Nie znamy Was, ale skoro tu trafiliście, to wiemy, że macie DOBRE i WIELKIE serce. My natomiast mamy do Was ogromną prośbę.

Na krótko przed porodem odkryto u niego guzki na serduszku. Ciąża trafiła pod ścisłą obserwację. W końcu przyszedł na świat w 38 tygodniu ciąży, 2 tygodnie przed terminem poprzez poród naturalny. A potem, po kilku kolejnych badaniach, otrzymaliśmy diagnozę. STWARDNIENIE GUZOWATE, nazywane inaczej Zespołem Bourneville'a!

Nam ta nazwa nic nie mówiła, zapewne jak wielu z Was. Nic dziwnego, bo jest to choroba niezwykle rzadka. Rodzi się z nią 1 na 7000 dzieci. Badania nad tym schorzeniem wciąż są rozwijane. Choroba SG jest PRZEWLEKŁA, warunkowana genetycznie i NIEULECZALNA. Rozwija się w różnym tempie. Guzki mogą pojawić się w różnych miejscach. Nasz synek ma je w główce – 2 na mózgu i w oku (w serduszku zanikają).

To był dla nas ogromny szok. Badania prenatalne do ostatniej chwili nie wykazywały żadnych komplikacji. Nasz długo wyczekiwany synek okazał się POWAŻNIE CHORY. W pewnym momencie pojawiły się nawet słowa, że to POCHODNA EPILEPSJI. Zaczęliśmy działać od razu. Po badaniach w Poznaniu udaliśmy się do Warszawy. Podjęliśmy walkę. Wspólnie z Centrum Zdrowia Dziecka staramy się mu pomóc. Nie chcemy dopuścić, by to, co ma, rozwinęło się i wpłynęło na jego rozwój. Chcemy, by tak jak teraz, gdy objawy jeszcze się nie ujawniły, mógł spokojnie dorastać, śmiać się i czuć jak bardzo GO KOCHAMY.

Co się stanie, jeśli nie otrzyma od nas pomocy? Umiejscowienie guzków może mocno wpłynąć na zdrowie jego układu nerwowego. Najniebezpieczniejsze są te w mózgu. Jeśli się rozwiną, nasz syn może mieć padaczkę, autyzm i może być niepełnosprawny umysłowo. Na chwilę obecną wiemy, że już pojawiają się u niego słabe impulsy charakterystyczne dla padaczki niskooporowej.

Kacperek został zakwalifikowany do Programu VIRAP, który ma na celu jak najszybszą POMOC takim dzieciom jak on. Na chwilę obecną jest ich w Polsce (w wieku Mańka!) tylko 7! Wymaga to od nas bardzo częstych podróży do Warszawy. Do 2 roku jego życia musimy tam jeździć według harmonogramu, co tydzień lub 2 a z czasem przerwy będą nawet miesięczne , To ogromny wydatek rzędu nawet 5000 zł miesięcznie – nie tylko dojazdy, ale i konsultacje prywatne, rehabilitacja.

Najgorsze jest to, że możemy mu tylko pomóc, zapobiegając i hamując rozwój tej choroby. Chcemy wykorzystać tę SZANSĘ maksymalnie. Chcemy, by w przyszłości mógł normalnie funkcjonować i być częścią naszej rodziny. Chcemy, żeby wyrósł na samodzielną osobę. Dlatego musimy DZIAŁAĆ zdecydowanie i już TERAZ. Dopóki starczy nam sił, mamy zamiar o niego walczyć!

Najbardziej decydujące są pierwsze 2 lata jego życia. Życia, które nasz synek może przeżyć szczęśliwie, jeśli damy mu odpowiednie WSPARCIE. Lekarze mówią, że choroba SG działa w "białych rękawiczkach". Jest bardzo nieprzewidywalna. Możemy jednak znacznie utrudnić jej zadanie. Kacperek potrzebuje specjalistycznej pomocy. Wtedy jego szanse wzrosną.

Na to właśnie zbieramy. Na SZANSĘ dla naszego synka i naszej rodziny. Na to, by bez żadnych przeszkód mógł zobaczyć, jaki piękny jest ten świat, gdy ma się KOCHAJĄCY dom. Już teraz chcemy mu pokazać, że może na nas liczyć. Teraz i zawsze. Nie ważne co się stanie!