Dzień Dobry.

Celem zrzutki jest wynajęcie kampera na około 21 dni.

Ten czas powinien wystarczyć na podróż z moją Mamą po Polsce, nad morze.

Zależnie od powodzenia zbiórki, sytuacji epidemiologicznej i stanu zdrowia marzy mi się również wspólny wyjazd do Portugalii, zobaczyć Ocean Atlantycki.

Powód:

Moja Mama Helena.

Rocznik 1939.

Cierpi i staję się coraz bardziej niedołężna w wyniku choroby Parkinsona, nieoperacyjnego zwyrodnienia kręgosłupa, astmy i pozostałych schorzeń wynikłych z wieku.

Ma bardzo duże trudności w poruszaniu się.

Ze względu na stan zdrowia i sytuację epidemiologiczną podróż samochodem, autobusem czy pociągiem byłaby niemożliwa do realizacji.

Mama potrzebuję co około godzinę korzystać z toalety i ze względu na nieustający ból pleców kłaść się na płasko na około pół godziny.

Po co:

Chciałbym spędzić z Mamą jeszcze trochę aktywnie czas.

Mam świadomość, że za kilka miesięcy przestanie już w ogóle się poruszać.

Choroba Parkinsona postępuje. Taka podróż za rok nie będzie już możliwa.

Przez ostatnie 15 lat byliśmy z Mamą zajęci opieką nad moim Tatą Sebastianem.

Ostatnie 10 lat był przywiązany do łóżka i wymagał całodobowej opieki.

Przez ten czas nie mieliśmy możliwości wspólnego spędzenia wolnego czasu poza domem. 

Zmienialiśmy się opiekując Tatą. Przez ostatnie 4 lata właściwie przejąłem wszelkie obowiązki związane z opieką ze względu na pogarszający się stan Mamy.

Tata umarł w czerwcu.

Mama jest już na skraju życia.

Zostało Jej mało czasu. 

Kilkoro jeszcze żyjących znajomych w różnych miastach Polski.

Chcę Ją zabrać do nich w odwiedziny, prawdopodobnie ostatnie.

Najbardziej lubi wspominać morze i chciałaby jeszcze je zobaczyć.

Marzy mi się wspólna podróż nad ocean Atlantycki do Portugalii.

To była by nasza podróż Życia.

Czemu sam nie kupię / wynajmę:

Dopiero od miesiąca mam czas żeby wrócić do pracy.

Teraz zaczynając oszczędzać prawdopodobnie nie zdążę wyścigu z postępującą chorobą Mamy.

Konkrety:

Jeżeli uda się zebrać założoną kwotę minimalną to wystarczy na wynajem kampera i około trzytygodniową podróż po Polsce.

Plan podróży po Polsce:

Około 2800 kilometrów.

Odwiedziny u rodziny w Olsztynie, Gdańsku i Wrocławiu.

Wizyta u przyjaciółki w Lublinie.

Podziwianie uroków polskiego wybrzeża i gór.

Planuję naprzemiennie, jeden dzień na drogę, drugi stacjonarny na odpoczynek.

Całość powinna zamknąć się w trzech tygodniach.

21 dni razy około 300 zł za dobę wynajmu kampera daje 6300 zł.

Koszt paliwa zamknie się w okolicy 1400 zł.

Razem: 7700 zł

Opcjonalnie kwota około 20 tysięcy powinna wystarczyć na 6 tygodniową podróż nad Ocean do Portugalii.

Plan podróży do Portugalii

Około 8000 kilometrów.

Przybliżona trasa:

Santiago de Compostela, Porto, Lizbona, Gibraltar.

42 dni razy około 300 zł za dobę wynajmu kampera daje 12600 zł.

Koszt paliwa zamknie się w okolicy 4000 zł.

Razem: 17700 zł

Trudno mi określić nieuniknione koszty autostrad i kempingów.

Jeżeli możesz jakkolwiek pomóc to bardzo proszę.

Chętnie przyjmę każdy pomysł, czy inną formę wsparcia.

Historia w tle.

Poniższy opis powstał niejako przy okazji.

Chciałem coś zwięźle napisać odnośnie przyczyn zbiórki, ale wyszło całkiem inaczej.

Pamięć jest ulotna.

Spisałem w zasadzie bardziej dla siebie historię dotyczącą pewnej walki, która się właśnie skończyła.

Powalczę jeszcze o dobre zakończenie historii dla mojej Mamy.

Moja Mama Helena ma 81 lat.

