Dalsze leczenie - gruczolakorak jelita grubego w IV stopniu zaawansowania
Dalsze leczenie - gruczolakorak jelita grubego w IV stopniu zaawansowania
Our users created 1 261 690 fundraisers and raised 1 448 672 314 zł
What will you fundraise for today?
Description
Z perspektywy czasu widzę, że do stycznia zeszłego roku moje życie to była petarda. Oczywiście „po drodze” pojawiały się różne schody, a nawet trochę większe górki, ale jeśli popatrzę na moje osiągnięcia – jest się czym pochwalić. W 2018 roku założyłam wymarzoną firmę, obroniłam doktorat, dużo pracowałam, rozwijałam się na różnych szkoleniach i konferencjach, a w 2020 r. podjęłam również pracę na (zawsze wymarzonej) uczelni! Dzięki temu, że moja firma prosperowała całkiem przyzwoicie, w 2020 roku mogłam sobie pozwolić nawet na leasing wymarzonego auta. Czego chcieć więcej, prawda? No właśnie … Wtedy powiedziałabym NICZEGO! Dziś, z perspektywy tego 1,5 roku wiem czego … ZDROWIA ☹
Nagle, moja zaradność, przebojowość i przedsiębiorczość, zmieniła się w totalną bezbronność. Do dziś pamiętam, jak popłakałam na onkologii, ponieważ nie miałam kopii jakiegoś (mało znaczącego) „świstka” i „oberwało mi się” w rejestracji. Ja wiem, że Wy dalej widzicie mnie z przed choroby, ale o ilości przepłakanych nocy i przekleństw wypowiedzianych pod nosem wiem tylko ja …
A jak wyglądał ten ostatni rok?
19.02.2021 roku dowiedziałam się, że mam raka – gruczolakorak jelita grubego w IV stopniu zaawansowania i mutację genetyczną (KRAS) przyspieszającą rozwój choroby. W związku z tym, że od 24.01 byłam diagnozowana i spodziewałam się, że „coś” tam jest, nie było to jakimś strasznym szokiem. Powiedzmy, że przez miesiąc byłam stopniowo „oswajana”. Nie mniej jednak w trybie ekspresowym byłam zoperowania, w konsekwencji czego nie mam 27 cm jelita i ze względu na komplikacje śródoperacyjne jestem stomikiem (w tej chwili niestety jeszcze z dość sporą przepukliną, co mocno ogranicza moją aktywność). Ze względu na stopień zaawansowania choroby i prawdopodobieństwo częstego przyjmowania chemii, w maju wszczepiono mi port naczyniowy. Dalej, trafiłam na chemioterapię i przebrnęłam przez 6 chemii. Łatwo nie było, pierwszą chemię o mało nie przepłaciłam życiem (gorączka neutropeniczna). W tym roku podjęto decyzję o kolejnej operacji – usunięcia przerzutu nowotworu z płuc. Ponieważ w badaniach obrazowych sytuacja nie była jednoznaczna, do końca (chyba wszyscy) mieliśmy nadzieję, że „to coś w płucach” to zmiana łagodna. Niestety nie, jest to przerzut – gruczolakorak lub jak ktoś woli Adenocarcinoma. A operacja to jakiś kosmos – do dziś nie radzę sobie z bólem, a minęło ponad 3 miesiące. Najprawdopodobniej w tym roku czeka mnie jeszcze jedna bardzo poważna i skomplikowana operacja – zespolenia jelita. Jest on trudna zarówno technicznie, ale również bardzo ryzykowna dla mnie – do rozejścia się jelita może dojść nawet do dwóch lat od operacji. A proces rekonwalescencji to – niestety – nauka fizjologii od początku. Dosłownie. To tak w skrócie o moich przejściach.
