Nasz Synek urodził się w 2020r.

Leoś urodził się w niedotlenieniu okołoporodowym, nie oddychał. Gdy miał 2,5 msc. Zostaliśmy wysłani do neurologa. Okazało się, że Leoś ma hipotonie uogólnioną pochodzenia centralnego- jest dzieckiem bardzo wiotkim. Ma poszerzone przestrzenie między mózgowe, oraz nadmiar płynu - wodogłowie komunikujące, zaburzenia integracji sensorycznej oraz asymetrię ciała, opóźniony rozwój psychomotoryczny w stopniu znacznym, Wiotkość krtani, refluks żołądkowo- przełykowy oraz przerost migdałka gardłowego. U Leosia wykryto mutację genu SCN2A (mutacja utraty funkcji) pomimo tego iż ma 2 lata nie robi nic co dzieci w jego wieku. Nie bawi się, nie trzyma zabawek, nie siedzi, główkę udaje się Leosiowi już utrzymać, lecz nie jest w stanie jej podnieść. Próba trakcyjna nadal wychodzi ujemna. Leoś jest pod opieka neurologa, neurochirurga, neonatologa, psychologa ,okulisty, dietetyka, neurologopedy. Dodatkowo Leoś ma zmiany ogniskowe w mózgu- wczesnodziecięca encefalopatia padaczkowa typ-11. jest pod opieką kliniki w Szczecinie oraz Poznaniu. Leoś od maja 2021r. jest na diecie Ketogennej. Która również wymaga odpowiedniej suplementacji ze względu na wysoką zawartość tłuszczy w diecie.

choroba namieszała sporo w jego malutkim ciałku. na chorobę Leosia nie ma jeszcze leku, możemy jedynie walczyć z chorobą poprzez wielospecjalistyczne rehabilitacje. w ten sposób możemy spowolnić jej rozwój.

Leoś wymaga intensywnej rehabilitacji,( jest rehabilitowany metoda Bobath oraz Medek) która daje szansę chociaż na częściową samodzielność , dodatkowo uczęszcza na zajęcia neurologopedyczne, integracji sensorycznej, psychologiczne. dlatego tak ważne jest abyśmy je kontynuowali. Oraz sprzętu który niestety nie jest refundowany przez NFZ. Również turnusy rehabilitacyjne które u tak malutkich dzieci nie są refundowane. Sam koszt specjalistycznego chodzika , który wspomoże u Leosia nabycia odruchu kroczenia to koszt 34tyś.

Jako rodzice jesteśmy dotknięci choroba dziecka, jest nam ciężko się pogodzić z cała sytuacja. Ciągle zadajemy sobie pytanie , dlaczego to nas spotkało? dlaczego spotkało to naszego synka? Dlaczego Leoś został pozbawiony tego, co najcenniejsze i najważniejsze- zdrowia? . Nie wiemy co nas czeka, i co uda się osiągnąć. Żaden lekarz nie jest nam w stanie nic zagwarantować ani Leosia kochane Panie rehabilitantki. Ale nie tracimy nadziei. walczymy o to aby Leoś chociaż troszkę mógł być w przyszłości samodzielny. jedyne co dostaliśmy to informację, iż mamy czas do 5 r.ż aby postawić Leosia na nogi- bo do tego momentu ciałko dziecka jest najbardziej ,,plastyczne" . jako rodzice wierzymy , że nam się uda. bo przecież musi!! Prawda?? nie możemy spocząć na laurach, bo to, że Leoś przez ostatni rok wyćwiczył obracanie się na brzuszek, podpór na łokciach, unoszenie główki w leżeniu na brzuszku nie oznacza, że już tak pozostanie i będzie tylko lepiej, ponieważ w każdej chwili choroba może mu te umiejętności zabrać . Prosimy pomóżcie nam walczyć o jego zdrowie, sprawność. Suma potrzeb dla Leosia to ogromne koszty. sprzęt + rehabilitacja. Jeśli ktoś chciałby dołożyć swoją cegiełkę na pomoc dla Leosia w jego codziennym życiu, walce o odrobinę samodzielności i rehabilitacji będziemy bardzo wdzięczni. A jeśli nie możecie , prosimy udostępnijcie nasza prośbę o pomoc. poza Leosiem mamy jeszcze córeczkę , która marzy aby jej brat mógł normalnie funkcjonować i stanąć na własnych nóżkach, aby mógł pobawić się z nią..

Dziękujemy bardzo

Leoś jest pod opieką fundacji SERCA DLA MALUSZKA

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/leon-blazyna

Historia Leosia, jego zmagania o powrót do normalności opisywana jest na stronie :

https://www.facebook.com/leoswaleczny