Cierpi z powodu postępującej choroby Parkinsona, nieustannego bólu wynikającego ze zwyrodnienia kręgosłupa oraz zaburzeń układu moczowego.

Jest osobą bardzo schorowaną i niedołężną.

Ma bardzo duże trudności w poruszaniu się.

Jeszcze jest w stanie odrobinę chodzić i wkłada w to ogromny wysiłek.

Pomimo wieku jest ciągle ciekawa świata, życia, ludzi, interesuje się sprawami bieżącymi.

Ogromnie kocha przyrodę.

Zachwyca się każdym kwiatem, drzewem, ptaszkiem czy chmurką.

Historia:

Mama urodziła się w 1939 roku we wsi Juliopol w okolicy Sochaczewa.

Miała czwórkę rodzeństwa. Była środkowym dzieckiem.

Wspomina, że pamięta łunę unoszącą się znad płonącej Warszawy

W wieku 12 lat zdiagnozowano u Niej astme.

Skutkowało to wieloletnimi pobytami w sanatoriach z internatem i szkołą.

Poznała tam swoje trzy najlepsze przyjaciółki.

Po liceum przeniosła się do Warszawy na studia.

Wynajmowała pokój na stancji, pracowała i uczyła się w obecnej Szkole Głównej Handlowej.

Ukończyła Handel zagraniczny. Przez długi czas pracowała w Polimex-Cekop, ostatnie lata w Narodowym Banku Polskim.

Poznała mojego Tatę Sebastiana.

Starszego o 12 lat.

Razem spędzali aktywnie wolny czas.

Spływy kajakowe, wędrówki po górach, zimą narty biegowe, łyżwy.

Tata pokazał Mamie zakątek suwalszczyzny gdzie od dziecka spędzał czas wakacji Cimochowiznę, wieś nad jeziorem Wigry.

Owocem ich znajomości po wielu latach walki, leczenia, modlitw jestem ja. Jedynak.

Mama urodziła mnie w wieku 42 lat.

Tata miał wtedy 54.

Tata urodził się w 1927 roku w Starosielcach obecnej dzielnicy Białegostoku.

Miał starszego brata.

Pochodził z rodziny kolejarzy.

Czas okupacji wspominał z przerażeniem.

Służbę wojskową odbył w Szkolnej Baterii Oficerów Artylerii w Gnieźnie,

został mianowany na stopień porucznika.

Chciał zostać lotnikiem. Wstępem był kurs szybowcowy, aby go rozpocząć koniecznym było zapisanie się do partii. Odmówił.

Po wojnie ukończył Politechnikę Białostocką.

Zajmował się między innymi elektryfikacją  terenów wiejskich na Podlasiu.

Zgodnie z tradycją stał się również kolejarzem.

Przeniósł się do Warszawy gdzie pracował do około 1992 roku w biurze projektów

Centralnej Dyrekcji Kolei Państwowych.

W wieku 33 lat zdiagnozowano u Niego cukrzycę typu I.

Leczenie znacznie odbiegało wtedy od dzisiejszych standardów.

Nie było glukometrów, nowoczesnych insulin znanych dzisiaj czy Penów do aplikacji.

Głównym lekarstwem była restrykcyjna dieta, samokontrola i wstrzykiwanie

pochodnej z świńskiej insuliny.

Tata był najlepszym, najskromniejszym, najbardziej uczciwym człowiekiem jakiego poznałem w moim życiu.

Troszczył się o wszystkich, których znał, czy spotkał.

Bronił słabszych i opiekował się potrzebującymi.

Ludźmi i zwierzętami.

Pamiętam, że ciągle dowcipkował, podśpiewywał, nigdy nie narzekał.

Kochał Polskę i cieszył się, że w końcu mamy ją Niepodległą.

Cukrzyca typu pierwszego to jak dotąd nieuleczalna choroba degradująca cały organizm.

Przy wysokich poziomach cukru cierpią nerki, układ krążenia, wzrok ogółem ciało.

Niskie poziomy cukru prowadzą do nieodwracalnych zmian w mózgu, prowadząc do jego powolnego zaniku.

Moje dzieciństwo uważam za bajeczne, szczęśliwe, pełne przygód.

Mieszkaliśmy w bloku na trzecim piętrze bez windy w Legionowie.

Wakacje spędzałem głównie z Tatą nad jeziorem Wigry pod namiotem wśród stałego grona znajomych, którzy corocznie po dziś dzień przyjeżdżają w to samo miejsce.

Taka wakacyjna wielopokoleniowa rodzina.

