Michalinka, nasza mała Kruszynka, przyszła na świat 17 sierpnia 2019 roku po 41-tygodniowej ciąży. Pomimo źle owiniętej pępowiny, i tym spowodowanej zamartwicy sinej, córeczka otrzymała 9 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie życia Michalinki zaobserwowano u niej epizody bezdechu, które coraz częściej się powtarzały. Z czasem pojawiły się także drgawki czterokończynowe toniczno-kloniczne poprzedzone wzmożonym napięciem mięśniowym. Rozpoczęliśmy szereg badań szukając powodu, przez który stan zdrowia naszej córeczki nie jest dobry.

Dziennie dochodziło do 30 ataków, Michalinka musiała być karmiona poprzez sondę dożołądkową. Lekarze postanowili włączyć dietę ketogenną, która nie przyniosła żadnych rezultatów. W końcu po długim czasie otrzymaliśmy diagnozę – wczesnoniemowlęcą encefalopatia padaczkowa o podłożu mutacji genu SCN2A. Padaczka o charakterze wielolekoopornym, przez co możliwości farmakoterapii są znacząco zawężone.

Tak naprawdę przez pierwsze kilka miesięcy swojego życia Michalina przebywała w szpitalu. Jest od początku pod stałą opieką oddziału neurologicznego we współpracy z fachową opieką lekarza dietetyka. Jej rzeczywistość składa się z farmakoterapii, ścisłej diety, rehabilitacji i stymulacji neurorozwojowej. W chwili obecnej nasza Michalinka jest na etapie podawania dożylnie komórek macierzystych w Lublinie, ale będziemy się starać dostać do Krakowa na podanie komórek do rdzenia kręgowego, gdzie koszty są ogromne. Robimy wszystko, aby Nasza córeczka w przyszłości samodzielnie funkcjonowała.

W tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa Naszych Super Bohaterów z serdeczną prośbą o wparcie w gromadzeniu środków na rehabilitację, leczenie, leki i potrzebny sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny. Każdy Państwa gest nawet najmniejszy ma dla nas znaczenie.

Wdzięczni za okazane serce i poświęcony czas!

Rodzice Michalinki Kruszynki