Nikoś urodził się 11.06.2019 w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z wrodzoną toksoplazmozą i szerokim spektrum chorób związanym z zaburzonym rozwojem wewnątrzmacicznym. Od pierwszej doby przez 15 miesięcy był na chemioterapii celowanej przeciwpierwotniakowej. Leki sprowadzane były dla niego z importu docelowego. Już w okresie prenatalnym Nikoś miał stwierdzoną kardiomegalię, czyli zbyt duże serduszko. W 26 tygodniu ciąży dziecko miało już stwierdzone duże wodogłowie ( liniowa tkanka mózgowa ok. 1,5 mm każdego płata), hipoplazję ( nie rozwinięta) grasicy, czyli po urodzeniu wrodzony brak odporności, hipoplazję móżdżku, hepatosplenomegalię, co świadczyło o stanie zapalnym w jego organizmie. Wątroba i śledziona były tak duże, że żołądek był wciśnięty w klatkę piersiową i dziecko przestało rosnąć. Hipotrofia płodu to jedna z cech ciąży z toksoplazmozą. 

Po urodzeniu Nikoś miał wrodzoną niewydolność wątroby, w 4 dobie życia lekarze nie dawali mu szans na przeżycie kolejnej nocy. 

Po 5 tygodniach pobytu w szpitalu przyjechał do domu, do Gorzowa. Nauczył się jeść z piersi.

Od tego czasu był w szpitalu kilkadziesiąt razy, z czego przeszedł 7 operacji neurochirurgicznych: wszczepienie zbiornika Rikhama, wertikulostomię komory 3, wszczepienia i wymiany zastawki komorowo-otrzewnowej. Nikodem ma dziecięce porażenie mózgowe (porażenie czterokończynowe), padaczkę lekooporną, eozynowe zapalenie przełyku, zapalenie wątroby, Zespół Dandy-Walkera oraz prawdopodobnie Zespół Sandifera. Jest na specjalnej diecie z produktami mlekozastępczymi włącznie. Toksoplazmoza zaatakowała lewe oczko. Nikoś ma hipoplazję oka( oko lewe jest znacznie mniejsze niż prawe) z blizną 2x7 mm, zanik nerwu wzrokowego OP, krótkowzroczność OP, dalekowzroczność i astygmatyzm OL. Wady są duże, bo ponad 6 dioptrii na obu oczach. Każdą z tych chorób zaraz po usłyszeniu diagnozy musieliśmy sami odchorować i zrozumieć jak w tak małym człowieku może pomieścić się tyle cierpienia.

Od grudnia 2019 roku Nikoś na stałe przyjmuje leki przeciwbólowe, bez których nie może funkcjonować. Prawdopodobnie jest jeszcze coś, czego ani my, ani lekarze nie wykryli, a co zżera nasze maleństwo ! :(

Nikodem jest pod opieką wielu lekarzy ze Szczecina, Poznania, Łodzi, Bygdoszczy. Uczęszcza na terapię SI, neurologopedyczną, neurodaktylną, fizjoterapię, terapię pedagogiczną. Co tydzień wyjeżdżamy do Szczecina na rehabilitację. W zasadzie wszyscy lekarze mojego synka, za wyjątkiem lekarza rodzinnego znajdują się w innych miastach. W Gorzowie nie ma żadnego lekarza chorób zakaźnych dzieci, lekarza parazytologa, neurochirurga, gastrologa dziecięcego, lekarza dziecięcych chorób metabolicznych, genetyka, okulisty, który zająłby się takim przypadkiem, jest jeden neurolog, który nie wiedział jak leczyć tak skomplikowany przypadek, więc musieliśmy zmienić na innego, z większym, szerszym doświadczeniem. Każdy lekarz to podróże, wizyty na oddziałach.

Od maja 2020 dojrzeliśmy do tego, aby Nikoś został podopiecznym Hospicjum Domowego dla Dzieci. W międzyczasie doszło bardzo duże napięcie mięśniowe kończyn dolnych, co zmusiła nas do podania toksyny botulinowej, w związku z tym, że Nikoś nie chodzi, mamy obecnie stwierdzona dysplazję obu stawów biodrowych i podwichnięcie prawego biodra, co może skutkować. Operacja obu bioder. Do minimalizowania wszystkich tych dysfunkcji potrzebny jest specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny ( pionizatory, kamizelka SPIO, ortezy na stopy, orteza na biodra, specjalistycznego zło, które są wielokrotnie droższe niż wózki dla dzieci zdrowych)

W ramach NFZ Nikoś ma tylko kilka godzin tygodniowo. Pozostałe zajęcia realizujemy z własnych środków.

Dzięki intensywnej i wielospecjalistycznej rehabilitacji Nikoś zaczyna trzymać główkę i próbuje siedzieć. Jeszcze nie siada samodzielnie, ale pracujemy nad tym :) , potrafi stanąć przy piłce. Potrafi pić ze specjalnego kubeczka i jeść kasze, ryż, czy biszkopta! :)

Zaczyna skupiać wzrok, chociaż lekarze powiedzieli, że niestety nie będzie widział. W końcu po dwóch i pół roku zaczyna się w końcu śmiać ♥️ Robi cudowne rzeczy, chociaż miało tego w ogóle nie być.

By mógł uczyć się samodzielności- jeść, siedzieć, bawić się, ubrać koszulkę w przyszłości - nasz synek potrzebuje intensywnej i wielospecjalistycznej terapii.

Prosimy o wsparcie. Każda złotóweczka zostanie zainwestowana w jego zdrowie i przyszłe, mam nadzieję, szczęśliwe życie. Takie dzieci jak on bez terapii i ciągłej stymulacji pozostają w stanie wegetatywnym do końca swoich dni.

Dlatego też niezbędne są wyjazdy na kosztowne, ale dające nadzieję turnusy rehabilitacyjne. Koszt jednego to obecnie 7800-12000 zł. Nikoś powinien w ciągu roku brać udział w conajmniej 3-4 takich turnusach.