31 grudnia 2019 roku - Jaki sylwester, taki cały rok.

Najgłupszy pomysł na jaki z Bartkiem wpadliśmy: poszliśmy z Tosią do lekarza po skierowanie na USG przezciemieniowe lub cokolwiek, bo widzieliśmy, czuliśmy że coś jest nie tak.

Nie było łatwo. Usłyszeliśmy, że nigdzie w okolicy nie robią. 1,5 miesiąca później okazało się, że robią i kosztuje zaledwie 50 zł. 

Po 20 minutach w gabinecie, lekarz się zlitował i podjął badanie Antosi, podczas którego stwierdził, że prawa strona bardzo ładnie trzyma, ale lewa jest za słaba ... Teraz wiemy, że wynikało to z braku kontroli nad prawą stroną.

Na szczęście dostaliśmy skierowanie na Dzienny Oddział Rehabilitacji, gdzie po ponad miesiącu oczekiwania podczas badania neurologicznego lekarz stwierdził, że Antosia zostanie przyjęta na oddział, celem rehabilitacji. Nie znaliśmy wtedy diagnozy. Kilka tygodni później dowiedzieliśmy się, jakie podejrzenia ma neurolog. Kilka tygodni później runął nam świat.

Jaki sylwester taki cały rok.

Tak mówią.

Niestety sprawdziło się i u nas.

Niestety drugie półrocze życia Antosi było dla nas przełomowe i to niestety w tym złym kontekście 😔

USG przezciemieniowe wykazało czarne plamy w mózgu Tosi.

Rezonans magnetyczny przedstawił fatalny obraz mózgu Antosi. Uszkodzona lewa półkula mózgu, płat czołowy, torbiel pajęczynówki.

Tak bardzo byłam w szoku, że zadziałał we mnie mechanizm obronny i wypierałam to co lekarz do mnie mówił. Na każdy "zarzut" miałam kontrę:

Lekarz: Będzie mieć kłopoty z nauką

Ja: Ok, są korepetycje, poświęcimy więcej czasu na uczenie, pomożemy - itd.

Aż w końcu, bardziej dobitnie:

Lekarz: Tosia jest żywym dowodem na to, że można żyć bez mózgu.

I wiesz, że potraktowałam to jak komplement❓ Nie docierało do mnie, że jest tak źle ...

Zalecenia: rehabilitacja.

Nic więcej nie można zrobić. Nie ma lekarstwa, nawet za miliony. Poczucie bezradności i beznadziejności towarzyszyło nam kilka tygodni.

Diagnoza wstępna: dziecięce porażenie mózgowe (MPD), później dodano porażenie piramidowe prawostronne w przebiegu wad rozwojowych w mózgu - hemiplegia.

Wiem, że inni mają gorzej, ale to nie jest pocieszający argument. Naprawdę. Nie cieszy mnie cudze nieszczęście,. Nie da się budować szczęścia swojego na czyimś nieszczęściu.

W akcie desperacji chcieliśmy spróbować nawet komórek macierzystych, ale neurolog wyjaśnił, że to tak nie działa. Nie przy takiej jednostce chorobowej. "Zabierzcie ją lepiej na fajne wakacje. Starajcie się żyć normalnie" - lekarz nie dawał nadziei.

Obecnie, Antosia w maju będzie mieć już 5 lat.

5 lat radości, miłości i rehabilitacji.

5 lat jeżdżenia do specjalistów, kontroli, turnusów rehabilitacyjnych.

Stan Tosi oceniam za całkiem niezły, bo rokowania były na dziecko leżące. Chodzi do przedszkola publicznego, umysłowo rozwija się prawidłowo - stosownie na wiek. Jest uparta, lubi stawiać na swoim, ale przy tym jest niezwykle wrażliwa, zwłaszcza emocjonalnie, chce być przyjęta za wszelką cenę ❤️

Do dziś jeździmy na Dzienny Oddział Rehabilitacji w szpitalu, gdzie niezmiennie korzysta z terapii neurologopoedy, zdjęć terapii SI oraz lampy sollux wraz z suchym masażem.

Antosia uczęszcza też na Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka przy Szkole Specjalnej, gdzie ma rehabilitację, terapię ręki wraz z SI.

Dzięki orzeczeniu o Kształcenie Specjalne, przedszkole organizuje dla Tosi zajęcia rewalidacji oraz z logopedą.

Chodzi w kolejnej swojej ortezie - niestety też bez oczekiwanych efektów. I mam poczucie, że ortopeda nie ma pomysłu na sprowadzenie nóżki na dół.

W październiku po raz pierwszy Antosia odbyła leczenie toksyną botulinową, jednak efekty nie były ani spektakularne, ani długotrwałe. Pod koniec marca jest zaplanowany drugi zabieg. Później może będzie trzeci, a następnie, jeśli nie będzie oczekiwanych efektów, trzeba będzie podciąć ścięgno Achillesa.

Bardzo zależy nam, aby uniknąć operacji, dlatego chcielibyśmy spróbować jeszcze zabiegu fibrotomi metodą Ulzibata.

Fibrotomia to chirurgiczna metoda leczenia przykurczy. Polega na przecięciu włókien mięśniowych przy użyciu specjalnie do tego skonstruowanych narzędzi. Zabieg wykonuje się wyłącznie w strefie przykurczu, bez rozległego uszkadzania skóry, co pozwala na zachowanie zdrowego mięśnia oraz szybki powrót do sprawności.

Po zabiegu praktycznie nie ma blizn - są kropeczki wielkość ugryzienia komara lub ukłucie igły.

Zabieg nie jest refundowany, a lekarz który to przeprowadza wykonuje zabiegi we Włoszech.

Jeśli zechcesz wesprzeć zbiórkę Antosi na zabieg, będzie nam niezmiernie miło.

Pomóż nam uchronić Tosię przed operacją.

Prosimy

Karina i Bartosz

Rodzice