MOJA HISTORIA

Nazywam się Mirosława Nowak, mam 60 lat. Zanim SLA dało o sobie znać, byłam nauczycielką chemii, matematyki i fizyki. Pierwsze objawy mojej choroby pojawiły się w maju 2019 roku. Pisałam na tablicy i nagle ręka zdrętwiała mi i opadła. Pomyślałam, że to z przemęczenia. Niedługo po tym doszły trudności z chodzeniem. Było ze mną coraz gorzej. Mówiłam ciszej, wolniej, a gdy szłam do klasy- łapałam się ściany, bo traciłam równowagę. Nogi miałam jak z waty. Do tego to wrażenie, że uczniowie baczniej mi się przyglądają i mają mnie za pijaną. Pamiętam swoje pierwsze łzy bezradności i myśl: „Co się ze mną dzieje? Nie mogę nad tym zapanować!”. Niedługo potem, poddałam się szczegółowej diagnostyce. Od neurologa usłyszałam, że mam zaniki mięśniowe i sprawa jest bardzo poważna. Zgodnie z zaleceniem wykonałam serię rezonansów i inne badania specjalistyczne. Pierwsze dwa tygodnie września, resztkami sił, próbowałam jeszcze uczyć w szkole. Uwielbiałam swoją pracę- nie chciałam i nie umiałam z niej zrezygnować, choć zbliżał się mój wiek emerytalny. Niestety 17.09. zmarła moja mama. Stres, smutek i cierpienie po jej stracie dobiły mnie psychicznie i fizycznie. Choroba w zastraszającym tempie posuwała się do przodu. Z dnia na dzień coraz gorzej mówiłam i chodziłam. Do tego doszedł niedowład prawej ręki.

W październiku stawiłam się na badania szpitalne wyznaczone przez lekarza- w tym EMG. Po ich szczegółowej analizie, przyszedł do mnie lekarz prowadzący. I wtedy usłyszałam te przerażające słowa: „choruje pani na nieuleczalną chorobę, stwardnienie zanikowe boczne, czyli SLA”. Usłyszałam wyrok, a mój świat w jednej chwili runął jak domek z kart…

ROKOWANIA

Od lekarzy słyszymy, że pacjenci ze stwardnieniem zanikowym bocznym nie rokują. Stąd jedynym znanym lekiem refundowanym w Polsce jest RULIZOL. Wydłuża on życie jedynie o trzy miesiące. Niestety wiem już co mnie czeka, a mimo to nie załamałam się. Walczę. Staram się opóźnić chorobę i cieszyć się każdym dniem. Nie wiem ile zostało mi czasu, ile utrzyma się moja obecna sprawność. Wiem tyle, że lepiej niż jest, już nie będzie. Choroba się nie cofa, w szybkim tempie doprowadza mnie do całkowitego pozbawienia samodzielności i inwalidztwa. Takie proste czynności jak mówienie, pisanie, śmianie się niedługo staną się dla mnie niemożliwe. Zachowam obecną pracę mózgu, świadomość, czucie, ale nie będę mogła chodzić, podnieść rąk, nóg, głowy, zmarszczyć czoła, uśmiechnąć się czy cokolwiek powiedzieć. Zwłaszcza mojej rodzinie. Kiedy będzie ciężko, nie powiem moim dzieciom i wnukom, jak bardzo ich kocham. Nie będę mogła ich przytulić, uśmiechnąć się do nich, a na pewno bardzo będę chciała… SLA będzie wyłączać mnie stopniowo, mięsień po mięśniu, aż w końcu unieruchomi mnie całkowicie i uniemożliwi mi komunikację z bliskimi. Zabierze mi głos, zabierze mi godność. W ostatnim etapie przestanę połykać, a w końcu oddychać. Jeśli się zgodzę- założą mi respirator. Wtedy pozostanie mi tylko bicie się z myślami leżąc w łóżku i patrząc w sufit, w bezruchu. Zostanę uwięziona w swoim ciele. I z tym właśnie najtrudniej mi się pogodzić. Nie z tym, że umieram, bo każdy kiedyś odejdzie,  ale z tym, że będę ciężarem dla moich bliskich i nic nie będę mogła z tym zrobić. Pytanie, jak szybko to nastąpi?

