Blizniacy Bartosz i Patryk ❤️ to ukochani, upragnieni i dlugo wyczekiwani synowie, wywalczeni po ciezkich, samotnych i kosztownych latach walki IVF w Polsce i Europie.

Radosc jednak nie trwala dlugo. Ciaza byla zagrozona od samego poczatku oraz wiele razy hospitalizowana z powodu jej przebiegu jak i chorob towarzyszacych - nadkrzepliwosc krwi, haplotyp M2 w genie ANXA5, trombofilia, cukrzyca ciazowa oraz cholestaza ciezarnych od 17tc.

Chlopcy urodzili sie jako wczesniacy w 34tc z wieloma nieprawidlowosciami - wrodzonym zapaleniem pluc, czesciowa zamartwica, otwartym przewodem botalla, nieprawidlowym odplywem z lewej nerki, asymetria ulozeniowa, wylewem I st do mozgu, asymetria rogow, przetwala przegroda poprzeczna, obnizownym napieciem miesniowym - zmiennie u obu.

Do roku czasu w wyniku badan genetycznych dowiedzielismy sie, iz sa oni nosicielami pelnoobjawowymi rzadkiej zmiany genetycznej - mikroduplikacji fragmentu dlugiego ramienia chromosomu 1 - 1q21.1 - 1q21.2, wielkosci 2 mpz. Nasz swiat zalamal sie bezpowrotnie, a tak dobrze znany z przeszlosci strach wrocil na nowo ze zdwojona sila. Zmiana ta mimo, ze charakteryzuje sie zmienna ekspresja, do jej objawow klinicznych naleza: opoznienie rozwoju i niepelnosprawnosc intelektualna w stopniu zmiennym, objawy ze spektrum autyzmu, obnizone umiejetnosci komunikacyjne i spoleczne, opozniony rozwoj mowy i jezyka, deficyty koncentracji i uwagi, ADHD i zaburzenia behawioralne. W wieku doroslym moze wystepowac schizofrenia i zaburzenia emocjonalne.

Synowie od 3 m.z pozostaja w wielospecjalistycznej prywatej opiece (wspieranej w ograniczonym zakresie przez NFZ) - fizjoterapeutycznej, psychologicznej/psychiatrycznej, pediatrycznej, logopedycznej, kardiologicznej, neurologicznej, nefrologicznej oraz integracji sensorycznej. Wraz z wielkiem potrzeby sa coraz wieksze. Wiele razy spotykalismy sie z systemowym murem obojetnosci jezeli chodzi o wsparcie specjalistyczne.

Na chwile obecna chlopcy posiadaja orzeczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, sa objeci Ustawa za zyciem, maja nieprawidlowe zapisy EEG, orzeczenie o autyzmie (ciezka postac u Patryka) oraz ogolnym opoznieniu rozwojowym, nie mowia. Jestesmy w trakcie orzecznictwa o niepelnosprawnosci.

Zawsze wspieralismy synow w rozwoju reagujac natychmiastowo na ich potrzeby rozwojowe i zdrowotne. Jednak rosnace koszty bytowe, zobowiazania kredytowe (mieszkaniowe, ivf 2018-2020), terapeutyczne powoduja, iz wspieranie ich staje bardzo trudne a czasami nie mozliwe dla nas, dlatego zdedydowalismy sie prosic o wsparcie, kazda zlotowka sie liczy i to nie jest truizm a prawda !

Kiedy chlopcy skoncza 2.5 lata a stanie sie to na wiosne przyszlego roku (ur. 29.11.2021), bedziemy starac sie o wydanie orzeczenia o ksztalceniu specjalnym ze wzgledu na autyzm by mogli uczeszczac do Terapeutycznego Punktu Przedszkolnego dla dzieci autystycznych.

Placowka pracuje kompleksowo, co zapewniloby Patrykowi i Bartoszowi taka tez opieke oraz potrzebne im wsparcie w rozwoju. Osrodek miesci sie na naszym osiedlu i realizuje rowniez WWR.

Poniewaz jest to placowka prywatna, miesieczny koszt czesnego to 2.500 zl (30.000 tys rocznie), niestety nie jestesmy w stanie pokryc takiej kwoty z wlasnych funduszy, mimo ze obydowoje z mezem pracujemy laczac to z codzienna opieka nad synami z tak duzymi potrzebami. Jest nam bardzo trudno prosic o pomoc ale dobro naszych dzieci jest dla nas najwyzszym nakazem.

Mamy nadzieje, ze dzieki tej zbiorce synowie beda mogli rozpoczac tak potrzebna im calosciowa codzienna terapie. Bez was napewno to sie nie uda !

Z gory jestesmy bardzo wdzieczmi za kazdy gest ❤️