Kilka słów o nas

Jesteśmy rodziną 2+3 z bogatym doświadczeniem życiowym, wierzę jednak, że wszystko co nas spotkało i spotyka musiało takie być, żebyśmy stali się odpowiednio silni dla naszych dzieci i byli tam gdzie jesteśmy - na nieustannej drodze do celu.

Przed narodzinami syna nie korzystałam z zasiłków, pracuję od 16 rż. Podobno jestem kreatywna, empatyczna, silna i pracowita. Obecnie jestem opiekunem mojego syna, otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne z tego tytułu w kwocie 1830 zł miesięcznie, z tym że nie mogę podjąć żadnej działalności zarobkowej. Obecnie od świtu do nocy mam tyle zajęć, że i tak było by to niemożliwe. Zmagam się z kilkoma schorzeniami, te najbardziej uciążliwe na codzień to zwyrodnienie stawów oraz tężyczka.

Głowa rodziny, tata Mateuszka, pracuje fizycznie i robi co może, żeby dzieciom nic nie brakowało. Jego wypłata miesięczna to ok. 2600 zł brutto, przynajmniej na umowie, bo w okresie pandemii już było różnie, nawet 1400 zł. Wychowujemy 10 letnią córkę (z mojego pierwszego małżeństwa), oraz naszych dwóch synów 3,5-letniego oraz 1,5-letniego. Mój partner ma również dziecko z pierwszego małżeństwa, na którego łoży alimenty.

Mieszkamy w małej wsi, dzięki uprzejmości rodziców mojego partnera. Nasza życiowa przestrzeń to ok. 45 metrów kwadratowych z czego część stanowi powierzchnia schodów (zajmujemy piętro).

Nasz bohater

Mateuszek, nasz pierwszy syn, w grudniu skończy cztery lata. Był bardzo wyczekiwanym dzieckiem i od pierwszych godzin życia wypełnia nasze serca radością. Okres ciąży i poród był trudnym czasem i finalnie syn urodził się z pomocą cięcia cesarskiego. Tętno dziecka spadło bardzo mocno, groziła mu zamartwica. Przyszedł na świat a ja zamarłam nasłuchując jego głosu - i zapłakał ku mojej radości. Mnie także popłynął potok po policzkach, ale ze szczęścia. Wydawało się, że trudności zostały za nami. Kiedy teraz wspominam pierwszy rok życia naszego dziecka to przypominam sobie wiele symptomów, które mogły już wcześniej wskazywać na to, że nasze dziecko będzie poznawać świat inaczej niż my, neurotypowi. Przedłużająca się żółtaczka fizjologiczna, dosyć duża głowa w stosunku do reszty ciała, brak reakcji na imię, później doszły nadmierne reakcje na bodźce. Punktem zwrotnym, już po narodzinach drugiego synka dwa lata później, było rodzinne spotkanie, gdy zobaczyliśmy przepaść w rozwoju Mateusza a Jego rówieśnikami. To co wcześniej mnie niepokoiło a bliscy zrzucali na późniejszy rozwój chłopców, okazało się autyzmem. W czerwcu 2019 roku mieliśmy już diagnozę, a w lipcu nasz syn otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności z wymogiem stałego współudziału opiekuna oraz opieki przez 24 godziny na dobę.

Wówczas byłam jeszcze na macierzyńskim z najmłodszym synem, ale szybko stało się jasne, że nie będę mogła wrócić do pracy. Nasze dzieci potrzebowały mnie, a Mateusz zwłaszcza. Rozpoczęliśmy terapię kontynuując dalszą diagnozę w kierunku chorób neurologicznych i metabolicznych (która to wciąż jeszcze trwa, część badań wciąż przed nami). Mateusz cierpi na alergię pokarmową co generuje dodatkowe koszty związane z wyżywieniem i pielęgnacją skóry, widoczne są także nadwrażliwości słuchowa i dotykowa, oraz wiele innych które dopiero poznajemy.

