Texte en Français ci-après.

For English version click EN at the top of the page.

Nasi drodzy :)

Nasi, ponieważ jest nas dwóch: Adam i Andrzej :)

Oprócz tego, że jesteśmy braćmi, obaj poruszamy się na wózkach inwalidzkich w wyniku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), który jest chorobą genetyczną o charakterze postępującym. Oznacza to, iż można jedynie próbować spowalniać proces chorobowy np. dzięki systematycznej rehabilitacji. W związku z tym, na przestrzeni lat choroba pozbawiła nas sił w tak dużym stopniu, że potrzebujemy pomocy osób trzecich na co dzień. Większość czynności tak banalnych, lekkich i łatwych dla zdrowego człowieka, jak choćby samodzielne ubranie się czy przygotowanie sobie posiłku, dla nas jest niewykonalne.

Ponieważ nie korzystamy z pomocy asystentów osób niepełnosprawnych (w naszym miasteczku, liczącym około 4000 mieszkańców, chyba nawet takich asystentów nie ma), wsparciem są nasi rodzice. Jednak ze względu na wiek (ponad 70 lat) ich możliwości pomocy nam są również ograniczone. Wyjścia z domu stanowią największe wyzwanie. Zwłaszcza takie, kiedy trzeba przemieścić się gdzieś dalej. A przecież czasem wyjść trzeba. Do lekarza, do urzędu, czy choćby po to, żeby po prostu wyrwać się z czterech ścian, poobcować ze światem i ludźmi. Komputer i internet to nie wszystko :)

W naszym miasteczku nie ma komunikacji miejskiej dostosowanej do przewozu osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. Sprawy komplikują się jeszcze bardziej, kiedy konieczny jest wyjazd na rehabilitację lub do lekarza specjalisty, który przyjmuje w mieście wojewódzkim, oddalonym o 20 km od naszego miejsca zamieszkania. W takich sytuacjach zmuszeni jesteśmy do organizowania sobie transportu, co wiąże się każdorazowo z niemałym zamieszaniem, angażowaniem czasem wielu osób i dość dużymi wydatkami. Idealnym rozwiązaniem byłoby posiadanie własnego samochodu wyposażonego w platformę umożliwiającą samodzielny wjazd i wyjazd wózkiem inwalidzkim. Jednak koszt tak przystosowanego pojazdu jest znacznie wyższy niż zwykłego samochodu osobowego i zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.

Dlatego w tym miejscu zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu kwoty pozwalającej na zakup takiego samochodu. Dla nas nie jest to zwykła zachcianka lecz ogromne ułatwienie codziennego życia, zwłaszcza jeśli chodzi o odciążenie rodziców, którzy poświęcają nam niemal cały swój czas i siły. Jeśli ta akcja zakończy się sukcesem – będziemy Wam niezmiernie wdzięczni, ponieważ dzięki Wam nasi rodzice nie będą już tak bardzo martwić się perspektywą jakiejkolwiek wyprawy z naszym udziałem. Możliwość korzystania z takiego samochodu będzie też dla nas dodatkowym oknem na świat. Wierzymy w Was. I wierzymy w nas, bo może kiedyś to my będziemy mogli w jakiś sposób komuś pomóc.

Pozdrawiamy!

Dane do wykonania przelewu na Poczcie lub w Banku:

Zrzutka.pl sp. z o. o.al. Karkonoska 5953-015 Wrocław

69 1750 1312 6889 6069 6943 0017Tytułem: Auto dla "zanikających" braci

Dane potrzebne do wykonania przelewu międzynarodowego:

IBAN: PL 69 1750 1312 6889 6069 6943 0017SWIFT: RCBWPLPW

Nazwa i adres banku:

Raiffeisen Polbankul. Grzybowska 7800-844 Warszawa

Możliwe są wpłaty przy pomocy BitCoina na poniższy adres:

1J5oa8DEX1X198xiaYjaGDYifSXqdCjpWE

^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^-^

Nous sommes deux frères: Adam et André

Nous sommes deux frères, tous deux se déplaçant en fauteuil roulant en raison de l'atrophie musculaire spinale (AMS)*, qui est une maladie génétique de nature progressive.

Cela signifie qu’on ne peut qu’essayer de ralentir le processus de la maladie, par exemple grâce à la réhabilitation systématique. Par conséquent, au fil des années, la maladie nous a privés de force au point d’avoir besoin de l'aide d’autrui quotidiennement.