WALKA ZALEŻNA OD FUNDUSZY

Do tej pory, również dzięki pomocy moich bliskich, radziłam sobie finansowo z leczeniem SLA. Jednak oszczędności powoli się kończą, a długość i jakość mojego życia zależą niestety od pieniędzy.

Zdaję sobie sprawę, że jeśli nie będę miała środków na leczenie spowalniające chorobę, kosztowną rehabilitację, zajęcia z neurologopedą i kroplówki wzmacniające układ nerwowy- mój stan bardzo szybko się pogorszy. Po cichu marzę doczekać dnia, kiedy stworzą w końcu skuteczny lek na SLA i znów będę mogła normalnie funkcjonować.  Tak bardzo chciałabym znów biec rano na autobus do szkoły, uczyć dzieci, stawiać piątki, brać moje wnuki na ręce i opowiadać im bajki. Te chociaż dobrze się kończą. Chciałabym, żeby to było możliwe, ale wiem, że jedyne o co mogę Was prosić, to o czas. Tak jak każdy z Was, chcę żyć i czerpać radość z przeżywania kolejnych dni; chcę cieszyć się czasem spędzonym z rodziną! Proszę, pomóżcie mi w tym…

LECZENIE

Nie ma leku na Stwardnienie zanikowe boczne. Można jedynie spowolnić chorobę stosując terapie, takie jak m.in.: Ammonaps + Tudca, Edaravone, Ibudilast, kroplówki wzmacniające system immunologiczny i nerwowy, klawiterapię i inne. Propozycji jest wiele, jednak wszystkie te metody są bardzo kosztowne i niestety- nie wszystkie są dostępne w Polsce. Wsparcie finansowe, którego potrzebuję i o które bardzo Was proszę, zapewni mi dalsze leczenie, rehabilitację i sprzęt niezbędny do mojego funkcjonowania wraz z kolejnymi etapami choroby, a z czasem specjalistyczną opiekę. To dla mnie szansa na dłuższe, godne życie.

Obecnie na rehabilitacje i eksperymentalne terapie wydaję już średnio 7000 zł na miesiąc, nie wspominając o kosztach utrzymania, które ma każdy z nas. W miarę wprowadzania kolejnych metod leczenia i postępu choroby, koszty będą rosły. Moje oszczędności się kończą. Pomóżcie mi proszę spowolnić SLA i doczekać nowego, wreszcie skutecznego leku! Wiem, że macie naprawdę wielkie serca! Pomóżcie mi udowodnić, że z tą chorobą można trochę pożyć, nie będąc ciężarem dla swoich bliskich.

Od dawna prowadzone są badania nad stworzeniem terapii, która uratuje nas wszystkich chorych na stwardnienie zanikowe boczne. Po tylu latach, Stephen Hawking nie doczekał się tego dnia, a ja mam ogromną nadzieję go doczekać! Choć nie jest to łatwe, będę walczyła z uśmiechem na twarzy o każdy dzień! Będę walczyła dopóki tego uśmiechu nie zabierze mi choroba. Obiecałam to mojej kochanej wnuczce Adusi, dlatego bardzo Was proszę o najmniejszą nawet pomoc. Dodajcie mi sił do tej nierównej walki! Proszę…

---------------------------------------------------

MY STORY

My name is Mirosława Nowak, I'm 60 years old. Before the SLA came to light, I was a teacher of chemistry, mathematics and physics. The first symptoms of my illness appeared in May 2019 (only 7 months ago!). 

I was writing on the black board and suddenly my hand went numb and fell. I thought it was from fatigue. Soon after, difficulties with walking appeared. It was getting worse every day. I started to speak quieter, slower, and when I was going to class - I was grabbing the wall because I was losing my balance. My legs were like cotton wool. In addition, it seems that the students were watching me more closely and considered me drunk. 

I remember my first tears of helplessness and thought: "What is the matter with me? I can't control it! " Shortly afterwards, I underwent detailed diagnostics. I heard from a neurologist that I have muscle weakness and the matter is very serious. As recommended, I made a series of resonances and other specialized tests. I tried to teach at school during the first two weeks of September. I loved my job - I didn't want to and I couldn't give it up, although my retirement age was approaching. 

