Nigdy nie myśleliśmy, że trafimy na tę stronę z potrzebami naszego dziecka. Przez wiele lat radziliśmy sobie raz lepiej raz gorzej, zaciągając kolejne zobowiązania, których część do dzisiaj spłacamy. Działaliśmy na miarę własnych możliwości nie szukając będących poza naszym zasięgiem finansowym i organizacyjnym opcji. Niestety stanęliśmy obecnie przed murem, który co prawda można przejść przy dokładnym zaplanowaniu wydatków na życie na kolejne 2-3 lata ale my tego czasu nie mamy. To właśnie czas odgrywa tutaj główną rolę, istotną rolę w życiu i zdrowiu naszego syna.

Sami zrezygnowaliśmy z wielu rzeczy i pewnie jeszcze bez kilku moglibyśmy się obejść, ale mamy jeszcze dwie córki, które mają swoje potrzeby a przede wszystkim ogromne osiągnięcia, za które też chcielibyśmy je nagradzać. Nie możemy pomijać ich w swoich działaniach.

Nasz syn, Janek, jest nastolatkiem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Przyczyniło się do tego wiele problemów zdrowotnych, z którymi borykamy się praktycznie od jego urodzenia - Zespół Aspergera, astma oskrzelowa, częstoskurcz napadowy w wyniku wrodzonej wady serca. W ostatnim czasie doszedł nam kolejny - epilepsja. I gdy już myśleliśmy, że mamy ją pod kontrolą, że leki zostały prawidłowo dobrane, nasz spokój zburzył atak, którego się w ogóle nie spodziewaliśmy. Krótko po zaśnięciu, Jan wybudził się i zszedł na dół (swój pokój ma na piętrze) i obudził nas słowami "Nie wiem gdzie jestem, nie wiem co się dzieje" a potem osunął się w moje ręce, które przytomnie wyciągnęłam w jego kierunku. Po raz kolejny znaleźliśmy się w tak trudnej dla każdego rodzica sytuacji - braku możliwości pomocy swojemu dziecku i oczekiwaniu w nadziei, że zaraz się ona zakończy. I tak się stało, na szczęście. Karetka zabrała nas na SOR, gdzie zdecydowano o zwiększeniu dawki leku i odesłano do specjalisty. Strach i troska o bezpieczeństwo syna powróciły ze zdwojoną siłą. Dotarło do nas bowiem, że gdyby atak nastąpił kilkadziesiąt sekund wcześniej, gdy Janek schodził ze schodów, mogłoby to wyglądać jeszcze gorzej a skutków nawet nie chcemy sobie wyobrażać.

Stajemy, więc dzisiaj przed wyzwaniem, które jest poza naszymi możliwościami finansowymi. Nie jesteśmy na ten moment w stanie spłacać kolejnych zobowiązań. Nigdy dotąd nie prosiliśmy o wsparcie finansowe żadnej instytucji. Od kilku dni biję się z myślami, czy założenie tej zrzutki jest naprawdę konieczne ale po tym, jak nie śpię kolejnej nocy nasłuchując czy nic się nie dzieje mojemu synowi, wiem, że zrobię wszystko, żeby zapewnić mu bezpieczeństwo i spokojny sen jemu i nam.

Musimy jak najszybciej przekształcić kuchnię w pokój dla Jana tak, by znajdował się on na przeciw naszej sypialni, by nie musiał schodzić na dół po schodach i byśmy zawsze szybko i na czas mogli zareagować na jakąkolwiek sytuację zagrożenia. Dotychczasową kuchnię planujemy przenieść do obecnego dużego pokoju łącząc dwie funkcje w jednym pomieszczeniu. Koszty tej realizacji, choć są znacznie niższe niż dobudowanie kolejnego pomieszczenia pozostają poza naszym zasięgiem. Wiele prac związanych z tym przeniesieniem jesteśmy w stanie wykonać we własnym zakresie w celu zaoszczędzenia na wydatkach ale niektóre muszą być wykonane przez specjalistów (przeniesienie przyłączy gazowych, wodnych, kanalizacyjnych itp.). Oszacowaliśmy koszt wszystkiego na 15 tysięcy złotych ale gdyby udało się wykonać to przekształcenie taniej, to pozostałe środki przeznaczymy na leczenie Jana i wyjazd do sanatorium, który powinien już odbyć się w minionym roku po zabiegu na sercu jaki Jan przeszedł w marcu w związku z częstoskurczem napadowym.

Jeśli ktoś z Państwa zechce nas wspomóc w tych działaniach będziemy bardzo wdzięczni a ponieważ nie wyobrażamy sobie pozyskiwania tych środków bez naszego czynnego włączenia się w podziękowania, przygotowaliśmy drobne podarki dla wszystkich darczyńców.

Ponadto w ciągu kilku dni uruchomiona zostanie grupa bazarkowa, na której możliwy będzie zakup uszytków wykonanych przeze mnie i innych ofiarowanych nam przez znajomych gadżetów.

Z góry dziękujemy za zrozumienie i wsparcie,

Agata i Sebastian