KOCHANI ZBIERAMY NA CIĘŻKO CHOREGO SYNA KRZYSIA.....

Nasz syn ma duży niedosłuch potrzebuje APARATÓW SŁUCHOWYCH, Drenów do pompy mobilnej w związku z żywieniem pozajelitowym aby mógł jeździć do wielu specjalistów, psychologów, rehabilitantów a także odbywać co miesięczną wizytę kontrolną w poradni żywienia. Krzyś potrzebuje również specjalnej diety bez laktozy, soi, glutenu oraz cukru, dużo leków, pampersów, chusteczek oryginalnych, proszków płynów i odplamiaczy LOVELA do prania, Kremów , maści, płynów z apteki - atopowe zapalenie skóry . Obecnie my jako rodzice jesteśmy w trakcie budowy domu ale niestety wydatki jakie potrzebujemy aby syn mógł być w pełni zdrowy uniemożliwiły dalszą budowę domu

ZA KAŻDĄ OKAZAŁĄ POMOC DZIĘKUJEMY

Waśnie skończyłem dwa laka i to były pierwsze urodziny w domu a MOJA DOKUMENTACJA JEST OGROMNA I LICZY 14 WYPISÓW....

CHCESZ POMÓC MI PRZECZYTAJ JAK TO SIĘ ZACZĘŁO .

JESTEM WIELKIM MAŁYM WOJOWNIKIEM

Nazywam się Krzysztof Kaczorowski. Urodziłem się13.06.2019r w Żorach siłami natury przez VACUM z masą ciała 3140g i skalą Apgard 8/10 pkt.

W 5 dobie życia zostałem skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach z podejrzeniem wady postnatalnej serca (czyli wady rozpoznanej po narodzinach). W szpitalu stwierdzono wadę serca- ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz międzykomorowej. W 13 dobie życia stan zdrowia się pogorszył pod postacią niewydolności krążeniowo - oddechowej oraz wstrząsu hypowolenicznego w przebiegu martwiczego zapalenia Jelita Cienkiego oraz Otrzewnej. Potrzebna była natychmiastowa operacja. Po niej okazało się,że trzeba było by usunąć całe jelito cienkie. W tym momencie mogło dojść do zgonu. Aby tak się nie stało odcięto troszkę jelita aby odgazowało . Potrzebna była wentylacja, antybiotykoterapia oraz całkowite żywienie pozajelitowe. Ze względu na dalszy pogarszający się stan zdrowia przeszedłem drugą operację aby przeżyć. Usunięto mi znaczną część jelita cienkiego i wyłoniono Jejunostomię . Pozsostało mi tylko 5cm jelita. Okres pooperacyjny był powikłany ciężkim ogólnym stanem zdrowia. W 86 dniu życia przekazano mnie z Intensywnej Terapii na oddział Kardiochirurgi dziecięcej gdzie operowano wrodzoną wadę serca bez powikłań. Pod koniec września przekazano mnie na oddział gastroenterologiczny. Przy przyjęciu mnie w stanie stabilnym z opóżnionym rozwojem psychoruchowym oraz założoną stomią. Nadal kontynuowano żywienie pozajelitowe oraz antybiotykoterapię.

28.11.2019 przewieziono mnie do szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na Oddział Leczenia Żywieniowego(OLŻ) z wejściem cntralnym TYPU PORT , STOMIĄ I ŻYWIENIEM POZAJELITOWYM. Na początku grudnia 2019 miałem zabieg założenia Cewnika BROVIAC który będzie mi służył przez dalsze lata życia. Od narodzin mam brak odruchu ssania więc z butelki i smoczka nie korzystam. Na oddziale nauczyłem się jedzenia doustnie łyżeczką w małych ilościach. Abym mógł być już w domu moi rodzice musieli przejść szkolenie z obsługi zmiany żywienia, stomii i opatrumku. Niestety żywienie pozajelitowe zmienia się w dwie osoby. Po przeszkoleniu moich rodziców czyli 28.02.2020 r mogłem wrócić pierwszy raz do domu od moich narodzin. Niestety mój pobyt w domu był bardzo krótki. Spędziłem w nim zaledwie 63 dni. Stan zdrowia z dnia na dzień się pogarszał. Trafiłem do szpitala ponieważ więcej wydalałem niz przyjmowałem. Lekarze zadecydowali o antybiotykoterapi. W tym czasie dostałem infekcji rotawirusa oraz sepsę. Stan nadal był ciężki(liczne przetaczanie krwi i jej składowych). Przeprowadzono badania górnego odcinka przewodu pokarmowego aż do poziomu stomii. Po konsultacjach zadecydowano o operacji zespolenia Jelita Cienkiego z Jelitem Grubym. Operacja ta była często przekładana ze względu na rotawirusa, sepsę oraz wyniki krzepliwości krwi. W tym czasie doszło także do zmian w okolicy wejścia centralnego ( TYPU BROVIAC ). W tym miejscu powstała ziarnina którą zwalczano różnymi maściami. Jednak mimo prób leczenia zakwalifikowano mnie do wymiany wejścia centralnego równocześnie z zabiegiem zespolenia jelit.  

