Nasza córeczka Bianka od pierwszych chwil życia toczy walkę, której większość ludzi nie jest w stanie sobie wyobrazić. Już w trakcie ciąży wiedzieliśmy, że może urodzić się chora. Badania nie dawały nadziei, a jednak nigdy nie mieliśmy wątpliwości — chcieliśmy, żeby przyszła na świat. Kochaliśmy ją zanim się urodziła, choć wiedzieliśmy, że czeka nas opieka do końca jej życia.

Bianka przyszła na świat w 34. tygodniu ciąży. Diagnoza spadła na nas jak wyrok: zespół Cornelii de Lange (CdLS) — ultrarzadka choroba genetyczna, która skazuje dziecko na całkowitą niesamodzielność. W Polsce żyje z nią zaledwie około 200 osób.

Bianka przeszła już dwie poważne operacje pod narkozą. Zmaga się z wadą serca — zwężoną tętnicą płucną, która w przyszłości może doprowadzić do utraty płuca. Nie słyszy, więc nigdy nie nauczy się mówić. Nie je świadomie — z powodu refluksu i problemów z połykaniem karmiona jest tylko wtedy, gdy śpi. Jej ciało dręczy spastyczność — zaciska piąstki, wygina głowę do tyłu, jakby zmagało się z niewidzialnym bólem.

Najbardziej przerażające jest to, że Bianka ma podwyższony próg bólu. Ona nie pokazuje, kiedy cierpi. Nie zapłacze, nie da znaku, że coś jest nie tak. Może dusić się w ciszy, a my dowiemy się o tym za późno… Dlatego od urodzenia podłączona jest do monitora funkcji życiowych, który alarmuje nas w ostatnich sekundach i daje nam chwilę na reakcję. To urządzenie dosłownie ratuje jej życie.

Bianka nigdy nie będzie taka jak inne dzieci. Nie pójdzie do szkoły, nigdy nie zdobędzie świadectwa z ocenami. Nie nauczy się czytać ani pisać. Nigdy nie zda egzaminu na prawo jazdy, nie wsiądzie za kierownicę samochodu. Nigdy nie założy rodziny ani nie zamieszka samodzielnie. Jej życie będzie na zawsze zależne od nas — rodziców, którzy muszą czuwać przy niej 24 godziny na dobę.

Zrezygnowaliśmy z pracy, aby na zmianę siedzieć przy córce. Nasz dom stał się szpitalem. Za własne pieniądze kupiliśmy aparaturę medyczną, by ratować jej życie, gdy dzieje się coś złego. Ale to nie wystarczy. Aby Bianka mogła żyć bezpieczniej, aby cierpiała mniej i mogła zrobić choćby najmniejszy krok naprzód, potrzebna jest intensywna rehabilitacja i leczenie.

Ze strony państwa otrzymaliśmy jedynie orzeczenie o niepełnosprawności i kartę parkingową. Resztę — rehabilitację, terapie, wizyty u specjalistów — musimy finansować sami. A koszty są ogromne.

Dlatego błagamy o pomoc. Każda złotówka to kolejny dzień życia Bianki. To szansa, by cierpiała mniej i byśmy mogli dać jej maksimum tego, co możliwe.

Co oferujemy w zamian za pomoc:

• Pełną otwartość — regularnie dzielimy się informacjami o życiu Bianki, jej rehabilitacji, leczeniu i postępach.

• Blog i stronę internetową, gdzie opisujemy jej codzienność.

• Instagram i YouTube z nagraniami i relacjami z jej życia.

To jedyne, co możemy dać w zamian: szczerość, wdzięczność i świadomość, że każdy darczyńca realnie przyczynia się do tego, że Bianka żyje.

Twoja pomoc to jej oddech. Twoje wsparcie to jej życie.

— Rodzice Bianki

Strona Bianki

Instagram Bianki

Blog Bianki

YouTube Bianki