Mateuszek ma 3,5 roku ale rozwojowo jest prawie na równi z naszym najmłodszym synem, dwa lata młodszym Adamem, z tym że Adam w sposób naturalny przechodzi póki co kolejne etapy rozwoju.

Mateuszek nie mówi, nie reaguje na imię, nie potrafi wyrazić swoich potrzeb, nie potrafi utrzymać kontaktu wzrokowego, nie potrafi odnaleźć się w świecie Adasia, na tym etapie dosyć głośnego i zajmującego, nie potrafi samodzielnie zjeść posiłku, nie potrafi się ubrać ani rozebrać, nie potrafi korzystać z toalety, ... widzieć i odczuwać świata w sposób w jaki my to potrafimy, a bardzo chciałby to wszystko móc.

Mateusz kocha muzykę, piosenki dla dzieci, potrafi jednym gestem rozjaśnić nasz dzień, uwielbia liczyć, biegać, rzucać piłką, przestrzeń, huśtawkę, bliskość mamy i taty, tulić się do nas, bawić z siostrą i bratem, potrafi rozśmieszać Adasia, potrafi dać nam więcej niż my Jemu. To wyjątkowy chłopiec i głęboko wierzę, że może stać się samodzielny, że może skończyć szkołę, może nawet studia i być szczęśliwym dorosłym. Może, ale żeby tak się stało potrzebuje do tego warunków, których my nie jesteśmy w stanie mu zapewnić. Mateusz powoli, ale robi postępy. Z całego serca staramy się zrobić wszystko, by w przyszłości stał się samodzielnym mężczyzną.

Nasz cel

Jako matka pragnę dla swoich dzieci zdrowia i szczęścia i długo się zastanawiałam przed uruchomieniem tej zrzutki, ale każdego dnia budzę się z tym samym poczuciem bezradności i ciężaru, bo dobrze wiem czego naszej rodzinie brakuje, ale na dzień dzisiejszy wydaje się nierealnym zbudowanie naszym dzieciom bezpiecznego domu, miejsca gdzie Mateusz będzie miał swój własny pokój sensoryczny, odpowiednie akcesoria i meble, gdzie będzie mógł uczyć się w spokoju i wypoczywać, gdzie będzie przestrzeń także dla nas, abyśmy mogli mu towarzyszyć i wspierać go. Dom, w którym będzie skromnie, ale będziemy mogli decydować gdzie postawić jaki mebel lub jak zorganizować przestrzeń i życie, w którym nasze dzieci będą mogły bezpiecznie dorastać i uczyć się co to jest szacunek, miłość i zaufanie. Dom nie będzie duży, ale powinien być dobrze rozplanowany, niedrogi w budowie i utrzymaniu. Do tej pory nastawiona byłam na budowę systemem gospodarczym i tak zapewne się stanie, ale z uwagi na zajęcia terapeutyczne syna i prowadzenie jako takiego domu wydaje się to mało realne. Czas ucieka nieubłaganie, a to on jest dla Mateuszka priorytetem, żeby wszystko było w swoim czasie, zajęcia, terapie, nasza uwaga i wszystko inne. Nie przestaję jednak wierzyć, że niemożliwe jest możliwe, dlatego...

... z całego serca proszę Was o jedną cegłę do naszego domu w imieniu swoich dzieci, jeśli mogę o to prosić - wiedz dobry człowieku, że ta jedna cegiełka przybliży nas do pewniejszego JUTRA naszego Mateuszka. Mamy wszystko jako rodzina, ale brakuje nam domu. Dzięki Wam (bo tylko z Wami to się może udać) wiemy, że dobro powraca a my nie jesteśmy sami.

Jesteśmy Ci wdzięczni za Twój czas jeśli zechciałeś/-aś poświęcić go na poznanie nas. Dziękujemy za każdy najmniejszy gest.