Nicola zmaga się z zespołem Pradera-Williego - turnus rehabilitacyjny to jej jedyna szansa
Nicola zmaga się z zespołem Pradera-Williego - turnus rehabilitacyjny to jej jedyna szansa
Our users created 1 226 532 fundraisers and raised 1 349 027 189 zł
What will you fundraise for today?
Description
Zespół Pradera-Williego, który zdiagnozowano u Nicoli to genetyczna choroba. Odpowiada za szybki i nadmierny przyrost wagi. Dziewczynka tyje od wszystkiego, nawet od szklanki wody. Jej mózg nie zna uczucia sytości. Nieustannie woła o więcej, przez co Nicola jest ciągle głodna. Choroba powoduje, że jest w stanie zjeść środki czystości, psią karmę czy wypić syrop na kaszel.
Każdy dzień dla Nicoli to nieustanne cierpienie fizyczne i psychiczne. Skutkiem choroby jest też autoagresja, okaleczanie się, ogromne problemy emocjonalne. Ratunek? Częste turnusy rehabilitacyjne, na które nie stać samotną mamę. BŁAGAMY, pomóż.
Nicola już od 9 lat toczy bój o zdrowie i życie. Powodem jest nieuleczalna, genetyczna choroba – zespół Pradera-Williego – potocznie nazywana chorobą wiecznego głodu. Bez względu na ilość zjadanych pokarmów, głód nie znika, a mimo restrykcyjnej diety, waga rośnie w zastraszająco szybkim tempie. Nicola przez to cierpi na otyłość, cukrzycę, wiotkość mięśni. Ma problemy emocjonalne – często wpada w złość, odpowiada agresją i okalecza się. Pomocą dla niej są turnusy rehabilitacyjne, które pozwalają jej opanować emocje, wyciszyć się, a zajęcia z rehabilitantami wzmacniają mięśnie i usprawniają ciało. To dzięki rehabilitacji Nicola mając 5 lat zaczęła chodzić, coraz częściej potrafi opanować autoagresję, zaczyna radzić sobie z emocjami. Jeśli turnusów zabraknie, dotychczasowe efekty ustąpią, a Nicola znajdzie się w punkcie wyjścia – miejscu, z którego zaczynała. Właśnie dlatego tak ważna jest każdy turnus.
Samotnie wychowująca mama chce zapewnić Nicoli wszystko, co jej potrzebne. Boi się, że gdy jej zabraknie mała córeczka nie będzie potrafiła sobie poradzić w życiu.
Nicola obsesyjnie poszukuje jedzenia. Jej życie toczy się niemalże od posiłku do posiłku. Brak uczucia sytości powoduje, że bez względu na ilość przyjętego pokarmu głód nie znika. Córka ma wybuchy złości i agresji, problemy z koncentracją i nauką. Potrafi się sama okaleczać! Moje dziecko z tą chorobą będzie musiało walczyć całe życie. Głód i wiotkość mięśni to jedno z wielu aspektów tej choroby, dlatego od pierwszych dni życia Nicola jest rehabilitowana. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów między innymi: neurologopedy (wypowiada tylko niewyraźne pojedyncze słowa, co separuje ją w kontaktach z rówieśnikami), pediatry, genetyka, ortopedy, laryngologa, okulisty, endokrynologa, dietetyka (dieta niskokaloryczna 800 kcal/dziennie), poradni rehabilitacyjnej. Tylko intensywna i wieloaspektowa rehabilitacja, oraz ścisła współpraca z lekarzami pozwoli na w miarę normalne życie mojej córki. Moje możliwości finansowe nie pozwalają mi już na zapewnienie należytej i tak bardzo potrzebnej rehabilitacji dla Nicoli.
Dlatego bardzo proszę wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Zdrowia Kochana, wierzę że pokonasz tę chorobę!!!
Natan kc daj taktykę
Poproś Boga , a On uleczy Twoja córkę , tylko uwierz , On czekam obok .
Trzymajcie się dzielnie Dziewczyny!