Łucja urodziła się 12 maja 2023 z chorobą genetyczną  Trisomia 18 (Zespół Edwardsa).

Rodzice Łucji o chorobie dowiedzieli się podczas pierwszych badań genetycznych. Test PAPPA wykazał duże prawdopodobieństwo wystąpienia Trisomii genu 18. Aminopunkcja potwierdziła rozpoznanie.

 W przypadku tej choroby umieralność dzieci jest niezwykle wysoka. Po otrzymaniu diagnozy rodzice Marta i Tomasz otrzymywali różne informacje dotyczące długości przeżycia tak chorego dziecka.  Łucja miała nie dożyć do porodu, następnie nie przeżyć porodu i w kolejnym etapie umrzeć w przeciągu pierwszej doby, tygodnia czy miesiąca. Łucja miała jednak inne plany na przyszłość - aktualnie córka naszych znajomych z pracy ma już 4 miesiące i jest pełną energii dziewczynką i pociechą dla rodziców. Wnosi dużo radości do rodzinnego domu, gdzie obecnie przebywa z kochająca rodziną (tata - Tomasz, mama- Marta, brat - Adaś i siostra- Michalina). Zespół Edwardsa charakteryzuje się występowaniem wielu wad narządów wewnętrznych oraz wad dotyczących wyglądu. U Łucji zdiagnozowano następujące wady:

·        Wada serca: ubytek w przegrodach międzykomorowej i przedsionkowej,

·        Nadciśnienie płucne,  

·        Agnezje ciała modzelowatego, co może skutkować wystąpieniem napadów padaczkowych w znacznym upośledzeniem umysłowym.

·        Lewa stopa w pozycji szpotawej,

·        Ograniczona ruchomość w stawach biodrowych i nieprawidłowe odwodzenie,

·        Niskie napięcie mięśniowe,

·        Problemy ze ssaniem.

·        Karmienie przy pomocy sondy - z powodu niskiej saturacji

·        Wymaga terapii tlenowej

·        Przyjmuje leki nasercowe

Córka naszych znajomych z pracy jest obecnie pod opieką hospicjum domowego oraz specjalistów takich jak: kardiologa, neurologa, pediatry, fizjoterapeuty, neurologopedy, ortopedy, gastrologa z powodu problemu z trawieniem. Dzięki rehabilitacji oraz terapii logopedycznej jest szansa na samodzielne ssanie.

Rodzice wierzą, że Łucja urodziła się nie bez powodu.  Łucja celowo wybrała tą rodzinę, gdyż wiedziała, że w niej będzie czuła się bezpieczna, kochana i otoczona wspaniała opieką. Uśmiech Łucji powoduje, że rodzice choć na chwilę zapominają o bardzo ciężkiej chorobie dziecka. Łucja z dnia na dzień jest coraz silniejsza i codziennie walczy o swoje życie co jest dla rodziców wielką nadzieja na lepsze jutro.  

W związku z tym, że rodzina znalazła się w trudnej sytuacji życiowej, pragniemy chociaż w małym stopniu im pomóc – dlatego prosimy o wsparcie w ich imieniu.

 Środki zebrane podczas zbiórki zostaną wykorzystane do dalszej rehabilitacji, terapii i konsultacji lekarskich oraz na poprawę komfortu życia Łucji w dalszym etapie życia.