Walka Rafałka Szwajgiel z SMA
Walka Rafałka Szwajgiel z SMA
Our users created 1 232 138 fundraisers and raised 1 366 221 959 zł
What will you fundraise for today?
Description
Rafałek jest 2,5 rocznym chłopcem. Od początku swojego krótkiego życia zmagał się z problemami zdrowotnymi, które systematycznie udawało się niwelować. W listopadzie 2018 roku zauważyliśmy znaczny regres w rozwoju ruchowym naszego synka, pomimo prowadzonej od początku rehabilitacji i wspomagania rozwoju. Rafałek przestał raczkować i samodzielnie siadać, jego malutkie ciałko zaczęło stawać się coraz bardziej wiotkie, osłabła znacznie siła w rączkach i nóżkach. Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz przełykaniem, a także z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny, która powoduje nawracające infekcje. 19 lutego 2019 roku potwierdziły się nasze największe obawy. Rafałek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA2), który jest „ultrarzadką" chorobą o podłożu genetycznym zwaną potocznie - „genetycznym zabójcą dzieci”. Choroba objawia się m.in.: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania, połykania i ssania oraz niewydolnością oddechową, które nierzadko prowadzą do śmierci.
W ostatnim czasie Rafałek dzięki codziennej, systematycznej i ciężkiej pracy oraz refundowanej terapii lekowej lekiem Spinraza zaczął samodzielnie siadać, poruszać nogami oraz poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak aby nabyte zdolności oraz umiejętności ponownie nie zanikły i aby choroba nie postępowała potrzebne są dalsze kosztowne codzienne ćwiczenia, rehabilitacje oraz specjalistyczny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny.
https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/rafal-szwajgiel.html
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.