Pierwsze wspomnienia odnośnie delikatnej inności mam związane z tym, że kto nie znał choroby Taty, a widział jak robi sobie zastrzyk insuliny sporą szklaną strzykawką z metalową igłą początkowo brał Go za narkomana.

W latach osiemdziesiątych tak się mogło to kojarzyć.

Bez stałej kontroli poziomu cukru glukometrem, których wtedy jeszcze u nas nie było, osoba chora może pomimo środków ostrożności popaść w stan niedocukrzenia lub hiperglikemii.

Obie sytuacje są groźne. Chory przypomina osobę w skrajnym upojeniu alkoholowym.

Ma zaburzoną ocenę sytuacji i zdolności motoryczne.

Sytuacją bezpośredniego zagrożenia życia jest hipoglikemia.

Czyli szybki spadek poziomu cukru wywołany poprzez działanie insuliny.

Może bez szybkiej interwencji zakończyć się śmiercią.

Pierwsze przypadki takich sytuacji, które pamiętam.

Miałem około siedmiu lat.

Musiałem wołać o pomoc znajomego Taty, innym razem sąsiada.

Wytłumaczyć co trzeba zrobić. 

Najlepiej podać doustnie roztwór z glukozy, może być woda z miodem, cukrem, kanapka z dżemem.

Nie było wiedzy o telefonie na 112, komórek, ogólnej świadomości.

Takie sytuacje miały miejsce również poza domem, na wycieczkach, w pociągu.

Tata około 1997 roku postanowił przestać jeździć swoim ukochanym maluszkiem, fiatem 126p.

Poprzedzone to było pewnymi dwoma sytuacjami, których byłem uczestnikiem.

Raz przejeżdżając przez miejscowość zamyślił się na łuku i gdybym nie odbił mu kierownicą to wpadlibyśmy na drzewo rosnące tuż przy krawędzi drogi.

Drugi raz, wysadzał mnie na przystanku i nim zdążyłem wysiąść ruszył. Skończyło się na obdartych kolanach.

Fizycznie Tato był sprawny, chodził na zakupy, zajmował się domem, gotowaniem, działką.

Natomiast pojawiły się drobne kłopoty z pamięcią.

Dla mnie początkowo nie widoczne.

Pisał sobie i nam karteczki, co zrobić, co kupić o czym pamiętać.

Około 1999 roku spędził 3 tygodnie w szpitalu przy Brzeskiej w Warszawie na oddziale diabetologii. Ustawiano mu cukrzycę, dostał nowe insuliny.

Pamiętam, że miał już kłopot ze swobodnymi kontaktami z innymi pacjentami.

Przestał łapać żarty, podtrzymywać rozmowę.

W środowisku rodziny i znajomych tego nie zauważyłem.

W 2000 roku ukończyłem liceum.

Dostałem się na Wydział Geologii Uniwersytetu Warszawskiego, choć planowałem na Filozofię.

Mama spełniła swoje ówczesne marzenie i zabrała mnie na dziesięciodniową pielgrzymkę do Ziemi Świętej.

To była nasza ostatnia wspólna podróż.

Ona była zachwycona i ja też.

Tata z nami nie pojechał.

Nie czuł się już na siłach na przelot samolotem, potem podróż autokarami

i upały go męczyły.

Codzienne czynności zajmowały mu coraz więcej czasu.

Przeszkadzały też problemy ze strony układu moczowego.

W 2002 roku Mama przeszła na emeryturę.

Ja wyprowadziłem się do Warszawy.

Zmieniłem studia na zaoczne i kierunek na Gospodarkę Turystyczną.

Podjąłem pierwszą pracę

Wspominam wspólne wycieczki do Góraszki na coroczne pokazy lotnicze.

Tata był zachwycony akrobacjami.

Organizowane były tam również przeloty widokowe AN-2 Antkiem.

Przed samym wejściem, poczuł się słabo, kolejka była za długa, może strach Go obleciał, nie wiem.

Niespełnionym już nigdy marzeniem został lot samolotem.

Od 2003 roku pracowałem jako sprzedawca, handlowiec, w ciągłej delegacji po kraju.

Weekendy, dzieliłem między naukę, zabawę i wizyty u Rodziców.

Wszelkie wakacje, podróże do sanatorium czy wyjazdy na święta organizowaliśmy razem.

Mama nie czuła się pewnie prowadząc auto.

Tata wymagał jedynie drobnej pomocy z mojej strony.

W każdy weekend zacząłem zaglądać do Rodziców.