17.06.2020r przekazano mnie na blok operacyjny gdzie odtworzono ciągłość przewodu pokarmowego oraz został wymieniony cewnik- Broviac. Na Intensywnej terapii spędziłem 6 dnii w stanie stabilnym przeniesiony zostałem na oddział Chirurgii. Tam spędziłem zaledwie 8 dni gdyż stan zdrowia się pogorszył i potrzebowałem tlenoterapi, doszło także do zakażenia krwi.  

30.06.2020r przeniesiono mnie ponownie na Intensywną Terapię. Tam przez cały okres od operacji żywiony byłem pozajelitowo z dietą ścisłą. Utrzymywały się również zalegania w sondzie żołądkowej.                                                             

08.07.2020r przeniesiony zostałem ponownie na Chirurgię gdzie kontynuowano antybiotykoterapię dożylną.                                                        

 16.07.2020r przekazano mnie na Oddział Leczenia Żywieniowego gdzie kontynuowano leczenie antybiotykiem oraz żywienie pozajelitowe i dojelitowe. Na tym oddziale występowały częste gorączki a wyniki badań pogarszały się.                                            

 22.07.2020r doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia pod kątem wstrząsu septycznego. W tym dniu przekazany zostałem na oddział Intensywnej Terapii gdyż mogło dojść do zgonu. Wtedy zaprzestano karmienia pozajelitowego i wdrożono wejście centralne TYPU ARROW do żyły udowej lewej , potrzebna była także tlenoterapia.

27.07.2020r w stanie dobrym z żywieniem pozajelitowym przekazany zostałem na Oddział Leczenia Żywieniowego. Na oddziale przeprowadzono konsultacje chirurgiczne gdyż stan się pogorszył pod kątem wymiotów treścią jelitową oraz doszło do zatrzymania stolców. Wykonano badania RTG przewodu pokarmowego z kontrastem.

04.08.2020r. ponownie zostałem przekazany na oddział Chirurgi. Tam wykonano badania Kolonoskopi która wykazała zwężenie na odcinku zespolenia jelit(niedrożność),potrzebna była natychmiastowa operacja która odbyła się następnego dnia. Po operacji spędziłem 24h na Intensywnej Terapi i w stanie stabilnym zostałem przekazany na oddział Chirurgi.na tym oddziale kontynuowano leczenie pozajelitowe oraz karmienie doustne. Niestety karmienie doustne nie przyniosło żadnych efektów a oddawane stolce były w dużej ilości. Po konsultacji żywieniowej zostałem przekazany

17.08.2020r na Oddział Leczenia Żywieniowego. Kontynuowano żywienie pozajelitowe oraz rozkarmianie dożylne przez sonde. Do domu zostałem wypisany

04.09.2020r.z żywieniem pozajelitowym które stanowi około 95% zapotrzebowania białkowo- energetycznego oraz częściowym żywieniem doustnym i lekami.Aktualnie jestem wesołym chłopcem podpiętym do pompy z żywieniem przez wejście centralne do żyły głównej serca(cewnik-BROVIAC)umieszczony na klatce piersiowej przez 15 godz. 7 dni w tygodniu oraz karmiony doustnie specjalną dieta oraz leki.Aby się rozwijać potrzebuje intensywnej rehabilitacji(neurolog,psycholog,nerurologopeda od żywienia) oraz wielu wizyt u specjalistów. Kontrole w poradni żywieniowej. Ostatnia moja wizyta u laryngologa zakończyła się decyzją o operacjI ponieważ grozi mi utrata słuchu a co za tym idzie-nie będe mówił.Co jeszcze mnie czeka tego nikt nie wie ale wciąż walczę a ze mną rodzice.

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJE