id: 8kepnh

Leczenie Sabinki z Zespołem Cruzona

Leczenie Sabinki z Zespołem Cruzona

Our users created 1 263 587 fundraisers and raised 1 453 288 706 zł

What will you fundraise for today?
Create fundraiser

Description

Sabina jest obciążona bardzo rzadką nieuleczalną chorobą genetyczną Zespół Crouzona. W Polsce diagnozuje się u około 1 na 25000 urodzeń. Polega ona na tym ,że mózg rośnie a główka nie, co prowadzi do deformacji twarzoczaszki ,a w konsekwencji może prowadzić do upośledzenia umysłowego, poważnych zaburzeń neurologicznych z zagrożeniem życia włącznie.
Zespół crouzona objawy: podniebienie gotyckie, nisko osadzone uszy, wytrzeszcz gałek ocznych, wady wzroku, zanik nerwów wzrokowych, niedorozwój kości szczękowych, wady wzroku i tym podobne.

Sabina jest już po pierwszej operacji dystrakcji główki ,polega ona na tym ,że trzeba specjalnym śrubokrętem przekręcać dwa razy dziennie, tak zwane "czułki" Druty, które rozszerzają czaszkę. Operacja ,miała na celu ,aby nie doszło do podwyższenia ciśnienia śródczaszkowego ,ponieważ może ona spowodować groźne powikłania ,takie jak atrofia nerwu wzrokowego czy nawet śmierci. Sabinke czeka jeszcze szereg operacji związanych z Zespołem Cruzona . Cieszymy się ,że trafiliśmy do profesora Dawida Larysza w Katowicach ,ktory jeden z niewielu w Polsce zajmujący ,sie  takimi przypadkami ,niestety dostać się do niego na Narodowy Fundusz Zdrowia graniczy z cudem,gdyz terminy zbyt długie,a Sabina wymagada regularnego kontaktu z lekarzem .
Obecnie Sabinka jest po wycięciu trzeciego migdałka oraz ma założony drenaż w uszach ze względu na wadę słuchu.Wizyty u lekarzy oraz w szpitalach są bardzo kosztowne.
              Bardzo proszę o wsparcie każda ,nawet najmniejsza wpłata jest ważna . Z góry dziękuję wszystkim darczyńcom 
There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!