Jesienią 2004 roku Tata wyszedł wyrzucić śmieci i zaginął.

Mama wezwała policję, sprowadziła mnie do poszukiwań.

Odnalazł się po kilku godzinach.

Diagnoza neurologa:

postępująca demencja, Alzheimer ale nie klasyczny.

Przepisano pierwsze leki typu Exelon.

Tata nie przyjął już świadomie tej diagnozy.

Zdawało mu się, że to tymczasowo coś go zamroczyło.

Czytał dużo książek, czasopism, gazet.

Teraz zaczął zawieszać się na pierwszej stronie i czytać ten sam tekst w nieskończoność nie posuwając się dalej.

W pokoju na stole pojawiły się po wyjmowane z szaf i biurek, stosy dokumentów, wycinków gazet, zdjęć, albumów i szpargałów.

Ciągle coś próbował uporządkować.

Bezskutecznie.

Wakacje 2005 roku pamiętam jako ostatnie na wpół beztroskie.

Rodzice nad Wigrami w agroturystyce u zaprzyjaźnionych gospodarzy.

Ja ze znajomymi nieopodal na kempingu.

Po drodze tylko zaglądałem czy wszystko w porządku, krótkie wycieczki po okolicy.

Piękna pogoda.

Zwieńczeniem był dwutygodniowy wyjazd samochodem po Europie z ówczesną Partnerką i dwójką ludzi poznanych przez internet.

Austria, Szwajcaria, północne Włochy, południe Francji, Hiszpania.

Najwspanialsza dotychczas podróż mojego życia. Bajeczne wspomnienia, nierealne prawie.

Około 2007 roku zorganizowałem spotkanie z serdecznym kolegą i ukochanym bratem ciotecznym Taty.

Pomimo zbliżonego wieku uczestników, kondycja psychofizyczna Taty odbiegała znacznie od reszty.

Nie było już możliwe prowadzenie rzeczowej rozmowy między nimi. Gubił myśli, pojęcia.

Pamięć krótkoterminowa zawodziła,  wspomnienia umknęły.

Czuł się niezręcznie, źle, zagubiony.

Zmieniłem pracę na bardziej stacjonarną w Warszawie, by móc być bliżej i dostępnym od ręki.

Jesienią 2009 roku Tata stracił równowagę i poważnie stłukł biodro.

SOR w Szpitalu Bródnowskim.

Rentgen z opisem pękniętej kości udowej.

Tomografia głowy.

Wynik badania: praktycznie całkowity zanik mózgu.

Około tygodniowy pobyt na oddziale.

Powrót do domu.

Pierwszy rehabilitant, balkonik, wózek, kaczka, pampersy, podkłady.

Dużo ciężkiej pracy Mamy.

Tata leżał w łóżku.

Chciał wstawać, chodzić, zapominał czemu nie może.

Po około 3 miesiącach codziennej rehabilitacji, ćwiczeń, stanął na nogi.

Miał duże kłopoty z poruszaniem i zawrotami głowy, ale chodził.

Trzecie piętro bez windy. Powolutku, ale dawał radę.

Pojechaliśmy nawet nad Wigry w czerwcu 2009 roku.

Wiosną 2009 roku poznałem moją obecną Towarzyszkę życia,

we wrześniu 2010 otworzyliśmy wspólnie nowy biznes.

W listopadzie Tata upadł wstając z fotela i złamał kość udową.

Spędził 2 tygodnie w szpitalu na Bródnie.

Przemeblowanie pokoju.

Łóżko rehabilitacyjne z materacem przeciwodleżynowym.

W szpitalu takiego nie było.

Został wypisany z otwartymi odleżynami na krzyżu i pięcie.

W ogólnie złym stanie.

Nowa pielęgniarka do pomocy przy codziennej toalecie.

Nowy rehabilitant.

Nowe leki.

Tata nie wykazywał już chęci do wstawania.

Zapomniał jak się chodzi.

Przestał mieć cel i potrzebę.

Pomimo intensywnych ćwiczeń i widocznej poprawy kondycji fizycznej, jedyne co się powiodło to, że z moją pomocą przesiadał się z łóżka na wózeczek.

W pokoju, w bloku na trzecim piętrze bez windy.

W międzyczasie nabywaliśmy z Mamą nowe umiejętności, takie jak zmiana pampersów,

mycie na łóżku z minimalnym udziałem wody, leczenia odleżyn.

Odleżyna na krzyżu zagoiła się po około roku, a na pięcie po prawie trzech latach.

