ile dam radę jeszcze wytrzymać w obecnym stanie, wykorzystałam wszystkie swoje możliwości. Jeżeli możesz - pomóż.