Witam, mam na imię Klaudia, mam 31 lat, jestem mama 7-letniego syna, którego wychowuję sama. Jestem również zapaloną motocyklistką, choć teraz skupiam się na wychowaniu dziecka, gram na gitarze, lubiłam też fotografować. Obecnie nie mogę ani jeździć, ani też fotografować.

W październiku 2020 po przebudzeniu, prawym okiem nie zobaczyłam nic. Sądziłam, że to chwilowe, jednak po tygodniu umówiłam się na wizytę u okulisty. Diagnoza okazała się zaskakująca- zaćma starcza obu oczu, w lewym oku początki zaćmy, w prawym gwałtowny przebieg grożący utratą wzroku. W dniu swoich 30 urodzin przeszłam zabieg prawego oka, nie mogłam dostać lepszego prezentu, z komplikacjami ale jednak . Przez 7 miesięcy wszystko było ok, choć zauważyłam pogorszenie widzenia zarówno w lewym jak i w prawym oku. W listopadzie miałam kwalifikację do operacji lewego oka, przy okazji wspomniałam lekarzowi że mimo okularów w prawym oku mam rozmazany obraz. Soczewka jednoogniskowa nie spełnia swojej funkcji, okulary dwukrotnie zmieniałam, za każdym razem z podobnym efektem. Nie jestem w stanie przeczytac mniejszych druków, nie mogę nawet z nawigacji korzystać bo wszystko mam zamazane(nie usłyszę poleceń ponieważ niedosłysze, o tym niżej). Abym mogła normalnie funkcjonować potrzebna jest operacja doszczepienia soczewki multifokalnej. W trzech klinikach lekarze nie podjęli się operacji, ze względu na komplikację podczas nieudanej operacji zeza w 2012 roku, dziś udało mi się w Skoczowie znaleźć lekarza który wykona operację, ale jej koszt to 8tyś zł jednego oka... Takich operacji nie wykonuje się na życzenie, jest to zabieg obarczony ryzykiem i nie jest refundowany. Niestety, wszystkie oszczędności przeznaczyłam na rehabilitację skoliozy idiopatycznej syna, logopedę oraz psychologa( pozostałości po niedotlenieniu okołoporodowym).

W tym roku w styczniu przyznano mi orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu niedosłuchu.

Od lat nastoletnich jestem osobą niedosłyszącą, choć zdiagnozowaną w wieku 20lat, rodzice sądzili że po prostu ich nie słucham, nauczyciele- że jestem rozkojarzona. Niestety z każdym rokiem ubytek powiększa się.

W październiku 2021 roku, udałam się na kontrolę słuchu, którą zapamiętam na długo. Ubytek, który jeszcze rok wcześniej był w granicach 40dB, teraz wynosi 60dB. Stopniowo tracę słuch, aby spowolnić ten proces konieczny jest aparat słuchowy i rehabilitacja. Było ciężko, myślałam że jakoś odłożę, wezmę pożyczkę... Niestety w listopadzie straciłam pracę, właśnie dlatego że nie słyszałam.

Dr. Bednarski, zauważył powiązanie między utratą słuchu i złożonymi chorobami oczu, zasugerował udanie się do poradni genetycznej. Na początku sugerowano że moje problemy wynikają z choroby nowotworowej którą przeszłam w 2011roku jednak onkolog wykluczył taka możliwość, chociażby dlatego że wcześnie guza wykryto i usunięto. Teraz podejrzewają zespół Ushera III stopnia, ostateczna diagnozę otrzymam po wykonaniu badań genetycznych.

30.10

Obecnie jestem po dwóch operacjach, po ostatniej nie został ślad, co nie powinno mieć miejsca. Na prawe oko widzę w 40% więcej nie będzie, ale może być mniej... Leczenie dotychczas pochłonęło 14 tys zł( nie licząc wcześniejszych prób)

Lewe oko wymaga natychmiastowej operacji, bardzo szybko tracę wzrok, jeśli do tego dojdzie, nie będzie można tego cofnąć...

Kochani, zawsze byłam optymistką, chciałam brać z życia garściami, z praktyk odkładałam na spełnienie największego marzenia z lat dziecięcych i udało się, zrobiłam prawo jazdy na motocykl, na gitarę również sama uzbierałam jako dziecko z kieszonkowego. Pragnęłam dziecka, jego tata w połowie ciąży uznał że zmienia plany, dałam radę, pomogli moi rodzice, po roku wróciłam do pracy.

Ma tylko mnie, a ja nie słyszę kiedy mnie woła, nie widzę kiedy coś mi narysuje... staram się żyć normalnie, ale coraz częściej przeraża mnie przyszłość. Jeśli stracę słuch, nie usłyszę syna, i nie zagram ukochanych utworów, pieśni, kolęd, jeśli nie zoperuję oczu, nie przeczytam karteczek które syn piszę na moje urodziny, imieniny, dzień matki, nie wsiądę na motocykl, nie zrobię zdjęcia...

Do tej pory to ja wspierałam zbiórki, ile mogłam tyle dołożyłam by ktoś miał szansę. Tym razem to ja potrzebuję pomocy, tym razem nie dam rady bez Was.

Dziękuję

Klaudia