Czasami w życiu dopada nas coś, czego nawet w najgorszych koszmarach byśmy się nie spodziewali. Choroba dziecka, która sprawia, że czujemy się jak podczas zderzenia człowieka z pociągiem...   

    Nie takim zwykłym, który sunie po szynach od stacji do stacji. Lecz pociągiem silniejszym, rozrywającym dusze, nas, rodziców, na strzępy. Zderzenie z "pociągiem" onkologii dziecięcej to coś niewyobrażalnego…

TO SĄ SŁOWA PISANE SERCEM, KRZYCZĄCYM OD BÓLU.

SLOWA MAMY CHOREGO DZIECKA

Cała historia zaczęła się już kilka lat temu. Miałam bardzo ciężki poród i gdy po dwóch

latach zauważyłam, że moja córeczka nie rozwija się tak, jak inne dzieci, zaczęliśmy

szukać przyczyny.

Potem Alinka zaczęła chorować. Stwierdzali rota wirusa, odsyłali do

domu, raz za razem. Mijały miesiące, potem lata. Prosiłam o dokładne badania, ale za

każdym razem słyszałam: “wszystko jest dobrze, nie trzeba”. Gdy w końcu zrobiono

badanie główki, wynik wyszedł niewyraźny. Znowu usłyszałam, że wszystko jest dobrze.

Aż pod koniec 2019 roku pojawiły się nawracające wymioty i bóle głowy. Trafiliśmy na

Oddział Pediatrii we Wrocławiu. Tam doszło do napadu drgawkowego. Po wykonanych

badaniach RK i MR głowy uwidoczniono masywną zmianę torbielowatą. Lekarze

zdecydowali się na zabieg, ale okazało się, że postawiona przez nich diagnoza była błędna. Ona tak strasznie cierpiała... Cała czerwona, drgawki na całym ciele... Helikopter z jednego szpitala do drugiego, myśl, że już ją straciłam. Koszmar wraca każdej nocy, pod powiekami przesuwają się straszne obrazy, nie mogę spać. Mówiłam lekarzom, że ona jest

uczulona na lek przeciwgorączkowy, nikt mnie nie słuchał. Stwierdzili wodogłowie, wzięli ją na salę operacyjną. Był chyba jakiś problem z drenem, ja nie wiedziałam, co się dzieje. Nikt mi nic nie mówi, podsuwali tylko papiery do podpisania. A potem powiedzieli, że moje dziecko może nie przeżyć...

Dopiero wtedy w ciężkim stanie, z 10% szansą na przeżycie, została

helikopterem przekazana do szpitala w Katowicach. Uratowali ją, ale stwierdzili ślepotę

obuoczną.

W marcu wróciliśmy do szpitala na badania kontrolne. Stwierdzono, że guz się powiększa,

a torbiel, w którym był wcześniej, została uszkodzona, rozlała się na mózg. Jest ryzyko

przerzutów. Po operacji częściowego usunięcia guza 30 marca wypisano nas do domu. Nie

dali nam żadnej sugestii dalszego leczenia. Możliwy rezonans kontrolny dopiero w lipcu...

Do tego czasu mojego dziecka może już nie być!

Nie mogłam pozwolić, żeby moje dziecko umarło. Zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę.