Mam na imię Rafał i w tym roku kończę 23 lata.

Dnia 03 sierpnia 2021 w wyniku badania histopatologicznego usłyszałem zwalającą z nóg diagnozę - nowotwór złośliwy (mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy).

Choroba zaczęła się niespodziewanie... głównym objawem były silne bóle głowy, które trwały coraz dłużej a ich przebieg był coraz bardziej intensywny.

Doszło do tego, że w pewnym momencie nie byłem w stanie funkcjonować oraz kontynuować wykonywanej przeze mnie pracy.

Wizyty u specjalistów, przyjmowanie silnych leków nie wpłynęły na poprawę mojego zdrowia. Początkowo podejrzenia kierowano w stronę zapalenia zatok, oczodołu, zębów, lecz badania wykluczały te schorzenia. 

Gdy jednak przyszedł czas, że leki przestały działać całkowicie pojechałem z rodziną na SOR do Szpitala Uniwersyteckiego w Olsztynie z nastawieniem, że albo medycy ustalą co mi jest albo rozbiję w tym szpitalu namiot.

Spotkałem się z pozytywnym przyjęciem, zrobiono mi masę badań (O których istnieniu nie miałem dotąd pojęcia) w tym TK głowy.

Kolejnym badaniem był RM głowy z wynikiem: guz nosogardła/twarzoczaszki.

Następnego dnia pobrano materiał do badania histopatologicznego.

Oczekując na wynik badania (około 2 tygodnie) nastawiony byłem pozytywnie, że to na pewno nie nowotwór złośliwy, że mi go wytną i będzie wszystko dobrze i tak dalej...Niestety rzeczywistość była inna i okazało się, że jest to rzadki nowotwór złośliwy, a dokładniej mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy twarzoczaszki (nieoperacyjny).

Natychmiast zostałem poinformowany o najbliższych planach leczenia, które zostało podjęte jak najszybciej.

Walkę rozpocząłem chemioterapią w NIO Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie dnia 09.08.2021.

Dziś jestem już po 8 cyklach chemioterapii, a od początku lutego br. do leczenia dołączono naświetlanie wiązką protonową (Protonoterapię), która w naszym kraju dostępna jest tylko w Krakowie i w moim przypadku trwa 8 tygodni.

Jest to bardziej zaawansowana, dokładna i precyzyjna forma standardowej radioterapii wykorzystywana głównie przy nowotworach umiejscowionych w głowie które są nieoperacyjne, lecz jak każde tego typu leczenie nie jest wolne od skutków ubocznych.

Zrzutkę założyłem w celu poproszenia o pomoc finansową, ponieważ od początku choroby jestem osobą bezrobotną bez prawa do zasiłku, a orzeczeniem ZUS jestem niezdolny do pracy na czas choroby oraz okresu rekonwalescencji. 

Ponoszone wydatki na leczenie tj leki, dojazdy, utrzymanie itd od czasu pojawienia się choroby są znaczne... pochłonęły oszczędności, a moje leczenie będzie długotrwałe.