Witamy, nasza córka Agatka ma 9 miesiecy i przed sobą całe życie z pompą do żywienia pozajelitowego. Czeka ją jeszcze wiele wizyt w szpitalach, oraz wieloetapowa rekonstrukcja układu pokarmowego oraz układu moczowo rozrodczego w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Zacznijmy jednak od początku:

Już w 36 tygodniu ciąży zaczęly się problemy, po wizycie u ginekologa okazało się, że podejrzewa on dość duży torbiel na brzuszku dziecka wielkości ok. 11x12 cm. Zostaliśmy niezwłocznie przewiezieni do Szpitala im. Biziela w Bydgoszczy celem wykonania cesarskiego cięcia. Córka po porodzie nie oddychała samodzielnie i została od razu przewieziona na chirurgię noworodkową do Szpitala im. Jurasza. Wtedy zaczęła się długa, trudna walka o jej życie. Operację wyłonienia stomii przeprowadzono w 1 dobie jej życia, kolejną po 4 dniach a następne 1,5 miesiąca wykonywano następne zabiegi, wielokrotnie przenosząc ją z chirurgii na OIOM i z powrotem. Każdy dzień był dla niej walką o życie, na szczęście udało jej się wrócić do domu, jednak nie do pełni zdrowia.

Przed wypisaniem córki szpitala musieliśmy przejść szkolenie Poradni Żywienia Pozajelitowego oraz chirurgii, aby móc samodzielnie podłączać jej pompę z żywieniem, pielęgnować cewnik Broviac wpuszczony do żyły centralnej oraz cewnikować pęcherz moczowy i wymieniać worki stomijne. Większość tych czynności trzeba robić bardzo ostrożnie w warunkach sterylnych, dlatego, że każdy błąd może doprowadzić do zakażenia lub sepsy. Teraz każdy dzień to tak naprawdę walka o jej życie. Jeszcze około 20 lat temu nie było takich możliwości, aby tak małe dziecko żywiło się w ten sposób.

Pod koniec marca stało się to czego nie chcieliśmy. Sepsa ! Rano córeczka normalnie funkcjonowała nagle pojawiła się wysoka gorączka , brak moczu podczas cewnikowania , trafiliśmy do szpitala i znów walka o życie dziecka ponieważ sepsa zaatakowała cały organizm . Podczas pobytu Agatka przeszła kilka zabiegów i antybiotykoterapię dożylnio, po miesiącu mogliśmy wrócić do domu . Od tego czasu średnio raz na 2 tygodnie trafiamy do szpitala na kilka tygodni z sepsa układu moczowego . W sierpniu stan córeczki był bardzo poważny ponieważ wdała się posocznica całego organizmu oraz zakrzepica, kolejne ciężkie dni niepewności . Każdy dzień jest wyjątkowy ponieważ nie znamy dnia ani godziny kiedy trafimy po raz kolejny do szpitala .

Na tą chwilę możemy cieszyć się z tego, że dziecko jest z nami i pomimo podłączenia przez większość czasu do worka z żywieniem może funkcjonować względnie normalnie. Poza tym, że wszystkie te czynności trzeba wykonywać przez całą dobę co 3 godziny, musimy także jeżdzić na częste kontrolę na Chirurgię oraz PŻP. Ponadto raz w miesiącu jeździmy na przetaczanie krwi, które trwa ok. 2 doby. Niestety nie mamy własnego auta, gdyż do tej pory poruszaliśmy się z naszą drugą 5 - letnią córką transportem publicznym, teraz każdy wyjazd wiąże się z wynajmowaniem auta z kierowcą.

Aby bardziej zobrazować jak wygląda Żywienie Pozajelitowe w domu, oraz jakie trudności się z tym wiążą odsyłam do krótkiej lektury: https://apetytnazycie.org/wp-content/uploads/2018/01/Codzienne-%C5%BCycie-na-domowym-%C5%BCywieniu-pozajelitowym.pdf

Na zakończenie chcielibyśmy serdecznie podziękować za każdą wpłaconą złotówkę. Wszystkie zebrane środki pomogą nam lepiej dostosować się do tej sytuacji. Przeznaczymy je na wszelkie wyjazdy, oraz przystosowanie na bieżąco pokoju dla dziecka, oraz zakup odpowiedniego sprzętu ułatwiającego jej dalszy rozwój. Planujemy też dokończyć prawo jazdy oraz zakupić samochód.