Cześć! Mam na imię Mikołaj. Mam 16 lat. Znalazłem się tutaj nieprzypadkowo. Ponieważ nie mogę sam, jako osoba niepełnoletnia, założyć profilu na portalu, pomagają mi przyjaciele z fundacji. Mam teraz do zrealizowania dwa, bardzo ważne dla mnie projekty, ująłem je jednak w jednym krótkim zdaniu: Nowe życie młodego pianisty.

Zapraszam do obejrzenia mojej podróży w czasie.

Znalazłem się tutaj nieprzypadkowo: jestem pianistą, tak... to prawda... jestem niepełnosprawnym pianistą ale to pewnie już wiecie... To moje życie, mój projekt.

Po pierwsze: chciałbym wydać płytę wraz z innymi artystami, razem z którymi grałem podczas festiwalu 3CITY PIANO DAYS. W studiu koncertowym im. Janusza Hajduna w Radiu Gdańsk, zagraliśmy wspaniały charytatywny koncert! Pragnę, aby każdy z Was, kto wesprze mój projekt, mógł otrzymać ode mnie tę płytę (w formacie mp3) w prezencie. Chcę grać koncerty, nagrywać płyty i dzięki temu pomagać innym, tak, jak teraz znalazły się osoby, które pomagają mi.

Po drugie... i teraz dla mnie najważniejsze: we wrześniu czeka mnie skomplikowana operacja. Jest duża szansa, że będę mógł sam dzięki niej założyć sobie buty! Tak.. buty! Ale tu nie tylko o te nieszczęsne buty chodzi :)

Znikną moje bariery komunikacyjne: będę mógł swobodnie jeździć autobusem, tramwajem... a nawet jeździć na rowerze! Dla Was, pewnie to jest normalne... dla mnie, jak dotąd... nigdy nie było. Nie mogę zgiąć nogi w kolanie, ponieważ go po prostu nie mam, moja stopa pełni teraz funkcję kolana (jeśli chcecie, możecie teraz zgiąć swoje nogi, bo zapewne macie oba kolana i poczuć, jakie to przyjemne :)

Jeśli obejrzeliście filmik (a mam taką nadzieję :) to już wiecie, że nie mam 'kawałka' nogi, a tak bardziej precyzyjnie - to nie mam lewej kości udowej, taki się urodziłem.

Przez wiele lat, jako małe dziecko, radziłem sobie najlepiej, jak umiałem. Bardzo pomagali mi (i nadal zresztą pomagają) moi rodzice i starsza siostra Wiktoria (chociaż tutaj czasem, pomimo, że się kochamy... są pewne zgrzyty... ale to wiadomo, jak to z rodzeństwem bywa ;)

Jak jest się małym dzieckiem to wszystko jest prostsze: to przecież normalne, że rodzice czy opiekunowie pomagają dziecku założyć buty, ubrać się, zawożą go do przedszkola... szkoły... Tylko, że ja już nie jestem małym dzieckiem... Jestem nastolatkiem! Nawet dość sporo urosłem w ostatnim czasie :)

Czy znacie jakiegoś zdrowego nastolatka, któremu ktoś musi ubierać buty? (no chyba że ma połamane obie ręce, co czasem w tym wieku jeszcze też się zdarza ;) Nie znacie??? A ja znam! To ja sam!

Chciałbym jednak, żeby było inaczej: dojrzewam, dorastam... Chcę móc swobodnie jeździć komunikacją miejską, chodzić po schodach, tak, jak inni, chcę sam móc założyć sobie buty, chcę chodzić bez skrępowania i grać... nie ...nie mówię tu o piłce...chcę grać dalej na pianinie i fortepianie! Kiedy siadam do fortepianu to jest zdecydowanie łatwiej: mogę moją sztywną, oprotezowaną nogę wsunąć pod instrument... ale kiedy gram na pianinie (a na tym instrumencie na co dzień ćwiczę i gram) moja noga jest w zupełnie innej pozycji. Nie mogę jej ot tak, wsunąć pod pianino, bo się nie da... a nie mogę jej zgiąć – ponieważ nie mam kolana. Dzięki operacji to będzie możliwe. Nadal, co prawda nie będę miał kolana... (niestety nie urośnie) ale lekarze w taki sposób przeprowadzą operację, że będę mógł zgiąć oprotezowaną nogę. Wyobrażacie to sobie? Będę mógł zgiąć nogę w 'kolanie'! Nawet nie wiecie, jak bardzo ułatwi mi to samodzielne życie!

Pragnę wejść w dorosłość tak, jak przeciętny młody człowiek! Pragnę też pomagać innym osobom, które podobnie jak ja, mają z różnych powodów ograniczone możliwości! I chcę robić coś dobrego!

Życie mnie tego nauczyło! Tak, macie rację... mam dopiero 14 lat! Jednak pomimo tak młodego wieku mogę zrobić coś (,co pomaga mi na co dzień...) a co może też pomóc innym: mogę grać na rzecz potrzebujących ludzi!

Często nie jest mi łatwo. Czasem nawet jest mi ciężko. Jednak nie narzekam.

Gram już sporo lat, pomimo mojej dużej niepełnosprawności i to właśnie gra na fortepianie pomaga mi żyć, żyć bardziej szczęśliwie! Nie mam kawałka nogi, ale mam PASJĘ! Mam jednak nadzieję, że Wy macie obie te 'rzeczy' :D

Po raz pierwszy, aż tak otwarcie mówię o swojej niepełnosprawności, pokazuję siebie w pełni (nawet z bardzo bliska ;) I jestem z siebie dumny! Może będę dla kogoś przykładem do tego, aby zmienił swoje życie na lepsze i odnalazł swoje pasje, które uczynią jego życie jeszcze bardziej sensownym i szczęśliwym!

Przyłączcie się do mojego projektu! Możecie wesprzeć go finansowo, możecie udostępnić swoim znajomym i przyjaciołom i pokazać, że jest ktoś taki, jak ja!

Że jest taki niepełnosprawny czternastolatek, który żyje z pasją i na dodatek chce pomagać innym!

.

Fundacja Źródło Tworzenia o Mikołaju:

Mikołaj uczęszczał do dwóch szkół, szkoły podstawowej, oraz dodatkowo do szkoły muzycznej II stopnia in Sopot. Przygodę z muzyką rozpoczął w ognisku muzycznym już jako małe, pięcioletnie dziecko. Uczestniczy w wielu konkursach pianistycznych, zdobywa nagrody i wyróżnienia. Muzyka jest jedną z wielu pasji Mikołaja, w której realizacji nawet niepełnosprawność nie stanęła na przeszkodzie (chłopiec urodził się z brakiem kości udowej lewej). Obecnie Mikołaj ma 16 lat i jest uczniem szkoły Technikum Łączności oraz Szkoły Muzycznej w Gdańsku.

W 2015 roku w USA na Florydzie przeprowadzony został pierwszy etap leczenia chirurgicznego, dzięki któremu Mikołaj może rozwijać swoje pasje. Aby był w pełni samodzielny, niezbędna jest kolejna operacja - następny etap leczenia.

W marcu 2017 roku rodzice Mikołaja złożyli wniosek do Narodowego Funduszu Zdrowia o sfinansowanie drugiego etapu leczenia na Florydzie. NFZ w toku postępowania stwierdził, iż operacja ta jest niezbędna do poprawy zdrowia i prawidłowego funkcjonowania Mikołaja, uznał jednak, że można wykonać ją w Polsce, co oznaczało jednocześnie odmowę finansowania operacji. Żaden ośrodek w Polsce do tej pory nie przeprowadził ani jednej takiej operacji! Nie ma lekarza w Polsce, który mógłby wykonać tego typu skomplikowany zabieg! Sprawa została skierowana do Sądu Administracyjnego. Wyrokiem sądu z dnia 6 kwietnia 2018 roku została uchylona decyzja Prezesa NFZ. W dalszym toku ponownego postępowania NFZ powołując się na opinię konsultanta krajowego w dziedzinie ortopedii uznał, iż operację Mikołaja można przeprowadzić w Klinice w Otwocku – i wydał decyzję odmowną. Sprawa ponownie trafiła do sądu administracyjnego.

31 stycznia 2019 roku rodzice Mikołaja napisali pismo do konsultanta krajowego w Polsce z prośbą o przedstawienie planu leczenia. Otrzymali odpowiedź, z której wynika, iż plan leczenia przygotuje lekarz prowadzący pacjenta. Mikołaj natomiast nie ma w klinice Ortopedii w Otwocku lekarza prowadzącego, ponieważ nie jest pacjentem tej kliniki. Nie ma zatem podstaw do tego, aby lekarz z Kliniki przedstawił choremu plan leczenia. W czerwcu bieżącego roku sąd przychylił się do decyzji NFZ.

Ze względu na okres dojrzewania, w którym obecnie znajduje się Mikołaj, i który wiąże się ze znacznym, intensywnym wzrostem, doktor Dror Paley, jeden z najlepszych ortopedów na świecie, który wykonywał pierwszą operację w USA, zgodził się zoperować chłopca po raz kolejny. Ostateczny termin operacji został wyznaczony na 27 marca 2021 w USA na Florydzie.

Dzięki tej operacji Mikołaj będzie mógł swobodnie zasiadać do fortepianu, chodzić po schodach, zakładać buty, czy nawet jeździć na rowerze. Podstawową jednak korzyścią z operacji jest to, że dzięki temu Mikołaj będzie się prawidłowo rozwijał i poprzednia operacja nie pójdzie na marne.

English below:

Hi! My name is Nicholas. I'm 16 years old. I was here not by accident. As a minor, I cannot set up a profile on the portal myself, my friends from the foundation help me. Now I have two very important projects to implement, but I have summarized them in one short sentence: The new life of a young pianist.

It was no coincidence that I found myself here: I am a pianist, yes ... it's true ... I am a disabled pianist but you probably already know that ... This is my life, my project.

First of all, I would like to release an album with other artists I played with at the 3CITY PIANO DAYS festival. In the concert studio of Janusz Hajdun on Radio Gdańsk in Poland, we played a great charity concert! I would like each of you who will support my project to be able to give you this music (in mp3 format) as a gift. I want to play concerts, record albums and thus help others, just like now there are people who help me.

Secondly ... and now the most important thing for me: in April 2021 a complicated operation awaits me. There is a good chance that I will be able to put on my shoes myself thanks to it! Yes .. shoes! But it's not only about these unfortunate shoes :)

My communication barriers will disappear: I will be able to freely ride the bus, tram ... and even ride a bike! For you, it is probably normal ... for me, so far ... it has never been. I can't bend my leg at the knee because I just don't have it, my foot now functions as a knee (if you want, you can bend your legs now, because you probably have both knees and feel how nice it is :)

If you watched the video (and I hope so :) you already know that I do not have a "piece" of leg, and more precisely - I do not have a left femur, this is how I was born.

For many years, as a young child, I did the best I could. My parents and my older sister Wiktoria helped me a lot (and still help) (although here sometimes, despite the fact that we love each other ... there are some glitches ... but you know how it happens with siblings;)

When you are a small child, everything is simpler: it's normal for parents or guardians to help the child put on shoes, get dressed, take him to kindergarten ... school ... But I'm not a little child anymore ... teenager! I've even grown quite a lot recently :)

Do you know any healthy teen who needs someone to wear shoes? (well, unless both of his hands are broken, which sometimes still happens at this age;) Don't you know? And I know! It's me!

However, I would like it to be different: I am growing up, growing up ... I want to be able to freely ride public transport, walk up stairs, just like others, I want to be able to put my shoes on myself, I want to walk freely and play ... no ... no I'm talking about ball ... I want to keep playing piano! When I sit at the piano it is much easier: I can put my stiff, prosthetic leg under the instrument ... but when I play the piano (and I practice and play this instrument on a daily basis) my leg is in a completely different position. I can't just put it under the piano, because it can't be ... and I can't bend it - because I don't have a knee. Thanks to the operation it will be possible. Still, I will not have a knee ... (unfortunately it will not grow), but the doctors will carry out the operation in such a way that I will be able to bend the prosthetic leg. Can you imagine it? I will be able to bend my leg at the 'knee'! You don't even know how much it will make my independent life easier!

I want to enter adulthood like the average young person! I also want to help other people who, like me, have limited opportunities for various reasons! And I want to do something good!

Life taught me that! Yes, you are right ... I'm only 16 years old! However, despite my young age, I can do something (which helps me every day ...) and which can also help others: I can play for people in need!

It is often not easy for me. Sometimes it's even hard for me. However, I am not complaining.

