Walczymy o zdrowy mózg (wirus CMV w ciąży)
Walczymy o zdrowy mózg (wirus CMV w ciąży)
Our users created 1 223 695 fundraisers and raised 1 342 145 030 zł
What will you fundraise for today?
Description
***ENG BELOW***
Znaleźliśmy się w punkcie, w którym musimy poprosić o wsparcie. Badania na początku ciąży wykazały u mnie aktywną infekcję CMV* (cytomegalia). Rozpoczęłam od razu dalsze badania oraz leczenie ale niestety biopsja kosmówki (trofoblastu) wyszła pozytywnie w zakresie CMV, co oznacza transmisję wirusa do łożyska i płodu. Pierwsza neurosonografia potwierdziła brak uszkodzeń w mózgu, ale niestety pojawił się stan zapalny, który takie uszkodzenia może spowodować. Następnym krokiem jest podanie immunoglobulin** - czyli przeciwciał od dawców.
Wszystkie działania, które podejmujemy, muszą być bardzo szybkie i niestety od razu opłacone, a dodatkowe badania, wyjazdy (leczymy się w Łodzi), leki i inne około ciążowe koszty zaczęły przekraczać domowy budżet. Dlatego zwracam się z prośbą o wsparcie.
Jedna dawka immunoglobulin wraz z podaniem to 17 000pln - niestety muszę przyjąć takie trzy, co samo w sobie daje kwotę 51 000 pln. Miesięczny koszt tabletek to około 450 eur (leki są niedostępne w Polsce). Przed nami jeszcze ponad 4 miesiące leczenia, standardowych ciążowych badań oraz tych dodatkowych prowadzonych w związku wirusem. (I ciąg dalszy już po porodzie).
Dotychczasowe badania naukowe potwierdzają, że terapia immunoglobulinami wykazuje dużą skuteczność i odpowiednio wcześnie leczone dzieci rodzą się bez objawów - gramy na czas i walczymy o słuch, wzrok i zdrowy mózg!
*Cytomegalia to wirus z tej samej rodziny co opryszczka, czy ospa. Zwykle przechodzi się go bezobjawowo lub jak lekką grypę, nie jest groźny ani dla dzieci ani dorosłych (poza osobami z obniżoną odpornością). Bardzo łatwo się nim zarazić i szacuje się, że nawet 80% ludzi w Polsce jest jego nosicielami. Niestety aktywny wirus jest bardzo groźny w ciąży i może powodować poważne wady rozwojowe, niektóre z nich objawiają się u dziecka nawet do 6 roku życia. Zarażonym dzieciom grozi min. głuchota lub niedosłuch, małogłowie, wodogłowie, opóźnienia intelektualne, porażenie dziecięce i inne zaburzenia rozwojowe. Cytomegalię uważa się za najczęstsza przyczynę wad rozwojowych u dzieci w krajach wysoko rozwiniętych i rozwijających się oraz główną, niegenetyczną przyczynę głuchoty i niedosłuchu. W Polsce nie prowadzi się badań przesiewowych w kierunku cmv w ciąży, leczenie prowadzone jest off label i tylko przez niektórych lekarzy, leki są niedostępne i trzeba je sprowadzać z Niemiec i Czech. Ale najważniejsze - mimo trudności - da się to leczyć!
** https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165037812005839
----------------------------------
We have reached a point where we need to ask for support. Tests at the beginning of the pregnancy showed an active CMV (cytomegalovirus) infection in me. I immediately started further tests and treatment, but unfortunately, the chorionic villus biopsy came back positive, indicating the transmission of the virus to the placenta and the fetus. The first neurosonogram confirmed the absence of brain damage, but unfortunately, there is an inflammation that could potentially cause such damage. The next step is the administration of immunoglobulins, which are antibodies from donors.
All the actions we are taking need to be very swift and, unfortunately, require immediate payment. Additional tests, trips (we are being treated in Łódź), medications, and other pregnancy-related expenses have started to exceed our household budget. That's why I am reaching out for support.
One dose of immunoglobulins, along with administration, costs 17,000 PLN, and I need to receive three doses, totaling 51,000 PLN. The monthly cost of tablets is approximately 450 euros (the medications are not available in Poland). We still have over 4 months of treatment ahead, including standard prenatal tests and those conducted due to the virus (and more after childbirth).
Previous scientific studies confirm that immunoglobulin therapy is highly effective, and when treated early, children are born without symptoms. We are racing against time and fighting for hearing, vision, and a healthy brain!
*Cytomegalovirus is a virus from the same family as herpes or chickenpox. It usually goes unnoticed or causes mild flu-like symptoms and is not dangerous for children or adults (except for individuals with weakened immune systems). It is highly contagious, with an estimated 80% of people in Poland carrying it. Unfortunately, an active virus during pregnancy can be very dangerous and may lead to serious developmental defects, some of which can manifest in a child up to the age of 6. Infected children may be at risk of hearing loss or impairment, microcephaly, hydrocephalus, intellectual delays, cerebral palsy, and other developmental disorders. Cytomegalovirus is considered the most common cause of developmental defects in children in developed and developing countries and the leading non-genetic cause of deafness and hearing loss. In Poland, there are no routine CMV screening tests during pregnancy, and treatment is conducted off-label by only a few doctors. Medications are not readily available and must be imported from Germany and the Czech Republic. But most importantly, despite the challenges, it can be treated!
** https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165037812005839
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Zdrowia dla Was, trzymam kciuki! Pozdrawiam
Szo
Proszę być dobrej myśli ❤️ mam bliźnięta z wrodzonym cmv i rozwijają się prawidłowo ! Dużo sił ❤️
Powodzenia
Trzymam kciuki!
Olu, trzymam kciuki za Was! ❤️