Leczenie to również olbrzymie koszty. To, co gwarantuje NFZ, to kropla w morzu potrzeb. Zeszłoroczne leczenie (wspierające moje główne leczenie onkologiczne) czyli leki, suplementy, dodatkowe szczepienia, rehabilitacja, opieka psychiatryczna i psychologiczna, a także dodatkowa opieka specjalistów (stomatolog, ginekolog, chirurg i neurochirurg, genetyk) to koszt prawie 41 tys. zł. W tym roku (2022) to już ponad 21 tys. Czy to dużo? Pewnie w perspektywie innych chorób to nie wiele. Pewnie, gdybym mogła pracować „normalnie” – powiedziałabym: „Spoko – do ogarnięcia”. I trochę tak jest, bo piszę te słowa dopiero po 20 miesiącach chorowania. Ale trochę to jest tak, że „przepycham” się z życiem. Pracuję, opłacam rachunki, spłacam kredyt, narzekam na inflację i drogi gaz – jak przeciętny dorosły człowiek. Ale leczenie powoduje, że co miesiąc moje życie jest droższe o ok. 3,5-5,0 tys. Dodatkowo wciąż biorą bardzo silne leki p/bólowe, bo bez nich się nie da „normalnie” funkcjonować. Od miesiąca jestem również pod opieką lek. medycyny paliatywnej, który wspiera mnie w leczeniu CBD i THC. Ze względu na dolegliwości bólowe po ostatniej operacji oraz kolejne planowane kroki leczenia zdecydowaliśmy się na włączenie 30% CBD i THC. Niestety, to dodatkowy koszt – 1 600 zł/miesiąc.
Mimo tych wszystkich schodów, kryzysów i przepłakanych nocy, pomimo bardzo kiepskich rokowań (chemioterapia do końca życia) zebrałam się w sobie i postanowiłam, że będę „od niego” silniejsza i udowodnię „mu”, że u mnie to on nie pożyje 😊 Ci co mnie znają wiedzą, że NIGDY się nie poddaję i ZAWSZE walczę do końca.
Te 20 miesięcy dało większego „kopa do działania” niż wszystkie dotychczasowe sukcesy (choć nie czarujmy się …. kryzysy również się zdarzają!). Ale zdałam sobie sprawę, że życie jest bardzo nieprzewidywalne. Dlatego staram się żyć „tu i teraz” (choć to nie łatwe) … i mimo wszystko „działać” na wielu płaszczyznach. Celebrując małe, drobne sukcesy, pozwoliłam sobie nawet na kilka „szaleństw” – spełniłam marzenie o sesji zdjęciowej, a na znak zakończenia I cyklu chemii zrobiłam tatuaż, który jest talizmanem na gorsze dni i nie pozwala mi się poddawać. Staram się też (w miarę możliwości fizycznych i psychicznych) wspierać innych, których losy zostały skierowane na te same tory co moje (stąd też świadoma decyzja o wywiadzie dla MEDONETU).
Na liście marzeń jest ich jeszcze kilka. Tym największym jest możliwość bycia obok moich 4 chrześniaków – patrzenia jak dorastają, wspólnej zabawy i spędzania z nimi czasu. Dlatego wiem, że MUSZĘ zebrać siły i pokazać chorobie, gdzie jej miejsce. We wrześniu będzie dość przełomowe badanie TK … dowiemy się, czy po roku wracam na chemioterapię, czy przygotowujemy się do operacji (28.08 będzie rok, odkąd jestem w REMISJI). Bez względu na to co się stanie (choć ja nie zakładam innej opcji jak operacja!) już dziś „ogarniam” wszystkie kwestie medyczne (wizyty, skierowania itp.) na najbliższe miesiące. Bez względu na to się podzieje, będzie to kolejne obciążenie dla mojego organizmu (zarówno fizyczne, jak i niestety finansowe) Dlatego zdecydowałam się poprosić o pomoc, by móc maksymalnie wykorzystać wszystkie medyczne narzędzia i zintensyfikować leczenie, by zwyczajnie „stanąć na nogi”. Gdzieś wewnętrznie czuje, że to będzie dość trudny „schodek” do pokonania. Ale czuje również, że to może się udać 😊
Znajomi i przyjaciele często pytają, czy mogą pomóc. Poza drobnymi sytuacjami, zwykle mówię nie. Ale dziś jest ten dzień, dziś mówię TAK, proszę o pomoc i obiecuję WALCZYĆ (choć nie lubię tego słowa, bo walkę można wygrać lub przegrać) do KOŃCA - jak do tej pory!
Weronika

There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.