Mam na imię Dorota. Choruję na SLA - Stwardnienie Zanikowo - Boczne. Proszę o pomoc w zbieraniu środków na przeszczep komórek macierzystych.

Mam na imie Dorota, mam 53 lata. Od 3 lat intensywnie podupadam na zdrowiu. Zmagam się z ogromnym bólem kręgosłupa. Dysk uciska na splot nerwów, w okolicy lędźwi.W październiku 2018 roku miałam przejść operacje - stabilizacja kręgosłupa. Lecz z powodu zdiagnozowania u mnie drugiej choroby ,operacja nie mogła się odbyć .Cały czas przechodzę liczne badania, rehabilitacje oraz kolejne pobyty w szpitalach. Mój stan się pogarsza ,wyniki coraz gorsze następuje kumulacja dwóch chorób ból kręgosłupa łamie w pół a mięśnie słabną niedowład nóg postępuje. Czuje się zmęczona. Czuje że wymyka mi się z rąk, mój własny organizm ,który przestaje mnie słuchać. Przechodziłam szereg badań, jednak lekarze nie potrafili wskazać przyczyna moich dolegliwości. Odbijałam się od drzwi, kolejnych specjalistów przez niemal 3 lata. Ciężko na sercu, gdy słyszy się od specjalisty ,,Nie jest Pani przykładem książkowym i nie wiemy co z Panią dalej zrobić'' Aż przyszedł lipiec 2018 i kolejny pobyt w szpitalu klinicznym, a wraz z nim diagnoza - 3 litery które są nieomal jak wyrok SLA - choroba neurony ruchowego ,stwardnienie zanikowo boczne ,które powoduje systematyczne i powolne pogorszenie się sprawności ruchowej .Choroba nieuleczalna - postępująca. Choroba neurologiczna ,która niszczy neurony odpowiedzialne za ruch, prowadząc do upośledzenia funkcjonowania wszystkich układów ciała - ruchowego, oddechowego, pokarmowego. Chory przestaje samodzielnie chodzić, potem ruszać nogami i rękoma, traci zdolność mowy, połykania. Po pewnym czasie ciało jest już całkowicie sparaliżowane a chory czeka ,aż dobierze się do układu oddechowego by zdławić każdy oddech. Staje się całkowicie zależny od innych. Pomimo tak strasznego upośledzenia organizmu ,umysł do samego końca pozostaje sprawny .Cierpiący na SLA doskonale zdaje sobie więc sprawę z tego, co się z nim dzieje, to tylko potęguje cierpienie... Przeraża mnie to ,że przyjdzie dzień kiedy nie uda mi się zaczerpnąć powietrza .Niestety choroba się nie zatrzyma, nie cofnie. Choć tak bardzo liczę na CUD ! - i że ją pokonam. W przyszłości będę potrzebowała respiratora i później sondy PET czy to nie smutne. Chcę WALCZYĆ z chorobą i ułatwić życie które kradnie mi śmiertelna choroba. Słyszałam o terapii komórkami macierzystymi. Która może spowolnić ,a być może zatrzymać rozwój choroby. Koszt takiego leczenia wynosi 49 tysięcy i nie jest w żaden sposób refundowany przez NFZ . A ja nie jestem wstanie samodzielnie sfinansować terapii. Szanowni Państwo kieruję moją prośbę o pomoc i Wsparcie finansowe .Gdyż jedyną moją nadzieją, jest przeszczep komórek macierzystych w instytucie w Olsztynie .Lecz koszt podania komórek niestety dla mnie ,jest sumą nieosiągalną. Jestem jedynym żywicielem rodziny wychowuje 17 letniego syna a moja renta wynosi 1120zł . Dlatego apeluje do ludzi dobrej woli o pomoc w zbiórce tych środków. Choroba jest brutalna zaatakowała nagle zabierając mi szanse na szczęśliwą jesień życia. Nie ma na nią leku który całkowicie wyleczy. Powolne zanikanie przy pełnej świadomości. Zanikają mi mięśnie, ale nie zanika moja NADZIEJA ! Ja mimo to nie poddaje się .w swoim życiu musiałam pokonać wiele przeszkód .Nie dam się też chorobie ! Chociaż walka jest nie równa. Staram się każdego dnia, żyć chwilą, cieszyć sie słońcem. Czerpać energie, ze słońca i kapiącego deszczu. Wiem że jestem chora, ale tak bardzo kocham ŻYCIE i chce żyć ,jak najdłużej. Jeszcze 4 lata temu mogłam jeździć na rolkach, 2 lata temu jeszcze chodziłam na spacery. Dziś to coraz trudniejsze. Poruszam się na wózku, z ortezą na lędźwiach i na stopie. SLA to wyrok rozłożony w czasie i bardzo bolesny. Ciężko żyć ze świadomością że traci się kolejne umiejętności wiem że nie pokonam choroby - jest nieuleczalna. Jedyne co mogę zrobić to opóźnić jej pęd. Proszę podaruj mi ''Skrzydła motyla'' bym mogła cieszyć się życiem.Tak bardzo chciałabym, zatrzymać jeszcze mój oddech by ŻYĆ. Marzenie... Chciałabym obudzić się pewnego dnia, w którym okazałoby się że to tylko zły sen. Teraz Cudem jest dla mnie każdy dzień. Doceniam małe rzeczy, cieszą drobne momenty codzienności. Widok twarzy moich bliskich bezcenny. Chcę by tych dni było, jak najwięcej wyrok dopadł i mnie zabrał nadzieje i przyniósł łzy. Ale pogodziłam się z losem - każdy ma swój krzyż do niesienia. Mój jest ciężki ale wiem nie jestem sama. I wiele najbliższych mi osób pomaga mi go nieść. Chciałabym tylko ,tak po prostu godnie żyć z chorobą. Proszę o pomoc i wsparcie w walce w tej nierównej walce z chorobą .Człowiek jest wstanie przyzwyczaić się do wszystkiego. Nie znaczy to jednak że się pogodziłam ze wszystkim. Odejście z ukochanej pracy, po 38 latach pracy jako fryzierka która była pasją mojego życia. Załamało mnie, ale nie mogłam podjąć innej decyzji. Kochani z całego serca będę Wdzięczna za każdą formę wsparcia: duchową, materialną. Za każdy miły gest, słowo, za pozytywne myśli. Z całego serca ZA WSZYSTKO DZIĘKUJE.Za okazaną pomoc, wyrozumiałość i życzliwość jestem Państwu ogromnie wdzięczna. Dziękuje za każdy odruch wrażliwości i życzliwości. Państwa Dar Serca jest dla mnie bezcenny. Dziękuje i składam serdeczne Podziękowania i wyrazy Wdzięczności wszystkim Darczyńcą, Darczyńcą instytucjonalnym i osobą prywatnym. Pamiętajmy że, pojedyncze akty dobroci wspólnie tworzą wielkie dobro. Spieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą.

English below:

Mam na imię Dorota. Choruję na SLA - Stwardnienie Zanikowo - Boczne. Proszę o pomoc w zbieraniu środków na przeszczep komórek macierzystych.