Nie wiedzą co mi jest, potrzebuję sprzętu do życia i funkcjonowania
Nie wiedzą co mi jest, potrzebuję sprzętu do życia i funkcjonowania
Our users created 1 234 348 fundraisers and raised 1 373 128 700 zł
What will you fundraise for today?
Updates1
-
Witam!!!
Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się postawić diagnozę Igora dzięki badaniu : sekwejcjonowanie eksomowe (WES) z użyciem zestawu TruSeq DNA Exome (Illumina).
Rozpoznanie: Ciężkie zaburzenia rozwoju i widzenia z wadami mózgowia uwarunkowane heterozygotyczną mutacją w genie HK1 (NEDVIBA). Z tego co aktualnie nam wiadomo to Igor jest pierwszym zarejestrowanym dzieckiem w Polsce a 8 na świecie z tą chorobą odkrytą dwa lata temu. Jak się pewnie domyślacie nie ma jeszcze lekarstwa na nią dlatego postanowiliśmy współpracować z lekarzem prowadzącym aby jak najwięcej się o niej dowiedzieć.
Niestety ponownie musiał walczyć o życie...
17.01.2020 - 27.03.2020 trafił ponownie do GCZD początkowo z biegunką następnie nastąpiło zatrzymanie akcji serca po intensywnej reanimacji udało się go przetransportować na oiom gdzie walczył z dwiema sepsami (jedna po drugiej w tygodniowym odstępie czasu).
Dzisiaj jest już w domu niestety wyszedł w stanie w jakim wyszedł (opuchnięty, nietykalski) i to co udało nam się osiągnąć wcześniej niestety przepadło. Więc zaczęliśmy od nowa z jeszcze większym zapałem i tu nasza prośba o jakąkolwiek pomoc. Igor wymaga teraz wielu godzin rehabilitacji oraz zabiegów pielęgnacyjnych.
Dziękujemy jeszcze raz za każdą okazaną pomoc!!!!
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Cześć!!! Jestem Igor pozwól, że opowiem Ci historię mojego życia: Urodziłem się 02.03.2019 r. po kilku godzinach przeniesiono mnie do GCZD z podejrzeniem przetoki tchawiczo-przełykowej oraz wrodzonym zapaleniem płuc. Przebywałem tam 03.03.2019-11.07.2019 krążąc między piętrami bez diagnozy oraz nabywając coraz to rozmaitsze choroby takie jak - 4x zapalenie płuc, 2x rotawirus, adenowirus, co więcej walczyłem o życie z sepsą. W tym czasie czuwała nade mną moja mama. Niejednokrotnie nie spała dniami i nocami pilnując i walcząc o moje zdrowie i życie. Następnie bez diagnozy wypisano mnie pod opiekę hospicjum domowego gdzie samodzielnie szukam sposobu i lekarzy aby dowiedzieć się co mi jest. Wymagam codziennie kilkukrotnej pielęgnacji i terapii (odsysanie, terapia tlenowa, inhalacje, karmienie specjalną mieszanką przez sondę do jelitową). Muszę być stale monitorowany i wymagam specjalistycznego sprzętu. Tu moja prośba do Ciebie o jakąkolwiek pomoc finansową na sprzęt który w przyszłości pomoże mi wyjść na spacer z rodziną, pokazać mamie jak jeżdżę na rowerze i pograć w piłkę z tatą i dziadkiem. Z góry dziękuję za KAŻDĄ pomoc, a jeszcze bardziej wdzięczni będą moi rodzice
Cześć!!!
Jestem Igor od urodzenia bez diagnozy.
Po urodzeniu przeszedłem 4x zapalenie płuc, 2x rotawirusa, adenowirusa oraz walczyłem z sepsą.Aktualnie do funkcjonowania potrzebuję specjalistycznego sprzętu.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Dasz radę Twardzielu !
Trzymam kciuki!
Jesteś dzielny dasz rade i wygrasz ta walkę!
Powodzenia młody człowieku!
Zdrówka kolego !