La plupart des activités si banales, légères et faciles pour une personne en bonne santé, comme se vêtir ou préparer un repas pour nous est impossible.

Du fait que nous ne bénéficions pas d'assistants à personnes handicapées (dans notre ville peuplée d'environ 4000 habitants, il n’y a pas de tels assistants), nous sommes pris en charge par nos parents. Cependant, en raison de leur âge (plus de 70 ans) leur possibilités d’aide, sont limitées. Sortir de la maison représente le plus grand défi. Surtout si l’objectif est très éloigné. Mais parfois, vous devez sortir, pour le médecin, l’administration, ou même simplement sortir des quatre murs, rencontrer le monde et les gens.

Dans notre ville il n'y a pas de transport public adapté pour le transport de personnes handicapées sur fauteuil roulant. Les questions deviennent encore plus compliquées quand il faut aller en réadaptation ou voir un médecin spécialiste qui reçoit en ville à 20 km de notre lieu de résidence. Dans de telles situations, nous sommes obligés d’organiser le transport, qui n’est pas dépourvu de certaines confusions, engageant parfois beaucoup de gens et une assez grande dépense. La solution idéale serait d'avoir notre propre voiture équipée d'une plate-forme indépendante pour l'entrée et la sortie en fauteuil roulant. Cependant, le coût d’un véhicule adapté est beaucoup plus élevé que celui d'une voiture courante, et bien au-delà de nos capacités financières.

Par conséquent, à ce stade, nous nous tournons vers vous avec une demande d’aide pour recueillir le montant permettant l'achat d'une telle voiture. Pour nous, ce n'est pas un caprice mais la recherche d’un moyen pour rendre notre quotidien plus vivable, surtout quand il s'agit de soulager des parents qui nous consacrent presque tout leur temps et leur force.

La possibilité d'utiliser une telle voiture sera aussi pour nous une fenêtre supplémentaire sur le monde et peut-être un jour, serons nous en mesure d'une certaine façon d'aider quelqu'un à notre tour.

Nous vous remercions pour tout ce que vous pouvez faire,

English below:

A wheelchair accessible van for "(un)muscular" brothers.

Hi,

Let us introduce ourselves. We are Adam and Andrzej two brothers suffering from SMA (Spinal Muscular Atrophy) a rare genetically inherited neuromuscular condition which causes progressive muscle weakness as a result of muscle atrophy.

There is currently no cure for SMA. Supportive and rehabilitative care can only slow down the rate of progression of the disease. Over the years SMA has deprived us of our physical strength. All the simple things healthy people find so easy to do e.g. preparing meals or getting dressed are beyond our physical capabilities.

We do not have personal assistants (PAs). We live in a small town with a population of approximately 4000 inhabitants and as far as we know there aren't even any PAs for disabled people here. Our parents are very supportive. Every day they do their best to help us. However, because of their age (both over 70) their ability to help us is decreasing. Going outside has become a real challenge. We spend most of our time at home. But we need to go out sometimes. We have medical appointments, rehabilitation sessions. And we have to get there somehow. Besides we sometimes want to hang out with our friends a little. It is not easy as public transport in our town has no adjustments for people with disabilities. Things get even more complicated when we need to get to the capital of our province for rehabilitation sessions or to see medical specialists. It takes a lot of effort and we need to engage many people to get things organised for this kind of trip. Having our own wheelchair accessible van would be a perfect solution. Unfortunately handicap vans are very expensive and we cannot simply afford one. So here we are, asking for your help. We would greatly appreciate your help and support in collecting money for this particular purpose. To us it is not just an ordinary whim. Wheelchair accessible van means considerably easier life for us and our parents. Especially for our parents who devote almost all of their time and strength to helping us.

If this action is successful, we will be very grateful because our parents will not have to worry anymore. Planning our medical appointments, trips to distant places or just simple outings will be much easier. And finally we will be able to enjoy our lives more because no matter if you are a strong healthy person or disabled wheelchair-bound man, life is not about sitting at home.

We believe in you and we believe in us because perhaps one day we will be able to help someone else.

All the best!

Bitcoin donations are also possible. Our bitcoin wallet address is:

1J5oa8DEX1X198xiaYjaGDYifSXqdCjpWE