Mam na imię Ewa i mam 30 lat. Od 2017 roku leczę się na nieuleczalna chorobę stwardnienie rozsiane. Niestety moje dochody są zbyt małe aby pokryć wszystkie koszty związane z chorobą.

SM CHOROBA O WIELU TWARZACH

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą, nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, bezpośrednio związaną ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym. Charakterystyczne objawy stwardnienia rozsianego to m.in. : problemy z utrzymaniem równowagi, drżenie oraz drętwienie kończyn, problemy z koncentracją, problemy z mową, silne zawroty głowy, szybkie męczenie się i zaburzenia widzenia. Co istotne, choroba ta jest najpowszechniejszą przyczyną trwałego, nieurazowego inwalidztwa wśród osób młodych. Niestety w Polsce leczenie SM jest bardzo ograniczone, a terapie które przynoszą najlepsze rezultaty nie są finansowane przez NFZ. Obecnie jestem objęta programem lekowym, ale niestety lek który mi podawano zniszczył mój układ odpornościowy i organizm nie produkuje immunoglobuliny. Co za tym idzie przerwano mi leczenie. Doktor powiedział że powinnam przyjmować immunoglobulinę dożylnie ale niestety nie jest to lek refundowany a nie stać mnie na jego wykupienie.

Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane powinny także mieć dostęp do specjalnej rehabilitacji pomagającej jak najdłużej chronić się przed niepełnosprawnością. Takie naprawdę fajne i dobre rehabilitacje odbywają się w dwóch ośrodkach w Polsce i niestety też kosztują.

A tak to się zaczęło...

Pamiętam jak dziś, to był wrzesień 2017roku. Leżałam w szpitalu w Grudziądzu na oddziale neurologicznym i tam powiedzieli mi że choruję na stwardnienie rozsiane. Ale za nim trafiłam do szpitala musiała przejść długa drogę dochodzenia na własna rękę tego co się dzieje z moim organizmem.

Traciłam przytomność, trzęsłam się jak przy atakach epilepsji, szybko męczyłam się, miałam zaburzenia koncentracji... 2 razy trafiłam na SOR gdzie za każdym razem sugerując się tylko wynikami z morfologii lekarze twierdzili, że mam nerwice i wypisywali do domu. Nikt nie pokusił się o rozszerzenie diagnozy. Byłam nawet u 2 różnych neurologów, który też nie wykonując żadnych dodatkowych badań stwierdzili, że mam nerwice. Za namową rodziny na jednej z wizyt sama poprosiłam lekarza o skierowanie na rezonans magnetyczny. Po ok 2 tygodniach od badania odebrałam wynik gdzie było na końcu zdanie "Podejrzenie SM". Ja nie miałam pojęcia co to oznacza więc poszłam do mojej lekarki pierwszego kontaktu i pokazałam jej te wyniki. To właśnie ona jako pierwsza powiedziała mi że mogę chorować na stwardnienie rozsiane i jako pierwsza widziała jak mój świat się zawala. Pokierowała mnie do szpitala w Grudziądzu gdzie zrobiono mi masę różnych badań i potwierdzono diagnozę.

Mój świat w tym momencie się zawalił...