Witam!

Jestem mamą chorego poważnie chłopca rozpoznanie to Guz mózgu.

Syn ma 7 lat jak dotąd rozwijał się poprawnie jednak jak się okazuje do czasu.

Od listopada Łukasz cierpiał na napadowe bóle głowy - jak większość mówiła za duzo komputera, telewizji.. doszły do tego wymioty na to też była wymówka zjadł coś i się zatruł.Zrobił się senny- a wymyslasz dziecko zmecżonę. Niestety nie tym razem. Wraz z mężem reagowalismy od razu, Łukasz jest najstarszym z 4 naszych dzieci nigdy nie było problemu z jego zdrowiem rozwijał się prawidłowo, uczeń wzorowy do czasu.. Tak jak juz wspomniałam os listopada cierpiał i utrzymywalo się to do grudnia bylismy u lekarza rodzinnego wyniki w normie odeslala nas do okulistki. Wiadomo mąż ma wadę ja również no być może odziedziczył, niestety nie tym razem. Okulistka podczas badania dna oka zauważyła obrzęk zastoinowy tarczy nerwu wzrokowego I nas odeslala do neurologa.

Wiadomo na nfz terminy długie niemalże roczne wiec żeby nie czekać pojechaliśmy prywatnie do dr Wencław - Dzięki Bogu , a może inaczej dzięki niej dowiedzieliśmy się że przyczyną jest cos w glowie przypuszczalnie torbiel, wodniak lub guz. Skierowała nas zatem na oddzial Neurologii w Szpitalu Wojewódzkim w Olsztynie.

Tam szybki rezonans i rozpoznanie - wg radiologa rdzeniak plodowy.

Szybki transport do Warszawy bo nie możemy czekać guz jest duzy i uciska w glowie.

Wreszcie Warszawa CZD - szybkie badanie, zapoznanie się z historią pacjenta i operacja na następny dzień rano. Operacja obarczony ryzykiem, bo jednak to guz mózgu.

Dziś jest dzień po operacji wstępnie przeszła pomyślnie guz o wielkości pomaranczy został wyciety niemalże w całości. Łzy szczęścia jak nigdy. Dziecko miało być wybudzane ale zwlekaja bo zrobiła się odma. W nocy drenaż bo zagraża życiu dziecka, strach, płacz i niemoc.

W końcu wybudzenie. Dziś juz wiemy ze czeka Łukasza pobyt na onkologii prawdopodobnie radio i chemioterapia, długa rekonwalescenzja. Niestety mieszkamy 400 km od Warszawy opieka musi być naprzemienna, bo wiadomo w domu są również dzieci potrzebujący zarówno matki jak i ojca. Fundusze się kurczą a to dopiero początek. Po pobycie na onkologii będzie trzeba dla Lukasza podawać drogie leki, będą potrzebne wizyty u specjalistów, pobyty ponowne na kolejną chemie w CZD ... Nie będę ukrywała mimo, że oboje pracujemy i mamy dużą pomoc od teściowej sami nie dzwigniemy kosztów. Nie znam jeszcze dokładnych kosztorysów jak bedxie to wyglądać jednak to bedzie długa i żmudna droga do zdrowia naszego syna. Być może bedzie potrzebna rehabilitacja bo w tydzień przed zabiegiem miał zaburzenia ruchowe.

Nigdy o nic nie prosilam, zawsze w miarę swojej mozliwosci pomagałam innym, nie narzekalam ze mam zle i często wspomagalam inne dzieci na zbiorkach. Dziś błagam Was dobrzy ludzie o pomoc dla nas, dla naszego syna .Najmłodszego Brata i Mamę juz dawno stracilam, nie mogę stracić również syna!

Mama Łukasza.

Aktualizacja:

4 luty - Łukasz został przewieziony z OIT na oddzial neurochirurgii, ma ciągle drenaz. czekamy na lekarza . W miarę swoich sił się komunikuje i dziękuję za okazana pomoc oraz pozdrawia wszystkich .

Kontaktowalam się z Fundacja "Przyszłość dla Dzieci" niedługo będziemy pod ich opieka :) Niestety narazie leczenie nie zostało zakończone wiec nie mam jak pozyskać kopii dokumentacji dziś się postaram od lekarza dostać zaświadczenie potwierdzające autentyczność sytuacji. Narazie ciesze się ze mam przy sobie moje Szczęście!

Już dziś wiemy ze przy zamianie będziemy płacić każdorazowo 250 zl za test PCR gdyż szpital daje jedna taka mozliwosc na NFZ. O wszystkich wydatkach będziemy informować na bieżąco i dokumentować wypłaty. Dziękujemy!

Aktualizacja:

5 luty- Łukasz ma dziś gorszy dzien. Uskarza się na bóle w okolicy drenażu. Zostały zmienione leki, wyciągnięty został cewnik.Nie ma apetytu i jest dziś płaczący. Dziś mówił ze chce do domu- ciężko jest wytłumaczyć tak choremu dziecku ze czeka nas jeszcze trochę walki. Jest silny bo przy takich bólach nie jeden dorosły by się poddał.

Dzięki Wam będę mogła we wtorek wymienić się z mężem i pojechać do domu przy okazji załatwiając wniosek o niepełnosprawnosc dla Lukasza.

Aktualizacja :

10.02.2022- Zostaliśmy przeniesieni z oddziału Neurochirurgii na oddział Onkologii, trafiliśmy pod skrzydła dr. Marty Perek-Polnik.

11.02.2022- Zabrano Łukasza na MR głowy ale nie było nic widać ze względu na opuchliznę poopercyjną.

12.02.2022- Łukasz przyjął pierwszą dawkę chemii- na szczęście przyjął ją dobrze, bez żadnych skutków ubocznych. Te jednak pojawiły się po 3 dniach i były to jedynie wymioty, które również ustąpiły.

14.02.2022- Miała być zamiana rodzicielska ale do niej nie doszło, ponieważ u żony stwierdzono COVID-19. Tego samego dnia robiono dla Łukiego MR z którego wyszło, że są przerzuty w odcinku kręgów szyjnych, nie są to wielkie zmiany, ale jednak są..

17.02.2022- Zmiana wkłucia centralnego (kaniuli centralnej) na wkłucie centralne pod obojczykowe, a także ściągnięcie szwów z tyłu - wykonane w znieczuleniu ogolnym.

18.02.2022- Wracamy do domu na chwile!

20.02.2022- Jesteśmy w domu narazie się cieszymy sobą, pomagamy dla Łukiego w najprostszych czynnościach, ponieważ sam nie wstanie czy nie dojdzie do łazienki- potrzebuje zatem cały czas pomocy innej osoby. W poniedziałek jadę do POZ zawieźć kopie dokumentacji Łukiego i umówić na zmianę opatrunków. Musimy także na cito załatwić rehabilitanta, bo tak jak wyżej Łukasz sam nie chodzi.

Dziękujemy za każdą pomoc, za wpłaty, za dobre słowo i prosimy nie zostawiajcie nas samych!

Walka się dopiero zaczęła, w Polsce wg protokołu leczenia ma to trwać `1,5 roku i co 21 dni musimy być z Łukaszem na chemii w Warszawie (o ile nie będzie spadków). Oczywiście będziemy teraz też słać dokumentację do zagrani8cznych klinik by sprawdzić czy poza PL nam nie pomogą lepiej ..

Dziękujemy, że jesteście. A hoj Armio Małego Łukasza!

• Adrian, tata Łukasza.