#SMAkidlaNeurologii

Zbiórka organizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA.



Nasze SMAki, dzieci chore na ciężką chorobę genetyczną SMA, mimo dzisiejszych okoliczności, muszą przebywać w na oddziałach Neurologii by regularnie dostawać Spinrazę (Nusinersen), lek ratujący im życie.

W SMA, każda choćby najmniejsza infekcja to zagrożenie życia. W 2020 roku można spokojnie powiedzieć, że są osobami z grupy ryzyka.

Chcemy kupić i wysłać na oddziały Neurologii, leczące SMA, maseczki i rękawice ochronne.

By dzieci na chore na SMA mogły być bezpieczne, a my rodzice, po pierwsze byśmy mogli spać spokojnie, a po drugie w ten skromny sposób wyrazić wdzięczność lekarzom, pielęgniarkom i fizjoterapeutom zajmującym się naszymi dziećmi.

Dziękujemy!

SMA (z ang. Spinal Muscular Atrophy) to rzadka choroba genetyczna polegająca na zaniku mięśni i prowadząca do głębokiej niepełnosprawności ruchowej. Mechanizm choroby sprowadza się do tego, że z powodu dziury w jednym z genów nie wytwarza się specjalne białko odpowiadające za komunikację pomiędzy rdzeniem kręgowym a resztą mięśni. Brak komunikacji powoduje że mięśnie się nie ruszają. A jak się nie ruszają to zanikają.

W Polsce z tą chorobą żyje ok 700 osób.

Chorzy na SMA z powodu zaniku mięśni mają osłabiony lub brak odruchu kaszlowego, co sprawia, że każda, nawet najmniejsza infekcja grozi poważnymi powikłaniami z zapaleniem płuc i śmiercią włącznie. Dlatego w dzisiejszych czasach znajdują się w grupie ryzyka.

Od 2016 roku na świecie istnieje pierwsza na świecie terapia na SMA lekiem Spinraza. Od 2019 Spinraza jest refundowana w Polsce a polskie dzieciaki biorą lek w min. nastepujących ośrodkach, które planujemy wesprzeć środkami ochrony osobistej:

Oddział Neurologii Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Oddział Neurologii Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

W miarę możliwości i zebranych środków oraz za zgodą, na którą wciąż czekamy wesprzemy również i pozostałych 14 oddziałów Neurologii leczących dzieci chore na SMA.

więcej o SMA na stronie Fundacji SMA

Strona Szymona Bończaka, syna Organizatorki Zbiórki.