Aby mogła ŻYĆ BEZ BÓLU, w jak największej SPRAWNOŚCI i wygrała wojnę z SM.

Kochani, moja jedyna siostra od kwietnia 2016 roku została pozbawiona jakiegokolwiek leczenia, ponieważ jak to powiedzieli lekarze jest za leciwa (53 lata) i ze względu na fakt, że nie przejdzie samodzielnie 100m :-( i tym samym nie kwalifikuje się do dalszego udziału w programie leczenia.

W 2005 roku miała bardzo silny rzut i przez blisko 7 miesięcy funkcjonowała jak roślina. Pomimo, że do kliniki pojechała o jednej kuli, wróciła domu, będąc wniesiona na noszach.

Stan cztero-kończynowego niedowładu utrzymywał się przez ok. 6-7 miesięcy. Profesor prowadzący wówczas siostrę nie wierzył, że to się cofnie, ze względu na czas utrzymywania się takiego stanu ... Przykre było patrzeć wówczas na zmagania przede wszystkim męża Ewy ze wszystkimi problemami, kiedy przy siostrze trzeba było zrobić wszystko ... jak również patrząc na naszych rodziców, którzy stracili dwójkę pierwszych dzieci...

...

Z wózkiem siostra już niestety na stałe zaprzyjaźniła się w 2008 roku. Miała również trzykrotnie przeprowadzone zabiegi angioplastyki żył szyjnych, po których poprawiła się płynność mowy

i sprawność lewej ręki,jednak z wózkiem się nie rozstała. Profesor z kliniki w Katowicach podsumował, że za późno do nich trafiła.

...

Na początku swoich zmagań z SM siostra brała leki min. z grupy interferonów Rebif, za który sami, jak i przy pomocy rodziny płacili 100%. Wówczas siostra nie zakwalifikowała się do programu, żeby było bardziej kuriozalnie, ze względu na za dobry stan.

Później przyjmowała Avonex, Betaferon, chemię Mitoxantron, a następnie była w programie leczenia Copaxone.

Tak jak wspomniałam wcześniej Ewa w 2016 roku została pozbawiona leczenia w ramach programu :-(, a już w lutym 2017r. znalazła się w szpitalu z ostrą niewydolnością oddechową i żaden z lekarzy nie wykluczył, że powodem ostrej niewydolności oddechowej jest postęp stwardnienia rozsianego. [...]

Siostra w 2017 r. zmieniła dr neurologa ze względu na fakt, iż leczenie poprzednio zaproponowane było totalnie nieosiągalne ... Koszt kuracji wynosiłby około 6,5-8 tys. zł, a z rehabilitacją ok. 10.000 zł MIESIĘCZNIE. Natomiast koszt przeszczepu komórek macierzystych, o czym siostra najbardziej myślała, to 3 tys.funtów brytyjskich (operacja w Anglii), ze względu na fakt, że ...w Katowicach siostra znowu nie spełnia kryteriów (wiek, postać SM - wtórnie postępująca z rzutami) :-(

Dlatego też siostra szukała nowego lekarza. Pani doktor pod której opieką siostra się znajduje zaproponowała leczenie: Fampyrą, LDN, Sativex (ze względu na spastykę niejednokrotnie bardzo bolesną ... ) i oczywiście KONIECZNA jest stała, konsekwentna REHABILITACJA. Niestety w ostatnim badaniu RM kręgosłupa szyjnego wykazana została zmiana demielinizacyjna, której wcześniej nie było i pani doktor stwierdziła, że ma siostra szczęście w nieszczęściu, że owa zmiana nie jest z 2milimetrowym przesunięciem w jedną ze stron, ponieważ rękoma wówczas by nawet nie poruszyła, co wiadomo co by oznaczało przy istniejącym już niedowładzie nóg. Siostra wspomaga się preparatami bioinformacyjnymi, do tego dochodzą parafarmaceutyki (sok noni polinezyjski, vit. C lewoskrętna, koenzym Q10, lecytyna i inne). Koszty miesięcznego leczenia to ok. 3 - 3,5tys.zł miesięcznie a z konieczną rehabilitacją to 6000zł miesięcznie. Siostra otrzymała także skierowanie na turnus w Centrum Rehabilitacji chorych na SM w Bornem Sulinowie. Niestety NFZ zwraca tylko koszty zabiegów, a za pobyt trzeba zapłacić samemu (3100zł).

Siostra, kiedyś była pełną radości życia i energii dziewczyną, idealistką, pomagała innym, grała w siatkówkę i tak na prawdę kiedy któregoś dnia zauważyła, że serwowanie, które było jej atutem zaczyna sprawiać problem wiedziała, czuła, że coś nie tak jest z jej zdrowiem :-( i zderzyła się diagnozą stwardnienia rozsianego w 2001 roku.

Siostra BARDZO kocha dzieci i zwierzęta ... Na ile tylko mogła zawsze im pomagała.

...

Teraz sama potrzebuje pomocy.

Proszę pomóżmy Jej powrócić do normalności, do życia bez bólu, w jak największej sprawności. Nie pozwólmy aby zmiana w odcinku szyjnym powiększyła się o 2 mm... i unieruchomiła całkowicie siostrę ...

Wierzę, że jeszcze będzie mogła wrócić do życia jak kiedyś.

Sama nie dam rady dlatego zwracam się z serdeczną PROŚBĄ o pomoc mojej jedynej siostrze.