Unfortunately, on the 17.09. 2019 my mother died. Stress, sadness and suffering after her loss struck me mentally and physically. The disease was moving forward at an alarming rate. From day to day I talked and walked worse. Added to this was the paresis of the right hand.

In October I turned up for hospital tests appointed by a doctor - including EMG. After their detailed analysis, the attending physician came to me. And then I heard these terrifying words: "you have an incurable disease, amyotrophic lateral sclerosis, or SLA." I heard the verdict and my world collapsed like a house of cards in an instant ...

PROGNOSIS

We hear from doctors that patients with amyotrophic lateral sclerosis are not promising. Therefore, the only known reimbursed medicine in Poland is RULIZOL. It extends life only by three months. Unfortunately, I already know what awaits me, and yet I haven't broken down. I'm fighting. I try to delay my illness and enjoy every day. I don't know how much time I have left, how long my current fitness will last. I know that it will not be better than it is. The disease does not recede, it quickly leads me to complete deprivation of independence and disability. Such simple activities as speaking, writing, laughing will soon become impossible for me. I will keep my current brain work, awareness, feeling, but I will not be able to walk, raise my arms, legs, heads, frown, smile or say anything. Especially my family. When it's hard, I won't tell my children and grandchildren how much I love them. I won't be able to hug them, smile at them, and I will definitely want them ... SLA will turn me off gradually, muscle after muscle, until it finally immobilizes me completely and prevents me from communicating with loved ones. It will take my voice, take my dignity. In the last stage I will stop swallowing and finally breathe. If I agree - they'll put on a respirator. Then all I can do is fight my thoughts lying in bed and looking at the ceiling, motionless. I will be trapped in my body. And this is what is most difficult for me to come to terms with. Not that I'm dying, because everybody will go away someday, but that I will be a burden for my loved ones and I can't do anything about it. The question is how soon will this happen?

FIGHT DEPENDING ON THE FUNDS 

Until now, also thanks to the help of my relatives, I have managed financially with SLA treatment. However, the savings are slowly coming to an end, and the length and quality of my life depends, unfortunately, on money. I realize that if I don't have the resources for slowing down the disease, expensive rehabilitation, classes with a neurologist, and drip strengthening the nervous system - my condition will get worse very quickly. I am quietly looking forward to the day when they will finally create an effective SLA medicine and I will be able to function normally again. I would love to run again to the school bus in the morning, teach children, put fives, take my grandchildren in my arms and tell them stories. Although they end well. I would like it to be possible, but I know that all I can ask you for is time. Like all of you, I want to live and enjoy the next days; I want to enjoy my family time! Please, help me in this ...

TREATMENT

There is no cure for Amyotrophic Lateral Sclerosis. You can only slow down the disease by using therapies such as: Ammonaps + Tudca, Edaravone, Ibudilast, drips that strengthen the immune and nervous system, clavitherapy and others. There are many suggestions, but all these methods are very expensive and unfortunately- not all are available in Poland. The financial support that I need and for which I am asking you, will provide me with further treatment, rehabilitation and equipment necessary for my functioning along with the subsequent stages of the disease, and with time specialist care. It's a chance for a longer, dignified life for me. Currently, I spend an average of PLN 7,000 (around 1750 Euro) per month on rehabilitation and experimental therapies, not to mention the cost of living that each of us has. As more treatments are introduced and disease progresses, costs will increase. My savings are ending. Help me slow down SLA and wait for a new and finally effective medicine! I know you have really big hearts! Help me prove that with this disease you can live a little without being a burden to your loved ones.

Research has been conducted for a long time to create a therapy that will save us all patients with amyotrophic lateral sclerosis. After so many years, Stephen Hawking has not lived to see that day, and I very much look forward to it! Although it is not easy, I will fight with a smile on my face every day! I will fight until that smile takes my sickness. I promised my beloved granddaughter Adusia, that's why I am asking you for the least help. Give me strength for this uneven fight! Please…