Nikoś to cudowny chłopiec , który cieszy się nowym życiem ,które podarowała mu mama i nasz Pan na górze ❣ 

Nikodem Romeo Piłat urodził się 7 maja 2020 roku z atrezją dróg żółciowych. W 7 tyg. życia przeszedł pierwszą operację metodą Kasai,która nie pomogła. 

W związku z pogarszającymi się wynikami i postępującą marskością został zakwalifikowany do przeszczepienia wątroby. 

Niestety przeszczep był tak odległym terminem i jego mała chora wątróbka nie dała juz rady. Mimo walki o szybszy termin i złych przeczuciach mamy o ktorych mówiła chirurgom, nie został przyśpieszony ,tylko opóźniony. Mimo pierwszego krwawienia z żylaķów przełyku.(prawdopodobieństwo drugiego krwawienia wynosiła 70%).

Krew szukała innego ujścia, ponieważ przez zwłókniałą wątrobe nie przechodziła.

Pierwszy termin na który długo czekaliśmy był 12 stycznia ,który został przesunięty na 26 a Nikodem zakrwawil 8 stycznia z żylakow żołądka .

Pewnym wieczorem podczas zabawy z mamą Nikodem ulał krwią , a później...wymiotował nią w dużych ilościach...Nikodem strasznie cierpiał przez zgromadzoną się krew w brzuszku ,gdy jeszcze bylam przy nim po pewnym czasie zobaczylam jak jego oczka odlatują i to ja zareagowałam odrazu gdy to widziałam, pulsoksymetru nie miał bo miał za zimne kończyny ( to był juz powód, żeby zabrać go na oioim)ale nikt się nie spodziewał co się wydarzy .Niestety ta krew co mu przetoczyli nie wystarczała,zapomnieli o osoczu ...

W tamtej chwili zostałam wyproszona z sali. Na dole była kapliczka i gdy wracałam do synka słyszałam tylko słowa adrenalina, masuj , tętno 70. Po dwóch godzinach wędrówki w rozpaczy gdy wróciłam Nikodem był już na oiomie. Doszło do ogromnego krwawienia. Gdy synek trafil na oiom leżał tam 5 dni na silnych lekach podnoszących ciśnienie i wspomagajace pracę serduszka. Lekarze juz wtedy nie dawali mu szans,straszyli nas ze do jutra może nie przeżyć i dzwonili w nocy,że mamy przyjść na oiom .

Przez te kolejne zwlekanie na oiomie uszkodziły się jelitka (kawałek grubego jelita zostalo usunięte , usunięto śledzione, niedotlenienie (krwiaki w mózgu) usg główki pokazało ,że komórki zanikły,ostra niewydolność nerek-dializoterapia.

14 stycznia wykonali przeszczep ,szanse na udany przszeczep były znikome 10% . Ale nasz skarb miał w sobie taką wole walki ,że przeszczep udał się bez żadnych komplikacji. Gdy nadszedł ten dzień ,pierwszy Nikodem jechał na blok operacyjny i jak Nikoś dobrze zareaguje na znieczulenie i otwarcie powłok to dopiero mnie mogli wziąść na blok ,żeby ' nie otwierać mnie na marne'... Jak się dowiedziałam ,że się udało jechałam z uśmiechem na twarzy na blok operacyjny.Nikodem miał ciężki stan kilka godzin po operacji przeszczepienia wątraby,lekarze odstawili leki podtrzymujące życie po przeszczepie i chcieli go skazać na smierć ponieważ miał zaburzenia funkcji żył i martwice jelit... Mama była na oiomie nie przytomna a u synka tata czuwał przy łóżeczku. Przy tacie podpisali protokół nie leczenia. To on żegnał Nikosia. W tym czasie go ochrzcil , gdy miał niskie cisnienie 20 masował go,nie wierzył,że to sie dzieje naprawdę. Zaobserwowal,że cisnienie skacze z 20 na 25 i 30 . Poszedł po lekarza go o tym poinformować i poprosił o badanie i wykonali usg brzucha. Okazało się ,że zrobił się przepływ, z każdą chwilą jelitka nabierały innych kolorów. Tak czy siak nie dawali mu szans ale nam rodzicom i całej rodzinie zapaliło się małe światełko w tunelu i od tamtej chwili nigdy w niego nie zwątpiliśmy . Nasz bohater im pokazał,że sobie poradził nawet jak go skreślili. Całą noc miał tylko leki przeciwbólowe, żeby nic nie czuł. Całą noc walczył i stał się wielki cud ,przepływ w wątrobie się zrobił. Udało sie zejść z respiratora , pokonywać sepsy i nereczki też zaczęły pracować i z minutę na minutę więcej siusiał . Po dwóch ciężkich miesiącach na oiomie był w końcu przy mamie. Na początku wszyscy byli pewni,że doszło do porażenia mózgowego ,że będzie roślinką.Ale mama się nie poddawała,rozśmieszała siłacza aż w końcu zobaczyła uśmiech na twarzy. Nagrała też ten malutki nieśmiały uśmiech i pokazała lekarzom. Byli bardzo zdziwieni i zadowoleni. Uczył sie wszystkiego od nowa i nadal sie uczy. Już pod koniec swojego pobytu w szpitalu brykał po łóżeczku (rehabilitacje z wujkiem pomogły przywrócić mięśnie).

Na święta wielkanocne wyszedł w końcu po 8 miesiącach pobytu w szpitalu do swojego domku i zaczął przybierać na wadze i podnosić wyżej główkę.

Pracujemy nad jego rozwojem.

Aktualnie przekręca sie na boki, bawi zabawkami , gaworzy, trakcja na +, słaba stabilizacja głowy, w leżeniu na brzuchu podnosi nisko.

Kończyna dolna prawa niedowład , w stópce ma przykurcz ścięgna ACHILLESA,ustawia stope w zgięciu podeszwowym. Rehabilitanci nas zapewnili,że jest to do wypracowania i będzie chodził prosto.

Pomimo choroby Nikoś to cudowny i pogodny dzielny maluszek.Leczenie po przeszczepie jest bardzo drogie,a do tego dochodzą częste wizyty w poradniach neurologicznych,kontrole, intensywna rehabilitacja oraz pobyty w szpitalach. Prosimy zatem o wsparcie dla Nikosia żeby mógł żyć jak jego rówieśnicy.

https://www.facebook.com/Nikoś-Oficjalnie-105294081687939/

I dla jasności jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom ,którzy się opiekowali Nikosiem po przeszczepieniu wątroby ❤

⚽️Prosimy zatem o wsparcie finansowe dla Nikodema⚽️