I have been playing for many years, despite my severe disability, and it is playing the piano that helps me live, live happier! I don't have a piece of a leg, but I have PASSION! However, I hope that you both have these 'things': D

For the first time, I speak so openly about my disability, I show myself fully (even up close;) and I am proud of myself! Maybe I will be an example for someone to change his life for the better and find his passions that will make his life even more meaningful and happy!

Join my project! You can support it financially, you can share it with your friends and acquaintances and show that there is someone like me!

That there is such a disabled 16-year-old who lives with passion and, in addition, wants to help others!

The Source of Creation Foundation about Nicholas:

Nicholas attended two schools, a primary school and additionally a second-level music school in Sopot. He started his adventure with music in the music center as a small, five-year-old child. He participates in many piano competitions, wins awards and distinctions. Music is one of Nicholas’s many passions, the realization of which even his disability did not prevent (the boy was born with the lack of a left femur). Currently, Nicholas is 16 years old and he is a student of the Technical College of Communications and the Music School in Gdańsk.

In 2015, in the USA, in Florida, the first stage of surgical treatment was carried out, thanks to which Santa can develop his passions. In order for him to be fully independent, another operation is necessary - the next stage of treatment.

In March 2017, Nicholas’s parents applied to the National Health Fund to finance the second stage of treatment in Florida. In the course of the proceedings, the National Health Fund stated that this operation was necessary to improve the health and proper functioning of Nicholas, but decided that it could be performed in Poland, which meant the refusal to finance the operation. No center in Poland has so far carried out a single such operation! There is no doctor in Poland who can perform this type of complicated procedure! The case was referred to the Administrative Court. By a court judgment of April 6, 2018, the decision of the President of the National Health Fund was revoked. In the further course of the re-procedure, the National Health Fund, referring to the opinion of the national consultant in the field of orthopedics, concluded that Nicholas’s operation could be performed at the Clinic in Otwock - and issued a negative decision. The case was again brought to the administrative court.

On January 31, 2019, Nicholas’s parents wrote a letter to the national consultant in Poland, asking for a treatment plan. They received an answer, according to which it follows that the treatment plan will be prepared by the patient's doctor. Nicholas, on the other hand, does not have an attending physician in the Orthopedics clinic in Otwock, because he is not a patient of this clinic. Therefore, there is no reason for the doctor from the Clinic to present the patient with a treatment plan. In June this year, the court complied with the decision of the National Health Fund.

Due to the period of adolescence in which Nicholas is currently, and which is associated with significant, intense growth, Dr. Dror Paley, one of the best orthopedic surgeons in the world who performed the first operation in the USA, agreed to operate on the boy again. The deadline for the operation was set for March 27, 2021 in the US, Florida.

Thanks to this operation, Santa will be able to sit at the piano, walk up the stairs, put on his shoes or even ride a bicycle. However, the main benefit of the operation is that thanks to this, Santa will develop properly and the previous operation will not be wasted.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

On September 1, 2019, another consultation with Dr. Dror Paley took place in Warsaw before the operation of Nicholas, planned for this year. It turned out that Nicholas’s hip had degraded and needed re-treatment. Due to the very complex nature of the operation, it can only take place in the USA. Therefore, the cost has increased to the amount of 47 973,15 USD (about 200,000 PLN). During the operation, the hip joint will be implanted and the foot will be reconstructed.

Due to the pandemic and the legal situation of financing one of the operations (foot reconstruction) by the National Health Fund, the deadline for the operation has already been set on 27/04/2021. Stage 2 (and the last stage) of surgical treatment will be performed, which will be financed by the National Health Fund (after 3 years, Nicholas’s parents won the case in court). However, due to the fact that during the few years since the last operation (2005) there has been degradation of the hip joint, a second operation (hip joint implantation) will also be performed and this procedure is not reimbursed by the National Health Fund. The application submitted to the National Health Fund (in March 2017) did not include the operation of the joint. Back then, the hip was fine. If the operation was performed on a predetermined date, there would be no need for hip surgery.

In order not to waste time and support Nicholas’s independence, we have an amount to collect 47 973,15 USD, we would like to collect this amount by donations on www.zrzutka.pl/pianista. A new prosthesis was co-financed from earlier fundraising campaigns for the boy.

Thank you wholeheartedly for all your donations. Thanks to them, Nicholas, now sixteen years old, will be able to tie his own shoes, walk freely up the stairs, ride a bike and play comfortably and sit at the piano.

So let's keep supporting Nicholas!