Tata na łóżku, samodzielnie jadł kanapki, stałe pokarmy.

Zupą trzeba było już karmić, bo w międzyczasie miał prawdopodobnie mini udar i pojawił się początkowo mały niedowład prawej ręki, głowę zaczął przekrzywiać również na prawe ramię.

W codziennej toalecie pomagały rano i wieczorem panie z legionowskiego MOPSu.

Tata współpracował, pomagał się przewracać na bok.

Zdarzało się, że razem śpiewali piosenki, opowiadał im  wierszyki.

Wszystkie słowa i zwroty, którymi się komunikował pochodziły z odległych zakamarków pamięci, odmętów przeszłości.

Sensownej rozmowy nie było już.

Pozostały jedynie gotowe odpowiedzi na powtarzające się pytania.

Imienia mojej Partnerki nigdy nie zapamiętał.

Latem 2012 roku przy pomocy rehabilitanta zapakowałem Tatę do samochodu i razem z Mamą pojechaliśmy na tydzień do Cimochowizny.

Mieszkaliśmy w parterowym pokoiku. Oporządzałem Tatę na zwykłym łóżku i sadzałem na wózeczku i wiozłem nad pomost z widokiem na Wigry i Klasztor.

Nie bardzo wiedział co się dzieje. Znajomi zagadywali do Niego, On się tylko denerwował.

Przyjemności z tego wyjazdu mam wrażenie już nie miał.

Mama radziła sobie dzielnie w opiece nad Tatą.

Dowoziłem tylko większe, cięższe zakupy.

Wyręczałem w karmieniu.

Pojawiła się rutyna w zwalnianiu Mamy aby mogła pojechać do lekarza, odwiedziny do znajomych.

Ja przyjeżdżałem do Legionowa, Mama wychodziła z domu.

Wracała, ja wracałem do siebie.

Wakacje podobnie.

Ja opiekowałem się Tatą przez 2-3 tygodnie, Mama mogła pobyć poza domem.

Praca na własny rachunek umożliwiała taki tryb życia.

Elastycznie dzieliłem obowiązki firmowe z czasem na opiekę.

Około 2014 roku pogorszył się fizyczny stan Mamy.

Zaczęła tracić siłę w rękach, chód stał się mniej energiczny, pojawiło się powłóczenie nogami.

Diagnoza neurologa: choroba Parkinsona.

W międzyczasie pojawiło się leczenie i rehabilitacja związana ze zwyrodnieniem kręgosłupa.

Coraz więcej dni zabierały wizyty u lekarzy.

Każdy taki dzień to konieczność jednoczesnej opieki nad Tatą i towarzyszenie Mamie.

Ogromną pomocą była i jest Ania, moja Partnerka.

Zostawała z Tatą kiedy ja jechałem na badania z Mamą i odwrotnie, zawoziła gdzieś Mamę, a ja mogłem zostać z Tatą.

Coraz więcej firmowego czasu zabierała opieka.

Rodzice w Legionowie, my w Warszawie, po pracy ja często,a z czasem prawie codziennie do Legionowa.

Zazwyczaj brakowało nam czasu na choćby jeden wspólny dzień bez pracy i bez opieki.

Stan Mamy i Taty stopniowo się pogarszał.

Nie dawała już sobie rady z Tatą.

Latem 2016 roku postanowiliśmy zamieszkać razem z Rodzicami.

We wrześniu udało się nam wynająć parterowy dom w Książenicach koło Grodziska Mazowieckiego. Blisko do pracy w Warszawie.

Duży pokój dla Taty, oddzielny pokoik dla Mamy, sypialnia dla nas i poddasze z przeznaczeniem na biuro - magazyn.

Po aranżacji domu na potrzeby rodziców w grudniu przed Świętami Bożego Narodzenia karetka przywiozła Tatę na miejsce.

Po raz pierwszy mogliśmy wszyscy spędzić wspólnie Wigilię.

Rodzice Ani z rodziną z moimi Rodzicami.

Całkowicie przejąłem pełną opiekę nad Tatą.

Wszelkie czynności higieniczne, toaletowe, karmienie, pojenie.

Pomimo wielu starań, ogłoszeń, nie mogłem znaleźć nikogo do opieki nad Tatą.

Porannej i wieczornej toalety.

Również poszukiwania rehabilitanta kończyły się po pierwszej wizycie.

Panie do opieki po ujrzeniu stanu Taty rezygnowały.

Rehabilitanci też nie widzieli sensu współpracy.

To z czym ja się oswoiłem, dla innych było ponad siły.

Ze strony MOPSu w Grodzisku nadeszła pomoc po 3 miesiącach.

Przysłano Panią, która wcześniej w odpowiedzi na nasze prywatne ogłoszenie odmówiła nam pracy.

Mimo wszystko po około 100 dniach pierwszy raz miałem kogoś rano do pomocy.

To był bardzo trudny czas.

Te trzy miesiące bycia zdanym tylko na samego siebie bardzo na mnie wpłynęły.

Zmieniłem się. Załamałem, ale też zacząłem inaczej patrzeć na sytuację.

Porzuciłem wszelkie dotychczasowe plany i marzenia. Nie było już na nie czasu i miejsca w obecnej sytuacji.

Jedyna rozrywka to spacer po okolicy lub krótki parogodzinny wypad do Warszawy.

Pracę ograniczyłem właściwie tylko do komputera i sporadycznej pomocy Ani w ciągu tygodnia. Na nic więcej nie było czasu.

Opieka pielęgniarska i rehabilitacyjna w Legionowie była nieporównywalnie lepsza niż tu gdzie się znaleźliśmy.

W Legionowie mieliśmy stałą Panią, która rano przychodziła na godzinkę w ramach MOPSu,

a wieczorem również na godzinę już prywatnie. Miała wolne, czy chorowała na zastępstwo przychodziły inne Panie. Bez problemu.

Wspaniały rehabilitant Arek przychodził 3 razy w tygodniu na godzinę i walczył z Tatą.

Brał wolne na 2-3 tygodnie w ciągu roku. W okrojonym zakresie tylko wtedy Go zastępowałem.

Do Książenic z MOPSu w Grodzisku mogła przyjeżdżać tylko jedna jedyna Pani.

Więcej pracownic na ten teren nie było.

Przyjeżdżała praktycznie codziennie przez dwa lata, na zastępstwo nikogo nie było.

Prywatnie udało się około Maja 2017 roku zatrudnić Panią, która mogła przyjeżdżać wieczorem. Pomagała nam do czerwca 2018.

Od kwietnia zaczął przyjeżdżać, początkowo tylko na czas póki nie znajdziemy kogoś innego rehabilitant Marcin.

Dzielnie pomagał nam do marca 2019, kiedy to nabawił się kontuzji kolana.

Przeszkolił mnie i dalej już sam zajmowałem się wszelką stymulacją ruchową Taty.

Po przeprowadzce u Taty pojawiły się kolejne niedomagania.

Przestał sam sięgać ręką do ust.

Zdany był już tylko na karmienie przez innych.

Pojawiła się spastyczność.

Przykurcze mięśni rąk, a z czasem zesztywnienie całego ciała.

Jedyna rada to codzienne ćwiczenia, masaże.

Do czerwca 2020 Tata przebył dwa razy zapalenie płuc.

Trzy razy był na SOR w Grodzisku na badaniach.

Postępowało otępienie i bezwładność całego ciała.

W pogodne ciepłe dni wyprowadzałem Tatę na specjalnym fotelu/wózku na dwór na słonko.

Razem z Mamą tak spędzali letnie dni.

W czerwcu 2018 roku pojawiły się problemy ze strony jelit. Nastała konieczność zmiany pieluchomajtek po 4-5 razy dziennie.

Wcześniej pojawiły się również zakrztuszenia spowodowane zaburzeniami przełykania.

Od maja 2018 tylko ja zacząłem podawać picie Tacie.

Wypracowałem technikę, która minimalizowała zakrztuszenia.

Pojawiła się również konieczność codziennych inhalacji nebulizatorem.

Oklepywania 3 - 5 razy dziennie.

Nocne i dzienne duszności.

Zacząłem sypiać w stanie czuwania.

Przebudzenia co godzinę, dwie.

Zmiany pozycji na łóżku Taty.

Nocne przebierania, oklepywania.

Ostatni raz wyszedłem z dom bez powrotu na noc 18 sierpnia 2018 roku.

Podziękowałem Paniom za pomoc i przestały do nas przychodzić.

Tata wymagał z mojej strony całodobowej opieki, czuwania.

Powoli zapominam już jak wyglądał harmonogram dnia.

Rano: pomiar cukru, insulina.

Inhalacja: 10 minut

Zmiana pozycji, na lewy bok, prawy, oklepywanie, podciąganie do góry i do pozycji półsiedzącej. Szklanka wody. Leki. Około 20 - 30 minut.

W międzyczasie, owsianka na mleku plus dodatki.

Karmienie: 30 minut.

Mycie poranne i przebieranie zależne od sytuacji: 40 - 60 minut.

Ćwiczenia rozruchowe: 20 - 40 minut.

Przeniesienie na fotel, wózek: 10 - 15 minut.

Druga szklanka wody 20 minut

Przeniesienie na łóżko, oklepywanie i ułożenie: 15 - 30 minut.

Zmiana pampersa: 20 - 30 minut.

Obiad: 30 - 60 minut.

Insulina, badanie cukru, leki.

Szklanka herbatki: 20 - 30 minut.

Kolacja: 20 - 30 minut

Leki insulina, pomiar cukru.

Inhalacja: 10 minut

Wieczorne mycie, zmiana pampersa, oklepywanie: 40 - 60 minut.

Szklanka picia: 20 - 30 minut.

Ułożenie do snu 10 minut.

Zależnie od okoliczności, duszności, częstotliwość zmian pampersa wahała się od 3 do 7 razy.

Cały dzień zajęty. Czasem były tygodnie, gdzie nie miałem nawet czasu na zakupy pojechać.

Zaczął się naprawdę dla nas ciężki czas.

Mama czuwała przy Tacie w nocy.

Odsypiała w dzień.

Całkowicie wyłączyłem się z wszelkiej aktywności w firmie.

Cały ciężar i wszystkie obowiązki firmowe spadły na Anie.

Zawęziliśmy zakres naszej działalności.

Staliśmy się z Mamą więźniami w domu.

Jedyne wyjścia to te do sklepu, przychodni, apteki.

Mama z coraz większym trudem chodziłą, stała, przestała gotować, nie miała już siły.

Nieustanne obserwowanie jak najbliższa osoba cierpi i już nie ma mocy aby w czymś pomóc jest niesamowitą udręką, pozbawia uśmiechu i wpływa degradującą zarówno na psychikę jak i stan fizyczny.

Po mniej więcej roku nieustannej opieki, bez dnia wolnego, z całego stresu wpadłem na pomysł.

Skoro ja nie mogę nigdzie wybyć i oddalić się od Taty, to choćby tydzień postanowiłem zmienić nam wszystkim otoczenie.

Tak po około miesiącu przygotowań udało mi się zorganizować przejazd i pobyt nad Wigrami.

Taniej wyszło kupić mi samochód z najazdem i miejscem na nosze i na wszelkie bagaże niż wynająć przejazd karetką w obie strony.

Kupiłem nosze medyczne z karetki, dodatkowy box dachowy.

Spakowałem łóżko elektryczne, materac przeciwodleżynowy, lodówkę na insuliny i inne leki, wszelkie rzeczy, które na co dzień służyły opieki. Inhalator, mikser do jedzenia, gotowe obiady na tydzień w słoikach, wózek, pieluchy, podkłady, poduszki, stolik do karmienia.

Cały pokój Taty.

Udało się.

Na miejscu znajomy Gospodarz pomógł przenieść Tatę do pokoju, złożyłem łóżko i odwzorowałem układ urządzeń z pokoju w domu.

To był piękny wyjazd.

Zabieraliśmy Tatę na krótkie spacery w wózeczku.

Mama przypomniała sobie jak tam pięknie.

Odwiedziliśmy ostatni raz z Tatą ważniejsze miejsca i widoki.

Mamie bardzo się podobało.

Zmiana otoczenia, wspominki.

Tata oczywiście nie był świadom gdzie, jest, z kim i dlaczego.

Myślę, że dla nas było to bardzo ważne i dało chwilę wytchnienia przed dalszą walką.

Ja wróciłem, szczęśliwy, że udało mi się dokonać niemożliwego, ale i umordowany fizycznie.

Około Wigilii, coś się pogorszyło z Tatą.

Badania, antybiotyki, badania, niewydolność nerek.

Zmiana diety, już właściwie tylko na Fresubin.

W styczniu jeszcze obchodziliśmy 93 urodziny Taty.

W lutym, marcu i kwietniu, Tata się uspokoił.

Chwilowa poprawa.

Maj przyniósł pogorszenie.

Badania i ostra niewydolność nerek.

Na szpital nigdy się nie godziliśmy.

Lekarz Taty zasugerowała, że i tak stan się nie polepszy, a w związku z epidemią do szpitala nikt nas nie wpuści, żeby zająć się opieką.

Tata leżał już prawie nieprzytomny.

Przestał, reagować na jedzenie, picie.

Nic nie sprawiało mu widocznej przyjemności, radości.

Zawsze uważałem, że jeżeli cokolwiek sprawia Tacie jakąś radość, choćby chwilową przyjemność, jedzenie, masaż, widok za oknem czy obraz z telewizji, to znaczy, że warto o to walczyć.

Teraz już była tylko beznadzieja, i czekanie na nieuchronne.

Codzienne, żegnanie się przed snem i radość zmieszana z bólem istnienia każdego poranka.

11 czerwca mieliśmy z Anią pójść na godzinkę na rower.

Przed wyjściem, zbadałem cukier, spadał, podałem fresubin truskawkowy.

Tata popił.

Już miałem odchodzić, gdy mu się ulało, zakrztusił się.

Szybko zacząłem robić uścisk Heimlicha.

Zawołałem o pomoc i wezwanie karetki.

Tata zsiniał.

Karetka bardzo szybko przyjechała.

Panowie robili co mogli.

Tata jeszcze oddychał ale coraz płycej.

Powiedział nam ratownik, że możemy się teraz zacząć żegnać, bo tętno spada.

Tata nie reaguję.

W zasadzie odszedł w moich ramionach.

O 17.40, 11 czerwca w Boże Ciało, był piękny, słoneczny wieczór.

Przy łóżku staliśmy razem z Mamą, trzymając Tatę za ręce, głaszcząc, po głowie, piersi, stopach.

W drzwiach stała zapłakana Ania.

Nastała cisza.

Wszelkie czynności przed i około pogrzebowe pochłonęły nas do 17 czerwca.

Pochówek odbył się w Starosielcach. 

W kościele, w którym Tata służył jako ministrant do mszy.

Na cmentarzu pochowany ze swoim Tatą Mikołajem, niedaleko swojej Mamy Tekli.

Zjawili się prawie wszyscy żyjący znajomi z rodziny i z Wigierskiej rodziny.

Ania odczytała na pogrzebie często przez Tatę cytowany wiersz Leopolda Staffa:

Kochać i tracić, pragnąc i żałować,

Padać boleśnie i znów się podnosić,

Krzyczeć tęsknocie "precz!" i błagać "prowadź!"

Oto jest życie: nic, a jakże dosyć...

Zbiegać za jednym klejnotem pustynie,

Iść w toń za perłą o cudu urodzie,

Ażeby po nas zostały jedynie

Ślady na piasku i kręgi na wodzie.

Był upalny, burzowy dzień.

Nastała pustka.

Codzienna rutyna, rozkład dnia, wszelkie schematy, plany, zadania straciły sens.

Mama początkowo nieobecna, w nierealnej sytuacji, jakby odetchnęła, że męka Taty się skończyła. Dobiegła końca. Teraz odpoczywa.

Szybko postanowiłem, że muszę nadrobić jak najwięcej czasu i w pełni zadbać o stan zdrowia i psychikę Mamy.

Ze względu na epidemię, nie jest to łatwe, tele porady, brak możliwości na konsultację z lekarzami na żywo.

Powolutku jednak, coś się udaje.

Nasza firma opiera swoją działalność o placówki oświatowe, głównie szkoły podstawowe.

Od marca do początku lipca byliśmy bez jakiegokolwiek dochodu.

Chwilowo Ania ruszyła ze swoimi warsztatami na akcji Lato w Mieście.

Co będzie od września, nikt nie wie.

Ja staram się organizować Mamie czas, króciutkie spacery po okolicznych parkach.

Na więcej nie możemy sobie pozwolić z racji Jej kondycji.

Utrudnione poruszanie, ból kręgosłupa i konieczność przebywania w bliskim zasięgu od toalety, komplikuje i ogranicza nasze możliwości.

Mamy też całą listę zaległych wizyt lekarskich, pulmonolog, kardiolog, neurolog, chirurg ortopeda, endokrynolog. Na wszystko czekamy. Szukam, też nowych łatwiej dostępnych specjalistów.

Bardzo bym chciał wykorzystać jeszcze kurczący się czas jaki Mamie pozostał, na wspólne zbieranie wspomnień, dobrych chwil, widoków, wrażeń.

Podróż, wyjście z domu, zobaczenie jeszcze kawałka Świata będzie spełnieniem długo odkładanych planów i zamknięciem pewnego etapu Życia.

Uważam się za szczęściarza, w czepku urodzonego.

Mam więc nadzieję, że coś dobrego z tej sytuacji, historii, wyniknie.

Głęboko wierzę w pozytywne zakończenie naszej przygody.

Dominik Bojarczak 

Sierpień 2020