Cześć jestem Ania, od urodzenia choruję na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 2 (SMA II). Choroba robi postępy osłabiając mięśnie, a ostatni stopień skrzywienia kręgosłupa sprawił, że mam trudności w siedzeniu i oddychaniu. Obecnie mój stan fizyczny jest bardzo ograniczony i potrzebuję stałej opieki innych osób. Przez to większość swego czasu w życiu spędzam w domu. Choroba nie daje mi prawa wyboru w przemieszczaniu się, dlatego robię co tylko mogę, aby swój czas urozmaicać. Pomimo postępu choroby staram się nie poddawać i cieszyć się z drobnostek. Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat... Jak na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii Nusinersen'em/Spinraza w USA wynosi około $750tys za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia $375tys rocznie. Tak, niektórych życie niestety tyle kosztuje i brawo tym, kórzy ustalili taką cenę...:( Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas (braku refundacji) przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni. Dlatego zbieram na rehabilitacje, która nie jest tania oraz sprzęt rehabilitacyjny, leki, opieka. Stała rehabilitacja opóźnienia proces choroby, poprawia krążenie, nie dopuszcza do powstawania nowych obrzęków, przykurczy, odleżyn. W tym roku postanowiłam ułatwić życie osobom, które mną się opiekują, wymieniając wannę na prysznic bez brodzika. Koszt wózka pod prysznic widoczny jest na zdjęciu. Dziękuję za najdrobniejsze sumy.

FAKTURA proforma

tak wygląda rehabilitacja czynna

taping

English below:

My name is Anna, I live in a very small town in Poland. I have been suffering from SMA - Spinal Muscular Atrophy Type II since I was born. Despite the progress of the disease, I try to live normally as much as possible. SMA has led to the advanced curvature of the spine, which makes difficulties in sitting and breathing. Currently, my physical state is very limited and I need the constant care of others. I am a joyful person with a positive attitude to life. The end of 2016 was a huge surprise for me, because was invented drug for SMA, remedy for which I waited 37 years ... For now, the treatment is not refunded. Biogen has set a list price of $125,000 per injection for its SMA drug nusinersen. The per-injection price translates into $750,000 for the first year, when a patient is supposed to receive six injections, and $375,000 each subsequent year for the rest of life. Yes, some life costs so much... The appearance of chance to getting the medicine makes me that I want to wait this time (without drug), taking care of the rest of my health, to be in condition, when the drug will be able to receive. Therefore, with all my heart I should kindly request you to transfer any donation if you can give. Thank you for each donation even of the smallest amount of money.