Mam na imię Agnieszka, mam 35 lat. Choruję nieuleczalnie na neurofibromatozę, w wyniku tej choroby mam w kanale kręgowym guzy na całej jego długości. Przez to mam niedowład czterokończynowy spastyczny, jestem leżąca, korzystam z wózka inwalidzkiego, specjalistycznego fotela oraz z innych niezbędnych sprzętów. Spastyczność jest to nieprawidłowe wzmożone napięcie mięśniowe, które postępuje i pogarsza moja niepełnosprawność.

 Cechuje mnie samozaparcie oraz dążenie do jak największej samodzielności oraz niezależności. Uważam, że człowiek powinien o tą niezależność w jak największym wymiarze walczyć i wszelkie sprawy dotyczące jego osoby załatwiać osobiście.

Moja sytuacja rodzinna i mieszkaniowa jest bardzo trudna (mama zmarła kilka lat temu). Mieszkam sama w lokalu na piętrze, który wynajmuje od gminy, zupełnie nie jest on dostosowany do osoby chorej- korzystającej z wózków inwalidzkich i innych specjalistycznych sprzętów, a nawet dla osoby zdrowej (dopiero jakiś czas temu doprowadziłam do niego ciepłą wodę i zrobiłam toaletę oraz prysznic, temat ogrzewania nadal jest trudny- ktoś musi przyjść rozpalić w piecu i do niego podkładać). 

Mimo, że moja choroba postępuje, a ja potrzebuję pomocy w czynnościach dnia codziennego np. w położeniu się do łóżka, przygotowaniu posiłku i nakarmienia mnie, przebrania pampersa, wykąpania, ubrania czy wykonania jakichkolwiek innych najprostszych czynności to nie tracę siły woli, a cała sytuacja mnie wzmacnia i kształtuje. Teraz dla mnie najważniejsze jest to abym dalej mieszkała sama z moim kotem – Monią. 

Nie chcę trafić do dps-u czy zolu. Samodzielne mieszkanie nie tylko pozytywnie wpływa na mój dobrostan psychofizyczny, ale również spowalnia postęp choroby – gdyż wkładany wysiłek choćby w udział w zakupach owocuje w utrzymaniu obecnego stanu.

Moją szansę na większą samodzielność oraz niezależność zwiększy pomoc osoby trzeciej : Asystenta osoby niepełnosprawnej oraz pomocy dodatkowej.

 Obecnie mam przyznanego asystenta w wymiarze 35 godzin na miesiąc i usługi opiekuńcze rano po trzy godziny od poniedziałku do piątku. Jednakże z uwagi na mój stan jest to niewystarczające.

Jedna osoba zgodziła się pomagać mi i pracować dla mnie jako Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej , jednakże koszt jednej takiej godziny to 42 zł plus inne koszty np. paliwa( wyjazd na zakupy, do lekarza itp), a tych godzin w obecnym stanie potrzebuję sporo. 

Mieszkam na piętrze, żeby wyjść z domu trzeba znieść mnie na wózku po schodach, wsadzić do auta. Ze względu na nietrzymanie moczu potrzebuje częstej zmiany pampersa i odzieży, a przy obecnej spastyce jest to trudne i czasochłonne.

Każde wyjście z domu jest dla mnie cenne i potrzebne. Raz, 

żeby pozałatwiać niektóre sprawy urzędowe , medyczne. Dwa żeby zrobić zakupy , opłaty. Trzy żeby spędzić czas poza domem – nikomu nie służy siedzenie non stop w domu , w zamknięciu. Poza tym przez to, że nie ruszam rękoma to potrzebuje pomocy nawet w drobnych rzeczach. Samodzielnie ani nie zmienię pozycji ani nie podrapie się. 

Dzięki asystencji mogę być bardziej niezależna i korzystać z życia, rozwijać się.

Z uwagi na postęp choroby większość czasu spędzam w domu i nie mogę samodzielnie robić rzeczy, które robiłam wcześniej. Coraz trudniej jest mi obsługiwać telefon i oglądać filmy i treści, które lubię, dlatego też tak ważne dla mnie są wyjścia z domu.

(Obecnie jest to jedno wyjście w miesiącu. Wcześniej były cztery, jednakże z upływem czasu ich ilość zostawała zmniejszana - ze względu na to, że dla Pani, która ze mną wychodzi jest to zbyt obciążające. Pozostałe 3 wyjścia będą zamienione na czas domowy.)

W związku z tym , bardzo Państwa proszę o pomoc w opłaceniu asystenta na miesiąc czerwiec – jest to kwota : 6000 zł oraz na pomoc dodatkową : Jest to kwota +/- 2000 zł

Dziękuję za okazaną pomoc.