id: a5f8g5

Walka Rafałka Szwajgiel z SMA

Walka Rafałka Szwajgiel z SMA

The organiser verified the description with proper documents.
Fundraiser was disabled by Organiser.

Our users created 1 232 138 fundraisers and raised 1 366 221 959 zł

What will you fundraise for today?

Description

Rafałek jest 2,5 rocznym chłopcem. Od początku swojego krótkiego życia zmagał się z problemami zdrowotnymi, które systematycznie udawało się niwelować. W listopadzie 2018 roku zauważyliśmy znaczny regres w rozwoju ruchowym naszego synka, pomimo prowadzonej od początku rehabilitacji i wspomagania rozwoju. Rafałek przestał raczkować i samodzielnie siadać, jego malutkie ciałko zaczęło stawać się coraz bardziej wiotkie, osłabła znacznie siła w rączkach i nóżkach. Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz przełykaniem, a także z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny, która powoduje nawracające infekcje. 19 lutego 2019 roku potwierdziły się nasze największe obawy. Rafałek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2), który jest „ultrarzadką" chorobą o podłożu genetycznym zwaną potocznie - „genetycznym zabójcą dzieci”. Choroba objawia się m.in.: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania, połykania i ssania oraz niewydolnością oddechową, które nierzadko prowadzą do śmierci.

W ostatnim czasie Rafałek dzięki codziennej, systematycznej i ciężkiej pracy oraz refundowanej terapii lekowej lekiem Spinraza zaczął samodzielnie siadać, poruszać nogami oraz poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak aby nabyte zdolności oraz umiejętności ponownie nie zanikły i aby choroba nie postępowała potrzebne są dalsze kosztowne codzienne ćwiczenia, rehabilitacje oraz specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. 



https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/rafal-szwajgiel.html

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 161

preloader